"We zagen het overlijden van Michiel niet aankomen." Dat zegt zus Amber Vandeweert over haar broer, die een van de oudste levende personen met progeria ter wereld werd. Ze was niet bij hem toen het misliep, maar put wel troost uit het laatste gesprek dat ze met hem had. "Ons gesprek eindigde met ons traditionele 'love you'. Een mooie laatste herinnering."
Zus Amber over het onverwachte overlijden van Michiel Vandeweert: "We zagen het niet aankomen"
Stien Schoofs
Gepubliceerd:
Michiel uit Diepenbeek leed aan progeria, een zeldzame verouderingsziekte. Dokters voorspelden dat hij nooit ouder dan 12 zou worden, maar uiteindelijk werd hij 28.
Pas het voorbije jaar werd het echt moeilijker voor hem. "Na Pukkelpop vorig jaar had hij meer moeite dan anders om te herstellen. Voor ons zijn dat altijd zware dagen, maar toen kreeg hij echt last van zijn hart en zijn conditie", herinnert Amber zich.
Vanaf dat moment ging het bergaf en kreeg Michiel steeds meer last van zijn hartklep. Enkele weken geleden onderging hij een openhartoperatie. "Dat was een risico, maar eigenlijk verliep alles toen heel goed", vertelt ze bij Radio 2.
Onverwachte complicaties
Pas 2 weken na de operatie doken er complicaties op. "Hij kreeg bijvoorbeeld hartritmestoornissen. Hoewel hij in het ziekenhuis was opgenomen, hadden de dokters niet zien aankomen dat hij zou sterven. Het ging eigenlijk heel rustig, tijdens een gesprek met een verpleegster."
Amber vertelt bij Radio 2 over de eerste weken zonder haar broer Michiel
Ook haar ouders en Amber zelf zagen het overlijden niet aankomen. "Mijn ouders waren naar hem onderweg toen ze het telefoontje kregen. Ik was net vertrokken naar musicalkamp en zat al aan zee toen mijn ouders me belden met het nieuws."
'Love you' als laatste herinnering
Amber en haar familie kregen nadien nog de kans om afscheid te nemen, maar een laatste babbel kwam er niet meer. Toch put ze troost uit hun allerlaatste gesprek. "Het was toen een hele goede dag voor hem en we hebben een mooi gesprek gehad."
Een gesprek dat ze altijd zal koesteren. "We sloten het af zoals altijd, met 'love you'. Dat is een mooie laatste herinnering."
Michiel eren op Pukkelpop
Op de begrafenis - die Michiel zelf in grote lijnen had uitgetekend in aanloop naar zijn openhartoperatie - kondigde Amber aan dat ze haar broer op haar eigen manier zal blijven eren en meedragen in alles wat ze doet. Afgelopen weekend voegde ze de daad bij het woord door naar Pukkelpop te gaan.
Donderdag vertrok Amber met een zwaar hart en weinig goesting naar het festival. Maar eenmaal op de wei in Kiewit voelde ze toch dat ze plezier kon maken, en dat Michiel in gedachten bij haar was.
Michiel groeide uit tot een bekend figuur als dj en gamer, en dat merkte Amber ook op Pukkelpop: veel mensen spraken haar aan over zijn overlijden. "Dat was niet altijd makkelijk. Het was soms moeilijk om van onbekende mensen condoleances te horen, terwijl ik net blij was dat ik even plezier kon maken en wat afleiding had."
Nu het afscheid en Pukkelpop achter haar liggen, voelt Amber dat het zwaar zal worden. "Ik heb afleiding gehad, maar nu het rustige deel eraan komt, vrees ik dat het nog moeilijker zal worden."
Wat is progeria?
Progeria (Hutchinson-Gilford syndroom) is een heel zeldzame ziekte die ervoor zorgt dat kinderen ongeveer 8 keer sneller oud worden dan normaal. Het ontstaat door een klein foutje in hun DNA dat het lichaam beschadigt.
Baby's worden gezond geboren, maar na een jaar beginnen ze al kenmerken van ouderdom te krijgen: ze worden kaal, krijgen een gerimpeldere huid en blijven klein. Door slijtage aan hun hart en bloedvaten worden kinderen met deze ziekte vaak niet heel oud.
Regionaal nieuws uit Limburg
Gepubliceerd:
