De Kamercommissie Gezondheid heeft het licht op groen gezet voor een resolutie die meer aandacht vraagt voor endometriose. Dat gebeurt dankzij de docu 'MyEndo', waarin Ellen Andries en haar partner Thomas Maddens hun ervaring delen.
Documentaire zet aandacht voor endometriose op de agenda: "Het is geen normale menstruatiepijn"
Samia Zerkak
Gepubliceerd:
De resolutie is voor Ellen en Thomas een stap naar beter onderzoek, behandeling en sensibilisering. En dat is maar goed ook want er zijn veel misvattingen over de ziekte. “Het gaat bijvoorbeeld niet over baarmoederslijmvlies", zegt Ellen. "Het is een weefsel dat hormoongevoelig en op verschillende plekken pijn en ontstekingen kan veroorzaken.”
Heel veel artsen herkennen de ziekte niet en daar gaat deze resolutie ook bij helpen. “In de opleiding gaan bijvoorbeeld niet enkel de specialisten, maar ook de eerstelijnsartsen de ziekte beter leren herkennen.” Artsen minimaliseren de pijn en zeggen dat dat bij menstruatie hoort. “Maar dat is niet zo", vertelt Ellen. "Ook als je menstrueert, moet je je dagdagelijkse taken kunnen blijven doen. Bij endometriose lukt dat niet."
Endometriose wordt ook alleen erger en erger. “Dat begint bij menstruatiepijn, bij mij begon dat toen ik 14 jaar was en elk jaar werd dat erger. Die pijn neemt toe en breidt uit in tijd, tot je gewoon elke dag pijn voelt en geen levenskwaliteit meer hebt. Bij een normale menstruatie zijn 1 of 2 pijnstillers normaal. Alles daarbuiten moet een alarmbel doen rinkelen.”
Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische aandoening waarbij cellen die enigszins lijken op het baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoeder voorkomen. De cellen kunnen daar gaan woekeren en vlekken, cystes of knobbeltjes vormen. Dat kunnen ze ook doen op organen als de blaas, de urineleiders, de darmen of de eierstokken met ontstekingsreacties tot gevolg.
Endometriose kan hevige menstruatiepijn veroorzaken, maar ook pijn tijdens het vrijen, plassen en de ontlasting. De klachten treden bij de meeste mensen vooral op voor en tijdens de menstruatie, maar kunnen ook dagelijks tot pijn leiden.
De symptomen zijn vrij algemeen en dat maakt het moeilijk de aandoening te erkennen, waardoor veel vrouwen met pijn blijven rondlopen.
Honderdduizenden zieken
Voor documentairemaker Thomas was het heel moeilijk om zijn partner zo te zien. “In mijn normale werk film ik de klimaatcrisis, de oorlog en genocides. Maar dit is het moeilijkste dat ik tot nu toe heb gefilmd. Iemand waar je zo van houdt zo zien lijden, dat wens ik niemand toe."
En Ellen is niet de enige met endometriose. "We spreken hier over honderdduizenden zieken. Die frustratie en kwaadheid heb ik in creatieve energie gestoken om een verhaal proberen te vertellen waar mensen zich konden vinden en een beweging in gang te zetten."
Op vlak van medicatie is er nog geen doorbraak. “Je kan pijnstillers nemen of je laten opereren", zegt Ellen. "Ik heb de operatie 6 jaar geleden gedaan, dat heeft mijn levenskwaliteit enorm verbeterd, maar omdat het een chronische ziekte is, voel ik dat het elke dag minder goed gaat. Het gaat nooit helemaal weg."
"Met de resolutie pakken we eigenlijk de eerste lijn aan, de mensen die nu ziek zijn en geen antwoorden hebben", zegt Thomas. "Ze worden beter ondersteund en krijgen een betere behandeling. Naar de toekomst toe moeten we veel vroeger diagnosticeren en ook zoeken naar de oorzaak, want op dit moment zijn we aan het dweilen met de kraan open.”
Wie meer willen weten over de ziekte kan surfen naar behindendo.be
