“Het is onbegrijpelijk dat er zoveel amateurisme en roekeloosheid bestaat in zoiets belangrijks als voortplanting.” Dat vertelt Céline, een Franse mama die een kind kreeg van de Deense massadonor met een kankerverwekkende genetische afwijking. Het Vlaamse fertiliteitscentrum waar haar behandeling plaatsvond, verloor haar medisch dossier. Daardoor werd ze 1,5 jaar te laat op de hoogte gebracht van de afwijking van de donor. Ook 2 andere moeders vertellen dat ze niet correct geïnformeerd werden door hun ziekenhuis.
Céline kreeg kind via Deense massadonor: "Te laat op de hoogte gebracht, want ziekenhuis was mijn dossier kwijt"
In het kort:
Er zijn minstens 197 kinderen verwekt in Europa met de Deense spermadonor die een genetische afwijking heeft die voor een verhoogd risico op kanker zorgt. Een deel van de kinderen heeft die afwijking overgeërfd.
2 Franse mama's met een kind van die donor getuigen dat ze niet op tijd geïnformeerd werden over de genetische afwijking van de donor door de Belgische fertiliteitscentra waar ze naartoe gingen.
De gezinnen zeggen dat de artsen hen niet hebben verteld dat de donor in ons land bij veel meer gezinnen werd gebruikt dan toegelaten. Dat hebben ze moeten vernemen via de media. Een van de ziekenhuizen spreekt dat tegen.
“Ik wilde heel graag een groot gezin, maar had nog niet de juiste partner gevonden. Daarom koos ik ervoor om alleenstaande mama te worden en een donor te gebruiken." Aan het woord is de Franse mama Céline. Ze kreeg een dochter met de Deense massadonor met donornummer 7069, die in mei in het nieuws kwam. De donor heeft een genetische afwijking, die zorgt voor een sterk verhoogd risico op kanker.
In heel Europa zijn er minstens 197 kinderen verwekt met de donor. Dat blijkt uit onderzoek van verschillende Europese openbare omroepen van het EBU Investigative Journalism Network, waar ook VRT NWS aan meewerkte. In ons land gaat het om 53 kinderen bij 38 gezinnen. Een deel van de kinderen heeft de genetische afwijking overgeërfd.
Céline ging naar een Vlaams ziekenhuis voor haar behandeling. Ze kreeg een dochter die intussen 14 is. “Ze is een heel discreet persoon, een beetje mysterieus, grappig, bedachtzaam en rustig. Ze is echt een sociaal kind dat geliefd is bij klasgenoten, leraren en familie. Ze heeft een enorme levensvreugde.”
"Een bom"
Alles lijkt goed te gaan met Céline en haar dochter. Tot ze in juni van dit jaar telefoon krijgt.
“Het is 9.42u wanneer mijn gsm rinkelt. Ik herken de naam van de Belgische stad die bij het nummer staat meteen. De enige keer dat ik er in mijn leven ben geweest, was om geïnsemineerd te worden 14 jaar geleden. Ik deins meteen terug. Waarom word ik nu gebeld?”
Een medewerker van het ziekenhuis vertelt Céline over de genetische afwijking van de donor. Ze vraagt om haar dochter zo snel mogelijk te laten testen. “Het kwam binnen als een bom. Ik begreep er helemaal niets van.”
Een leven vol testen
De dochter van Céline blijkt de genetische afwijking ook te hebben overgeërfd. Dat betekent dat ze heel haar leven elke 6 maanden opgevolgd zal moeten worden met MRI’s, echo’s en mammografieën.
Als de kanker komt, zullen we vechten. En als het er meerdere zijn, zullen we meerdere keren vechten
Céline, Franse mama
“Ik voel me enorm schuldig en was 6 dagen lang mijn stem kwijt”, vertelt Céline. “Een kind alleen krijgen, is al ingewikkeld genoeg. Laat staan dat je alleen een kind krijgt en weet dat je haar daardoor iets hebt gegeven dat mogelijk levensbedreigend is.”
Het is zo goed als zeker dat de dochter van Céline door de genmutatie ooit kanker zal ontwikkelen. “We weten alleen niet wanneer, waar en hoeveel keer de kanker zal komen. Maar als het zover is, zullen we vechten. En als het er meerdere zijn, zullen we meerdere keren vechten.”
Dossier kwijt
De afwijking van de donor werd vastgesteld in 2023, nadat 2 kinderen van de donor ziek waren geworden. Toch werd Céline pas anderhalf jaar later op de hoogte gebracht door het ziekenhuis, 2 weken nadat het donorschandaal in de media was gekomen.
“Het ziekenhuis vertelde me dat ze van softwaresysteem gewisseld waren en dat ze mijn dossier waren kwijtgeraakt", zegt ze.
De communicatie van het ziekenhuis was extreem bruut
Céline, Franse mama
De manier waarop ze het nieuws te horen kreeg, noemt Céline bovendien “ronduit afschuwelijk”. “Ik werd gebeld toen ik volop aan het werk was. Er werd op voorhand geen afspraak gemaakt, zodat ik in een omgeving was waarin ik de informatie zou kunnen verwerken. Er was geen psycholoog. Het was extreem bruut.”
Betrokken ziekenhuis reageert: “Zodra dat mogelijk was gecontacteerd”
“We wensen te benadrukken dat de betrokkene zodra dat mogelijk was, werd gecontacteerd en geïnformeerd”, zo reageert het Vlaamse ziekenhuis op het verhaal van Céline. We noemen het ziekenhuis op haar vraag niet bij naam.
“Er werd haar daarbij de mogelijkheid tot een opvolgraadpleging op zeer korte termijn (inclusief mogelijkheid tot bijkomende testen) en ondersteuning geboden.”
"Ziekenhuis bekeek mijn LinkedIn"
Ook Louise*, een andere mama uit Frankrijk, werd pas in september van dit jaar geïnformeerd over de afwijking bij de donor. Ze ging samen met haar partner naar het UZ Brussel voor haar traject en kreeg 2 kinderen.
“In juni kreeg ik een brief waarin het ziekenhuis vroeg om contact op te nemen. Toen ik belde leek het allemaal niet zo dringend. De artsen waren niet meteen beschikbaar, omdat ze op een seminarie waren. Uiteindelijk hadden we een afspraak in september, waar de artsen me over de mutatie vertelden.”
Na mijn afspraak ben ik op het internet beginnen te zoeken. Pas dan kwam ik erachter dat er zoveel families betrokken zijn
Louise, Franse mama
Het ziekenhuis legt Louise achteraf uit dat ze haar niet eerder konden bereiken, omdat haar contactgegevens en adres veranderd waren. “Dat klopt”, bevestigt Louise. “Maar het UZ Brussel heeft in 2023 en 2024 wel mijn LinkedIn-profiel bekeken.”
“Ik vond dat toen al wat raar. Maar ze hebben me nooit een privébericht gestuurd op LinkedIn. Het was nochtans dringend, niet? Gezien alle risico’s op kanker.”
Geen info over halfbroers en halfzussen
Volgens Louise verzwijgt het UZ Brussel bovendien dat de limiet van 6 gezinnen per donor in ons land is overschreden. Er werden met de donor namelijk niet bij 6, maar bij 38 families kinderen geboren.
“Na mijn afspraak ben ik op het internet beginnen te zoeken. Pas dan kwam ik erachter dat er een schandaal was omdat er zoveel families betrokken waren.”
Er kwamen geen excuses, alleen maar onduidelijke verdedigingen
Louise, Franse mama
Louise belt later UZ Brussel opnieuw op, omdat ze ontevreden was over de gang van zaken. “Ook tijdens dat gesprek vermeden ze het om over de overschrijding te praten. Het leek bijna alsof ze het ontkenden. Er kwamen ook geen excuses, alleen maar onduidelijke verdedigingen.”
UZ Brussel reageert: "Kunnen geen berichten sturen op sociale media"
"Voor één van de betrokken gezinnen kon het UZ Brussel aanvankelijk geen rechtstreeks contact tot stand brengen, ondanks herhaalde pogingen via verschillende kanalen gedurende meerdere maanden", bevestigt het UZ Brussel in een reactie. "We kunnen als zorgverleners patiënten om deontologische redenen geen bericht sturen via sociale media."
Het ziekenhuis ontkent verder dat het ouders niet heeft geïnformeerd over het aantal betrokken gezinnen in ons land. "Zodra we de vraag en toelating kregen van het FAGG in juni 2025 om informatie te delen over het quotum, werd deze informatie meegedeeld aan de gezinnen."
"Zelfs geen simpele Excel"
Ook bij Céline werd er aan de telefoon niets verteld over het aantal betrokken gezinnen. “Ze deden uitschijnen alsof het enkel om mijn kind ging.”
Nochtans heeft minister Vandenbroucke (Vooruit) eind mei 2025 gevraagd aan de fertiliteitscentra om alle ouders opnieuw op te bellen en hen te melden dat de limiet van 6 gezinnen was overschreden. Dat was dus nog voordat Céline en Louise überhaupt van iets wisten. Aanleiding voor de vraag van Vandenbroucke is een artikel in de Britse krant The Guardian , dat het schandaal aan het licht bracht.
“Het is volkomen absurd, voor mij lag België in Europa. Ik ben toch niet naar god weet waar gegaan voor mijn behandeling”, zegt Céline. “Ik snap niet waarom de wet niet werd nageleefd. Ik snap niet dat er zelfs geen simpele Excelsheet was om te weten wie welke donor gebruikt heeft.”
Hoe kon de limiet van 6 gezinnen overschreden worden?
Al sinds 2007 is er in ons land een wettelijke limiet van 6 gezinnen per donor. Maar pas in 2024 is er een centraal register gekomen waarmee dat kon worden gecontroleerd. Voor 2024 kon een fertiliteitscentrum dus alleen nagaan of het zelf het maximum van 6 gezinnen niet overschreed. Hetzelfde zaad kon intussen ook in andere centra zijn gebruikt, waardoor de nationale limiet werd overschreden.
De Deense commerciële European Sperm Bank, waar het zaad vandaan komt, kon wel weten hoe vaak een donor werd gebruikt. Maar het controlesysteem van de spermabank schoot tekort, zo blijkt. Bovendien leverde de spermabank zaad van de donor aan 14 verschillende centra in ons land. De reactie van de spermabank op dit schandaal kan je hier lezen.
Minstens 197 kinderen
Intussen blijkt dat de donor ook nog volop in andere landen werd gebruikt en minstens 197 kinderen heeft verwekt in Europa. Al blijft het werkelijke aantal onduidelijk, want er is tot op vandaag geen Europese coördinatie of donorregister.
Wellicht zullen veel ouders dus ook nu weer via de media moeten vernemen dat er zoveel halfbroers en -zussen zijn in Europa. “Ik ben geshockeerd. Dit is iets wat de natuur te boven gaat. Tegenwoordig reizen mensen vaak, dus bestaat de kans dat ze elkaar ontmoeten en is er een risico op bloedverwantschap", zo reageert Louise.
Huilen
Ook de derde Franse mama die we spreken, Sophie*, verneemt via onze redactie dat het om zo’n groot aantal gaat. “Dat doet me huilen… Mijn hart gaat uit naar hen en naar de alleenstaande moeders zoals ik die bang zijn om alleen achter te blijven.”
Net als de 2 andere mama's moest Sophie ook via de media vernemen dat de donor in België te vaak werd gebruikt. "Het ziekenhuis heeft me dat nooit verteld. Integendeel. Ik heb hen zelf moeten bellen toen ik erachter kwam."
Sophie ging ook naar het UZ Brussel voor haar behandeling. Over de genetische afwijking van de donor werd ze wel correct geïnformeerd. "Dat contact was heel menselijk en professioneel.”
Klacht ingediend
Céline heeft intussen een advocaat en diende in Frankrijk een klacht in. “Ik wil dat de schade die ik lijd, maar die vooral ook mijn dochter treft, erkend wordt.”
Ook Louise denkt daarover na. "We zijn met een paar families aan het bespreken of we samen juridische stappen kunnen ondernemen.”
“Ik vind het echt moeilijk om te begrijpen hoe dit is kunnen gebeuren”, besluit Céline. “We zijn 2025. We sturen satellieten naar de ruimte en zijn bezig met AI. Het is onbegrijpelijk dat er zoveel amateurisme, incompetentie en roekeloosheid bestaat voor zo’n belangrijk domein als voortplanting. Dat is verbijsterend.”
* Louise, Céline en Sophie zijn schuilnamen. Hun echte namen zijn bekend bij de redactie.
