Zeker 29 spermadonoren met genetische afwijking bij meer gezinnen gebruikt dan toegelaten

Spermadonoren mogen in ons land maximaal bij 6 gezinnen kinderen hebben. De limiet zorgt ervoor dat het risico op incest en het verspreiden van genetische aandoeningen beperkt blijft. 

Maar in mei bleek dat 1 Deense donor met een genetische afwijking bij maar liefst 38 vrouwen werd gebruikt in België. Er werden 53 kinderen van de donor geboren in ons land. De afwijking werd zeker aan een deel van de kinderen doorgegeven en zorgt voor een verhoogde kans op kanker. 

Bovendien raakte in de nasleep van het schandaal ook bekend dat er nog minstens 28 andere buitenlandse donoren met een genetische afwijking bij meer dan 6 gezinnen werden gebruikt. De donorkinderen hebben dus meer halfzussen en halfbroers dan bij de behandeling was voorgespiegeld.

Het geneesmiddelenagentschap FAGG publiceerde dinsdag in de Commissie Gezondheid een lijst waarop staat welke genetische afwijkingen die 28 donoren hebben. Meestal werden de afwijkingen vastgesteld nadat een donorkind ziek was geworden. 

De afwijkingen kunnen namelijk gelinkt worden aan zeldzame, soms ernstige aandoeningen. Zo verwijst de lijst onder meer naar stofwisselingsziektes, een bindweefselziekte, een hartafwijking of een immuunstoornis. Ook de spierziekte spinale musculaire atrofie, bekend van baby Pia, wordt bij een van de donoren vermeld.

Opvallend: naast de Deense donor met 53 kinderen, staat ook een 2e donor op de lijst met een genetische afwijking die een verhoogd risico geeft op kanker, voornamelijk darmkanker en gynaecologische kankers. 

Daarnaast wordt bij een donor verwezen naar een afwijking aan de urinewegen, terwijl een familielid van de donor geboren werd met één nier. 

Bij alle donoren op de lijst is het wettelijke maximum van 6 gezinnen per donor overschreden. Nieuwe informatie die onze redactie ontving van het FAGG, toont nu ook hoeveel gezinnen er betrokken zijn bij elke donor. Dat aantal schommelt tussen de 7- 27. Hoeveel kinderen er geboren zijn per donor, is niet duidelijk. 

De genetische afwijkingen bij de donoren werden allemaal vastgesteld na 2022. De donoren werden telkens geblokkeerd en ouders werden normaal gezien door hun fertiliteitscentrum op de hoogte gebracht van de afwijking. 

Maar dat hun donor bij meer gezinnen werd gebruikt dan toegelaten, weten verschillende ouders nog niet. “Er bestaat op dit moment geen wettelijke verplichting of systematische procedure om families te informeren in geval van een overschrijding van het quotum”, zei het FAGG in de Commissie.

Het agentschap wil dat die verplichting er in de toekomst wel komt, maar daarvoor is er eerst een wetswijziging nodig. 

Ook Tessa Weyn kreeg in mei te horen dat de donor die gebruikt werd bij haar zoon, Senn, een genetische afwijking had. De afwijking wordt gelinkt aan het Syndroom van Marfan, een ernstige bindweefselziekte. "Het ziekenhuis zei dat ik mijn kind best liet testen. Dat de donor bij meer gezinnen werd gebruikt dan toegelaten, werd niet verteld." 

Het is uiteindelijk de vzw Donorkinderen die haar daarover onlangs op de hoogte bracht, via de lijst van het FAGG. "Ik vind het erg jammer dat ik dat nieuws via hen heb moeten horen", zegt Tessa. 

Bovendien is het via info van onze redactie dat Tessa nu ook weet dat haar donor bij maar liefst 27 gezinnen werd gebruikt in ons land. Ook die info was eerst niet vrijgegeven. "Ik zou nog erg graag willen weten hoeveel halfbroers en halfzussen er rondlopen van Senn. Dat moeten ze toch kunnen achterhalen?" 

De zoon van Tessa werd intussen getest en heeft de genetische afwijking niet geërfd.

De vzw Donorkinderen publiceert de lijst nu ook op haar website. Ouders die de afgelopen jaren te horen kregen dat hun donor een genetische afwijking heeft, kunnen zo nagaan of de donor daarnaast ook te vaak werd gebruikt. 

“Niet alleen de lijst van aandoeningen is onthutsend”, reageert Steph Raeymaekers van de vzw donorkinderen. “Het is hallucinant dat het FAGG en het kabinet van mening zijn dat politici eerder van overschrijdingen en aandoeningen op de hoogte gebracht mogen worden, dan de betrokken ouders en donorkinderen zelf.”

Bovendien is de lijst vrij technisch geformuleerd. "Ik vrees dat veel ouders er niet aan uit kunnen en gaan afhaken", zegt Tessa. Wie met vragen zit, kan terecht bij de vzw donorkinderen, het FAGG of bij hun fertiliteitskliniek.  

28 van de 29 donoren zijn afkomstig uit de European Sperm Bank. Dat is de spermabank waar ook de Deense donor met 53 kinderen in België vandaan komt. Vlaamse fertiliteitscentra besloten in de nasleep van dat schandaal al om de samenwerking met de spermabank stop te zetten.

Bovendien zijn er ook bij elke donor nog andere Europese landen betrokken. Bij verschillende donoren loopt het aantal betrokken landen op tot boven de 10. 

Er is ook geruststellend nieuws. De genetische aandoeningen op de lijst kunnen ernstig zijn. Maar de meeste aandoeningen zijn zeldzaam én recessief. Dat wil zeggen dat de aandoening alleen kan worden doorgegeven aan het kind als zowel de moeder als de vader drager zijn van de genafwijking. Of met andere woorden: als de donor de afwijking draagt, maar de moeder niet, zal het kind de aandoening niet ontwikkelen. 

Sommige aandoeningen zijn wel dominant. Dat betekent dat de spermadonor de genetische aandoening zelf kan doorgeven aan het kind. Dat is bijvoorbeeld het geval voor de 2 donoren met een kankerverwekkende genmutatie. 

"Bij de dominante aandoeningen is natuurlijk elk kind dat ermee wordt geboren er één te veel", legt Hilde Van Esch uit. Ze is geneticus bij het centrum voor menselijke erfelijkheid van het UZ Leuven. "Vandaar dat het om die reden toch aanbevolen is om het aantal gezinnen te beperken." 

Maar kunnen spermadonoren niet vooraf gescreend worden op de afwijkingen? 

“Donoren krijgen allemaal een basis genetische testing. Daardoor worden ze eigenlijk beter gescreend dan partners binnen een koppel die spontaan zwanger worden. Zij worden doorgaans niet gescreend”, vertelt Van Esch. “Het risico op genetische afwijkingen is dus zeker niet groter dan bij een natuurlijke zwangerschap. Integendeel.”

Extra screenings zijn mogelijk, maar hebben een prijskaartje. “Er bestaat een uitgebreide test die dragerschap van meer dan 1.600 recessieve aandoeningen test”, zegt Van Esch. Zowel de spermadonor als de moeder moeten de test doen en kunnen nadien gematcht worden.

“Maar deze test is niet terugbetaald en kost 750 euro per individu. We overwegen om dit aan te bieden aan de wensouders, maar de kosten lopen voor hen al snel op.”

Tegelijk is het soms ook moeilijk te voorspellen of iemand met een genafwijking ook effectief ziek zal worden. "Ook bij een aantal afwijkingen die op de lijst staan, is dat moeilijk in te schatten. Het kan ook zijn dat iemand heel zijn leven gezond blijft", legt Bart Loeys uit, klinisch geneticus bij het centrum medische genetica van het UZA. "Sommige donoren zijn dus wellicht eerder uit voorzorg geblokkeerd." 

De 29 overschrijdingen die werden vastgesteld bij donoren met een genafwijking, zijn hoe dan ook maar het topje van de ijsberg. De overschrijdingen kwamen namelijk eerder toevallig aan het licht doordat er een Europese melding binnenkwam over de een genetische afwijking van de donoren. 

Om zicht te krijgen op hoeveel donoren in totaal bij meer dan 6 gezinnen werden gebruikt, wil minister Vandenbroucke het donorregister uitbreiden met historische data. Fertiliteitscentra kunnen in dat register zien hoe vaak een donor al gebruikt werd in ons land. Het register werd pas opgestart begin 2024, ook al is er een wettelijk maximum van 6 gezinnen per donor sinds 2007. 

“Fertidata wordt retroactief uitgebreid, dus met donorgegevens van voor 2024”, zei Vandenbroucke eerder. "Dit zal geen prettige oefening zijn, omdat we vrezen dat hierdoor nog veel meer overschrijdingen aan het licht zullen komen. Maar het is wel een oefening die moet gebeuren.”