Wereldwijd lijden meer dan 190 miljoen mensen aan endometriose. Scenariste en internetpersoonlijkheid Elisabeth Lucie Baeten is één van hen. Zij heeft adenomyose, een vorm van endometriose. We vroegen Elisabeth om voor "Pano" een videodagboek bij te houden. Welke impact heeft endometriose op haar dagelijks leven?
"Nog nooit volwassen geweest zonder pijn": Elisabeth Lucie Baeten en andere vrouwen getuigen over endometriose in "Pano"
"Pijn, uitputtend, zoals messteken in je buik." Het zijn slechts enkele woorden die naar boven komen wanneer we de vrouwen die in "Pano" getuigen vragen om endometriose te beschrijven. Opvallend: de klachten gaan veel verder dan buikpijn tijdens de menstruatie.
Sommige vrouwen spreken van uitstraling van de pijn naar de benen, de schouders en het middenrif. Ook hoofdpijn en vermoeidheid komen terug. Bij een deel van de patiënten groeit endometriose dieper door in het lichaam, en kan het schade geven aan verschillende weefsels en organen.
Scenariste en internetpersoonlijkheid Elisabeth Lucie Baeten, bekend om haar satirefilmpjes als "politiek PR Katrien", is één van die vrouwen. Elisabeth heeft adenomyose, een vorm van endometriose die enkel in de baarmoeder voorkomt.
"Ik heb rond mijn eisprong heel felle pijnen. En tijdens mijn regels ook, en vlak voor en na mijn regels ook. Dus ik heb heel de tijd wel iets", vertelt Elisabeth. Bovendien heeft die pijn ook een mentale impact.
"Ik kan eigenlijk niet goed inschatten wat het niveau van pijn gaat zijn, of hoe lang het zal duren. Dat is heel lastig, want ik heb veel werk. Ik kan een volle draaidag hebben, en toch dit hebben."
Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische aandoening waarbij hormoongevoelig weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies aanwezig is buiten de baarmoeder.
Endometriose kan cysten of knobbeltjes vormen op verschillende plaatsen in het lichaam. Het weefsel veroorzaakt een ontstekingsreactie en dat kan zorgen voor verklevingen en pijn. Bij een deel van de patiënten groeit endometriose dieper door en kan het schade geven aan weefsels en organen.
Endometriose kan hevige menstruatiepijn veroorzaken, maar ook pijn tijdens het vrijen, plassen en de ontlasting. De klachten treden bij de meeste mensen vooral op voor en tijdens de menstruatie, maar kunnen ook dagelijks tot pijn leiden.
Sommige vrouwen die we spreken moesten hun werk opgeven door de endometriose. Zoals Malika (24 jaar): "Ik ben moeten stoppen met mijn job. Dat was een job die ik op zich graag deed, maar het werd fysiek gewoon te zwaar. Door de endometriose is mijn lichaam veel gevoeliger, wat het fysiek ook moeilijk maakt om je lichaam sterk te houden."
"Ik ben nog nooit volwassen geweest zonder pijn", zegt Elisabeth. "Ik weet dat er dagen zijn dat ik geen geduld heb en dat ik gewoon in de zetel wil liggen en met rust gelaten wil worden. Dat is niet leuk hé. Ik vind dat echt niet leuk dat mijn kinderen misschien het gevoel hebben dat hun mama heel vaak ziek is."
Lange zoektocht
10, 15 of zelfs 20 jaar. Voor veel vrouwen uit de reportage heeft het jaren geduurd voordat ze de diagnose van endometriose kregen. Vaak werden hun klachten niet serieus genomen, of kregen ze te horen dat een pijnlijke menstruatie normaal was. "Sommige vrouwen hebben nu eenmaal pijnlijke maandstonden, en ik was één van die vrouwen met pech", vertelt Jessie (35 jaar).
"Ofwel houd je je goed op een afspraak om niet te flauw te doen, en dan lees je daarna in het verslag 'pijnloos onderzoek', alsof alles oké was", zegt Kristine (36 jaar). "Als je dan meer klaagt, word je ook snel gezien als iemand met een lage pijngrens."
"Haal dat vergif uit mijn lichaam"
Elisabeth kreeg na een lange zoektocht de diagnose van adenomyose. Ze besloot een subtotale hysterectomie te laten uitvoeren, een ingreep waarbij haar baarmoeder wordt weggehaald.
Ook Wendy liet haar baarmoeder verwijderen toen ze 23 jaar was. Zij heeft endometriose en werd sinds haar diagnose al 21 keer geopereerd. De endometriose kwam steeds terug.
Vandaag kampt ze met een dropvoet: haar voet dreigt verlamd te worden door endometriose op een zenuw. Daardoor is ze slecht te been. "Er zijn heel wat gynaecologen die ervan uitgaan dat het stopt bij het verwijderen van de baarmoeder. Maar dat is niet zo."
Bij Elisabeth heeft de ziekte haar kinderwens gelukkig niet in de weg gestaan. "Ik ben super dankbaar dat die kinderen hier al rondlopen. Ik wil niet eens een derde kind, en toch voelt het moeilijk dat dat nu voor altijd afgeschreven is. Dus laat staan dat je die kinderen wilde en nog niet hebt."
Bevestiging en erkenning
Voor veel patiënten met endometriose is erkenning belangrijk. Dat er effectief meer aan de hand is, en dat ze worden geloofd. "Als de dokter tegen mij zegt: 'amai, je was er nogal aan toe', dan denk ik 'yes! Ik ben niet gek. Ik wist het, want ik voelde dat elke dag'", vertelt Elisabeth.
Hetzelfde gevoel treffen we ook aan bij Vaidi (35 jaar): "Bij de eerste operatie was ik heel zenuwachtig, maar bij mijn tweede was ik zo rustig omdat ik blij was dat ik eindelijk geloofd werd en ze er iets aan gingen doen."
Toch blijft het soms moeilijk voor de vrouwen om hun situatie aan hun omgeving uit te leggen. "Er was een Evelien van vroeger, die bleef plakken op feestjes en die altijd energie had. Nu ben ik diegene die vraagt om koffie en taart te eten in de namiddag", vertelt Evelien (39 jaar). "Ik merk dat sommige mensen het moeilijk hebben om de oude Evelien af te geven. Daardoor zijn ook mensen uit mijn leven verdwenen, en dat is jammer. Maar Evelien is Evelien, en dat is ook de Evelien met dat extraatje, endometriose."
Dromen
Waar dromen de vrouwen uit de reportage nog van? Meer onderzoek en aandacht, blijkt al snel. "Ik heb een droom die er echt uitspringt, en dat is dat ze onderzoek doen naar endometriose, en kunnen bepalen waar het vandaan komt", aldus Vaidie. "Pas als ze de oorzaak kennen, kunnen ze een goede behandeling voorstellen."
"Mijn man vroeg mij eens waar ik nog van droom. En mijn antwoord daarop is: één dag zonder pijn. Gewoon eens één dag", besluit Wendy. "En nog eens boven op een berg staan, op skilatten."
