Ethische vragen bij schandaal met donorsperma: "Oude Belgische ziekte: iedereen zwijgt erover, tot er iets vreselijks gebeurt"

Al een hele week beheerst het verhaal van de Deense spermadonor met een genmutatie die het risico op kanker verhoogt en het overschrijden van de 6 vrouwenregel het nieuws. Donorkinderen, wensouders en donoren zelf voelen zich gekwetst en bedrogen, nu pijnlijk duidelijk wordt dat enkele fertiliteitscentra zich niet aan de wettelijke regels hebben gehouden. Ook het FAGG, het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, lijkt boter op het hoofd te hebben.

In dit verhaal lopen politiek, ethiek en geneeskunde door elkaar, en met verschillende snelheden. "Ik denk dat je dat wel kan stellen", zegt Ignaas Devisch, professor medische filosofie en ethiek verbonden aan de UGent, in De Ochtend op Radio 1. "We moeten kijken wat hier foutgelopen is, om te kunnen voorkomen dat het nogmaals plaatsvindt. En hier zijn wel een aantal zaken foutgelopen."

"Je hebt een aantal afspraken die niet zijn nageleefd. Je hebt verschillende praktijken, gepleegd door fertiliteitscentra die onderling niet of gebrekkig communiceren. Je hebt een groot gebrek aan transparantie. En op beleidsniveau is getalmd en gedraald, zoals wel vaker gebeurt, waardoor wetgeving die onder meer anonimiteit van donoren afschaft op zich laat wachten."

Nochtans lijkt een aantal van die afspraken helder. De wettelijke regel van maximaal 6 vrouwen per donor, bijvoorbeeld. Die werd vastgelegd in 2007 en bepaalt dat het zaad van 1 donor aan maximaal 6 vrouwen mag worden gegeven. Dat moet verhinderen dat donorkinderen veel halfbroers of -zussen hebben. "Ik vind de regel bijzonder helder. De overtreding is helaas ook even helder", zegt Devisch.

"De controlerende instantie (FAGG, red) die maar met mondjesmaat toegeeft dat er overtredingen waren en geen neiging vertoont om dat openbaar te maken of te remediëren, dat is helaas een oude Belgische ziekte. Dingen gebeuren onder de radar, iedereen zwijgt erover, en dan praten we erover als er ergens iets vreselijks gebeurt. Ik heb een extra casus nu om aan toekomstige artsen mee te geven als voorbeeld van hoe het niet moet."

Ook voor fertiliteitscentra is de 6 vrouwenregel duidelijk. "We moeten ervan uitgaan dat zij gehandeld hebben vanuit goede bedoelingen, het gaat te ver om hen te betichten van slechte bedoelingen", zegt Devisch. "Ik kan me wel wat voorstellen qua incentives die hen er toch toe zouden kunnen aanzetten om de regel niet te volgen."

"Het dreigende tekort aan zaaddonoren, bijvoorbeeld. Ik ben nu aan het speculeren, maar een redenering zou kunnen zijn: 'We hebben deze donor al gebruikt en we hebben geen garantie dat we de komende tijd nieuwe donoren gaan vinden'", zegt Devisch.

"Maar dat is speculatie. Ik denk dat de fertiliteitscentra nu in het publieke debat moeten treden en aangeven wat heeft gespeeld. Zodat opgehelderd wordt hoe er is geredeneerd, dat wij niet moeten gissen. Het is belangrijk dat ze aangeven wat ze niet hebben nageleefd, wat hen ertoe gebracht heeft om dat niet na te leven, en wat nodig zou zijn om tot goede en beter sluitende afspraken te komen."

Meer duidelijkheid, dus, want het is allemaal nog niet helder. "Als er geen duidelijkheid is, maakt iedereen zijn eigen verhaal. Zeker hier zien we diepmenselijke ellende. Alle voorzorgsprincipes zijn met de voeten getreden. Er moet door fertiliteitscentra én door het beleid verantwoordelijkheid genomen worden."

Intussen evolueert de wetenschap steeds voort. "We zien dat er pas ethische regelgeving ontstaat als nieuwe praktijken al goed en wel in gang gezet zijn", zegt Devisch. "Wat ethische dossiers betreft, is het altijd moeilijk om aan het beleid duidelijk te maken dat ze die zaken écht up-to-date moeten opvolgen."

Devisch verwijst naar abortus en euthanasie, de grote ethische dossiers die iedereen kent. "Als je ziet hoe moeilijk het al was om daar tot nieuwe wetgeving te komen. De 2 voorbije federale regeringen is er een soort veto geweest. 'We zijn het er niet over eens, dus we gaan niet stemmen over nieuwe wetten'."

"Dan heb je dossiers als dit, waarover we al een week bezig zijn, waarvan iedereen nu plots de urgentie ziet. Maar de betrokkenen (donorkinderen, wensouders, red) zijn al jaren aan het hameren op nieuwe, duidelijke regelingen. Blijkbaar dringt die urgentie niet door tot op beleidsniveaus."

Devisch vraagt zich af wat er gebeurt als het stof in deze zaak weer is gaan liggen. "We zullen nu wel veel beloftes krijgen, maar wat erna, als deze crisis is gaan liggen? Dáárin ben ik geïnteresseerd. Gaan we weer over naar de orde van de dag en doen we dit volgend jaar eens, of de volgende legislatuur? Of maken we meteen gebruik van deze window of opportunity, nu iedereen het ziet gebeuren, om tot actie over te gaan? Ik hoop echt dat het dat laatste zal zijn."

Devisch blikt ook vooruit naar de toekomst. "Je ziet de wetenschap op verschillende terreinen voortdenderen, in genetica, maar ook in AI, artificiële intelligentie. Je ziet AI zeker in gezondheidszorg zeer snel doordringen tot op het niveau van bepaalde beslissingen."

"Als je AI gebruikt om medisch beeldmateriaal te analyseren, als je AI gebruikt om te assisteren bij chirurgie of zelfs om chirurgie te vervangen, dan moeten er wel heel duidelijke afspraken en heel heldere ethiek over komen. En dat besef dringt maar heel langzaam door."

"Technologie is fantastisch, maar we moeten dan telkens wel zeer goede afspraken maken. Wat doen we in gevallen waarbij technologie een fout maakt, wie is verantwoordelijk? De programmeur? De artificiële intelligentie zelf?"

"Bij mensen kan je zeggen waar of bij wie een fout gebeurd is en de verantwoordelijke krijgt een sanctie. Maar wat doe je met technologie? Daarmee moeten we heel dringend aan de slag."

Voor donorkinderen en wensouders, maar ook voor veel andere mensen, haalt dit verhaal hun vertrouwen in de medische wereld onderuit. En hoewel we nood hebben aan nieuwe afspraken voor technologie, moeten de oude basiswaarden, vertrouwen en vertrouwelijkheid, altijd het uitgangspunt zijn in de relatie tussen de mens en de medische wereld, zegt Devisch.

"Als er geen vertrouwen is in de basisrelatie, dan loopt het fout. Vertrouwen kan je alleen maar winnen door transparant, goed en zorgzaam met mensen om te gaan. Vertrouwen komt te voet en gaat te paard, zegt het spreekwoord. Eens dat vertrouwen geschaad is, kost het heel veel moeite om dat weer te herstellen. En de beste manier om dat te doen, is verantwoordelijkheid opnemen voor wat er gebeurd is, tonen waar het foutgelopen is, en hoe er geremedieerd wordt."