Het komt vaker voor dan diabetes, maar wordt te weinig onderzocht: waarom blijft endometriose onder de radar?

Endometriose is geen zeldzame ziekte. Naar schatting 1 op de 10 vrouwen en een deel van de queer- en transgemeenschap lijdt aan de chronische aandoening. Wereldwijd gaat het over meer dan 190 miljoen mensen. Dat is meer dan de bevolking van Rusland en Canada samen.

Toch hebben veel mensen nog nooit gehoord van endometriose. Patiënten zoeken vaak lang naar hulp. En wanneer ze hulp zoeken, krijgen ze bijvoorbeeld te horen dat pijn bij de menstruatie er nu eenmaal bij hoort. Gemiddeld duurt het 7 tot 10 jaar voordat endometriosepatiënten hun diagnose krijgen. 

Bovendien is endometriose geen gemakkelijke ziekte om op te sporen. "Met de middelen die we momenteel hebben, is het soms onmogelijk om diagnoses te stellen", zegt professor Jasper Verguts, gynaecoloog en hoofd van het endometriosecentrum in het Jessa-ziekenhuis. "Met een MRI of klinisch onderzoek kunnen we de ziekte niet altijd opsporen."

Endometriose wordt doorgaans ingedeeld in graden, gaande van graad één, de zeer milde endometriose, tot graad vier. "Er is geen verband tussen de graad van endometriose en de ernst van de klachten", aldus professor Verguts. 

"Een patiënt met graad één kan soms zeer zware klachten hebben, terwijl een andere patiënt met graad vier maar heel lichte pijn heeft. Dat toont eigenlijk al aan dat het geen goed systeem is om de ziekte te classificeren. Het maakt het ook moeilijk voor ons om mee te werken."

Op dit moment bestaat er voor endometriose geen specifieke nomenclatuur voor complexe operaties. De nomenclatuur is de lijst met medische zorgen en operaties die door de ziekteverzekering worden terugbetaald. Endometriose staat nu in hetzelfde vakje als ingrepen op de eierstokken en goedaardige baarmoedergezwellen. Die aparte nomenclatuur voor complexe operaties is er wel ooit geweest, maar is enkele jaren geleden afgeschaft.

Dat heeft grote gevolgen, want de nomenclatuur die er nu is volstaat niet volgens artsen. Het bedrag dat ze nu kunnen aanrekenen voor zo'n operatie zou niet in verhouding staan tot de complexiteit van de ingreep.

"Het gebrek aan financiering maakt dat endometriose niet heel rendabel is voor een ziekenhuis", zegt professor Carla Tomassetti van het UZ Leuven. Hetzelfde horen we bij professor Verguts: "Als artsen voor dit soort operaties geen correcte vergoeding krijgen, kan ik me voorstellen dat een aantal artsen die operatie niet meer zullen uitvoeren, tot het RIZIV met een alternatief komt".

Toch zou er beterschap op komst zijn volgens Bart Demyttenaere, gynaecoloog en hoofd van de studiedienst van Solidaris, het socialistisch ziekenfonds. Het RIZIV is momenteel bezig met een volledige hervorming van de hele nomenclatuur. "Daar zijn we denk ik nog wel een tijdje mee bezig, dus dat zal ook niet voor morgen zijn."

Het gebrek aan een specifieke nomenclatuur heeft nog een ander belangrijk gevolg: we weten vandaag niet hoeveel mensen in ons land endometriose hebben. Chirurgen gebruiken uit noodzaak andere nummers uit de nomenclatuur voor de complexe endometriose-operaties, waardoor we uit de behandelingen niet kunnen afleiden hoeveel patiënten er ongeveer zijn. Geschat wordt dat 10 procent van de vrouwen aan de ziekte lijdt. Sommige schattingen gaan zelfs tot 15 procent, maar echt zeker zijn we niet.

Bovendien is er geen register waar dokters patiënten kunnen registreren. En dat is een probleem, zegt Bart Demyttenaere. "We zijn blind aan het varen. Je moet beleid uittekenen, maar eigenlijk weten we niet hoeveel vrouwen er zijn met endometriose, hoeveel er behandeld worden, en welke vrouwen niet of niet goed behandeld worden."

Beleidsmatig was er al aandacht in het parlement. Zo werd er twee jaar geleden een resolutie gestemd om meer aandacht te vragen voor endometriose. In september 2022 volgde er een hoorzitting in De Kamer. En momenteel werkt het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) aan een studie over endometriose. 

Er is nood aan meer wetenschappelijk onderzoek naar endometriose. Zowel in binnen- als buitenland kent het onderzoek naar de ziekte een historische achterstand. Dat heeft volgens de experts veel te maken met het feit dat endometriose een vrouwenziekte is. 

"Ziektes die specifiek bij vrouwen voorkomen hebben al die jaren minder interesse gewekt dan andere ziektes", zegt professor Tomassetti.

Prostaatkanker bijvoorbeeld komt ongeveer evenveel voor bij mannen als endometriose bij vrouwen. Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat het budget voor onderzoek naar prostaatkanker in 2019 maar liefst 20 keer groter was. 

"Wij missen heel veel diagnoses van endometriose. Niet omdat we niet goed bezig zijn, maar ook omdat het een heel complexe en een heel diverse aandoening is die heel moeilijk te diagnosticeren valt", besluit Demyttenaere. "Met meer ondersteuning en meer sensibilisering op alle vlakken denk ik dat we nog een stap vooruit kunnen zetten in het beleid rond endometriose."