Deense spermadonor met genetische afwijking heeft minstens 197 kinderen verwekt in Europa

In mei van dit jaar brak in ons land een donorschandaal los. Een Deense spermadonor bleek in ons land 53 kinderen te hebben verwekt bij 38 gezinnen. Dat is veel meer dan het wettelijke maximum van 6 gezinnen per donor in ons land. De donor heeft bovendien een genetische afwijking die een hoog risico op kanker veroorzaakt. 

Ook in andere landen werd het zaad van de donor gebruikt. In totaal kregen 67 fertiliteitsklinieken in 14 Europese landen sperma van deze donor, met donornummer 7069, toegestuurd. Dat blijkt uit onderzoek van de EBU Investigative Journalism Network. Verschillende openbare omroepen hebben de afgelopen maanden hun overheden, artsen en fertiliteitscentra bevraagd. 

De balans? Al zeker 197 kinderen verwekt in heel Europa, maar het zijn er allicht nog een pak meer. Want 5 overheden geven geen info vrij over hoeveel kinderen er met de donor geboren werden in hun land. Een deel van de kinderen heeft de genetische afwijking van de donor overgeërfd.

Dat één donor zoveel kinderen kan hebben, komt omdat er nooit Europese coördinatie is geweest en er dus geen Europese limiet is voor het aantal kinderen of families per donor. 

Er zijn wel nationale limieten, maar ook die werden niet altijd gerespecteerd. Zo werd de donor niet alleen in ons land te vaak gebruikt, maar ook in Spanje. Daar zijn 35 kinderen geboren, terwijl het maximum volgens de Spaanse wetgeving 6 kinderen per donor is. 

“De wet is een dode letter geworden. Er is geen manier om die te handhaven”, vertelt de Spaanse professor rechten Mark Abraham Puig Hernández. 

In Denemarken werden maar liefst 99 kinderen verwekt met de donor. De helft van hen bij buitenlandse gezinnen. De Deense autoriteit voor patiëntveiligheid noemt dat aantal “ronduit onaanvaardbaar hoog”. 

Toen de donor werd gebruikt, was er nog geen wettelijke limiet in Denemarken, maar wel een aanbeveling van 25 Deense kinderen per donor. Die aanbeveling werd dus ook met de voeten getreden. 

Wanneer een donor een genetische afwijking blijkt te hebben, is het de verantwoordelijkheid van de verschillende fertiliteitsklinieken om ouders daarover te informeren. 

Alleen blijkt dat bij deze donor verschillende keren te zijn misgelopen. Fertiliteitscentra kregen eind 2023 wel een melding van de Deense spermabank over de afwijking, maar toch blijken ouders uit verschillende landen niet of te laat geïnformeerd.

“Ik ben op de hoogte gebracht door een andere moeder die dezelfde donor had gebruikt voor haar kinderen. Het ziekenhuis zelf heeft me tot op vandaag nooit geïnformeerd”, vertelt de Deense mama Dorte Kellermann. Ze heeft een dochter van 16 met de donor. “Ik was erg bang. Als ik op Google zocht naar de genetische afwijking, zag het er niet erg goed uit.” 

Dorte heeft bovendien een groep op Facebook gemaakt, waarin een tiental betrokken ouders zitten uit Denemarken, Noorwegen en Zweden. “Zeker de helft van de ouders in de groep zegt dat ze nooit op de hoogte zijn gesteld over de afwijking van de donor”, zegt ze. “Ik heb hen aangeraden om hun kinderen te laten testen.” De dochter van Dorte heeft de afwijking niet geërfd. 

“Een groot aantal vrouwen werd aanvankelijk niet geïnformeerd. Dat baart ons grote zorgen”, bevestigt ook de Deense autoriteit voor patiëntveiligheid. Er zijn volgens de Deense autoriteit bovendien nog altijd 12 families die de Deense fertiliteitsklinieken niet hebben kunnen bereiken.

Nochtans is het erg belangrijk om ouders snel op de hoogte te brengen, zodat hun kinderen getest kunnen worden op de genetische afwijking. Kinderen die de afwijking blijken te hebben, moeten namelijk om de 6 maanden uitgebreide medische onderzoeken ondergaan om te kijken of er zich tumoren ontwikkelen.

“Er zijn al veel kinderen van deze donor die kanker hebben ontwikkeld. Enkelen van hen hebben ook al twee verschillende soorten kanker gekregen”, zegt de Franse geneticus Edwige Kasper. Zij coördineert de opvolging van de gezinnen binnen Europa. “Sommige kinderen zijn al op zeer jonge leeftijd overleden.”

“Het geeft me stress. Wij weten dat er mensen kunnen zijn met een risico op kanker. Als zij de juiste info en follow-up krijgen, kunnen we hun leven redden", zegt ook de Zweedse geneticus Svetlana Lagerkrantz. Betrokken families namen contact met haar op, nadat ze over de donor hadden gelezen in de media.

Ook in ons land gebeurden er fouten, zo blijkt onder meer uit de getuigenis van Céline* uit Parijs. Zij ging naar een Vlaams ziekenhuis voor haar behandeling. Ze werd pas 1,5 jaar nadat de afwijking bij de donor werd vastgesteld daarover geïnformeerd door het ziekenhuis. Ofwel 2 weken nadat het donorschandaal in de pers was gekomen. “Het ziekenhuis raakte mijn dossier kwijt", vertelt ze. 

Volgens het geneesmiddelenagentschap FAGG zijn er bovendien vandaag nog altijd 3 families die de ziekenhuizen nog niet hebben kunnen bereiken. Het gaat net als Céline om families uit Frankrijk die naar ons land kwamen voor hun behandeling. 

Hoeveel kinderen in Europa exact met deze donor zijn geboren, blijft onduidelijk. Alleen de commerciële European Sperm Bank uit Denemarken, waar het zaad van de donor vandaan komt, heeft daar zicht op. Maar de spermabank weigert het aantal kinderen vrij te geven, omdat volgens haar de donor zelf niet wil weten hoeveel kinderen hij heeft.

“Omdat we niet weten hoeveel vrouwen kinderen hebben met de donor, blijf je maar denken: ‘Is er nog een kind?’ Het is moeilijk om die gedachte los te laten”, vertelt de Zweedse geneticus Svetlana Lagerkrantz.

En ook de betrokken ouders en donorkinderen weten dus niet hoeveel halfbroers of -zussen er in Europa leven. 

“Ik had hiervoor nooit nagedacht over halfbroers of -zussen. Ik was er zeker van dat de donor alleen voor mij was, want het sperma zat in een bakje met mijn naam erop. Tijdens mijn behandeling heb ik ook geen informatie gekregen hierover”, vertelt Céline.  

Intussen pleiten meer en meer experten voor een beperking van het aantal families per donor op Europees niveau. Ook het Belgische geneesmiddelenagentschap FAGG is daar voorstander van.  

De European Sperm Bank zegt dat ze zelf sinds 2022 een wereldwijde limiet hanteert van 75 families per donor. Er zijn daarnaast ook donoren waarvan gegarandeerd wordt dat ze bij minder families zouden worden gebruikt, maar die zijn dan weer een pak duurder. 

Vorige maand publiceerde de Europese vereniging voor menselijke voortplanting en embryologie (ESHRE) nog een aanbeveling om het aantal gezinnen per donor in de EU te beperken tot 50. Volgens de vereniging moet daar onmiddellijk werk van worden gemaakt.  

“Een genetische afwijking zoals bij deze donor is heel zeldzaam. Maar als het toch voorkomt, voelt het erg risicovol en volledig verkeerd dat een donor zoveel kinderen kan hebben”, zegt de Zweedse geneticus Svetlana Lagerkrantz. “Het ligt ver boven de normale biologische grenzen en de gevolgen zijn enorm.”