Donorkind ontdekt via DNA-databank dat behandelende arts mogelijk zijn vader is: wat is de impact op donorbehandelingen?

Voor het eerst is er in ons land weet van een fertiliteitsarts die eigen zaad zou hebben gebruikt om vrouwen tijdens een donorbehandeling te insemineren. Dat bekende de gynaecoloog niet zelf, maar ontdekte een vermoedelijk donorkind via een commerciële DNA-databank en intensief speurwerk.

Donoren moeten in België in principe anoniem blijven, maar hoeveel is die wetgeving met de komst van zulke databanken nog waard? Is het normaal dat donorkinderen meer over hun genetische afkomst willen weten, kunnen ze iets van hun biologische ouder eisen, en wat als wensouders niet de officiële weg volgen, maar het officieuze pad betreden (lees: online sperma kopen)? 

We gaan te rade bij drie experten in het veld en nemen evenveel thema's onder de loep: de DNA-databanken, de rechten en plichten van donoren en donorkinderen, en de emotionele impact van dit alles op de betrokken partijen.

MyHeritage, 23andMe, Living DNA, FamilyTreeDNA: het zijn maar enkele van de vele commerciële DNA-databanken die de voorbije jaren als paddenstoelen uit de grond zijn geschoten. Pascal Borry, verbonden aan het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van de KU Leuven, voerde onderzoek naar het fenomeen.

“Er zijn intussen heel wat soorten DNA-tests op de markt. Sommige richten zich op stamboomonderzoek, andere sporen gezondheidsproblemen op, en weer andere tests analyseren of er bijvoorbeeld Afrikaans of Amerikaans bloed door je aderen stroomt. Welk deeltje van je DNA wordt uitgeplozen, hangt af van de soort test.” Dat DNA kan je overigens in een handomdraai aan de firma in kwestie bezorgen. “Je bestelt een testkit, spuugt in een potje, en na een paar weken ontvang je alle informatie op een beveiligde website.”

Wat stamboomonderzoek betreft, zijn de resultaten volgens Borry behoorlijk betrouwbaar. “Al is het wel zo: hoe verder je vertakt, hoe minder accuraat. Een achter-, achter-, achternicht is een ander verhaal dan een rechte lijn waarbij DNA is overgegaan van grootvader op vader op zoon.” 

Borry ziet geen graten in afstammingsonderzoek. “Het is een mooie techniek om te ontdekken hoe ver familiebanden reiken.” Wel raadt hij aan de kleine lettertjes te lezen vooraleer je je hele interne keuken aan een commercieel bedrijf overhandigt. “Er is weet van databanken die DNA-materiaal gecombineerd met medische achtergrondinformatie verkopen. Zo werd er al genetisch materiaal van mensen met de ziekte van Parkinson verpatst aan een farmaceutisch bedrijf.”

Bovendien kan een overheid met een gerechtelijk bevel informatie van een privébedrijf opeisen. “Ook zijn commerciële databanken erg handig voor gerechtelijke onderzoekers. Net zoals een donorkind zijn biologische ouder ermee terugvindt, kan de politie erin op zoek gaan naar een misdadiger. Die hoeft niet zelf DNA te hebben opgestuurd, dat van een ver familielid voldoet als aanknopingspunt. Er zijn zo al heel wat misdaadzaken opgelost.”

Is door de komst van commerciële DNA-databanken een anoniem bestaan een utopie geworden? “Het vormt alleszins een van de grootste uitdagingen in de toekomst. DNA is uniek en daardoor potentieel identificerend. Hoe meer we het genereren, digitaliseren en toegankelijk maken, hoe groter de kans dat datasets aan mekaar gekoppeld worden en onze privacy op de helling komt te staan. Zodra je data hebt, zijn die ook vatbaar om te worden ingezet voor iets wat eigenlijk niet de bedoeling was.”

Een mening die een aantal donoren waarschijnlijk deelt.

De wet van 6 juli 2007 betreffende “medisch begeleide voortplanting” schrijft dat donoren anoniem moeten blijven. “Voordien was er geen wettelijk kader, maar in praktijk zijn oudere donoren beschermd door beroepsgeheim”, weet Elodie Decorte. Zij doctoreerde aan de KU Leuven over het recht op afstammingsinformatie bij medisch begeleide voortplanting.

“Bovendien werd die anonimiteit ook nog eens overeengekomen in het contract tussen het fertiliteitscentrum, de donor en de wensouders. Zonder wettelijke of rechterlijke tussenkomst zullen centra daar geen uitzondering op maken, al is het maar omdat ze juridische aansprakelijk zouden zijn.” 

Als het van de Belgische wetgeving afhangt, is anonimiteit van de donor met andere woorden gegarandeerd. 

Het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind (IVRK) én het Europees Verdrag van de Rechten van de Mens (EVRM) denken daar anders over. “Een ieder heeft het recht op respect voor zijn privéleven”, klinkt het daarin formeel. Dat privéleven bevat het recht op identiteit, en dus het recht om te weten wie je biologische ouders zijn.

“Mijn inziens zijn de Belgische en internationale wetgeving in strijd met elkaar. Het VN-Kinderrechtencomité heeft ons land al meerdere keren aangemaand de wet aan te passen”, aldus Decorte. "België begint een eenzame positie in te nemen: de laatste decennia passen steeds meer buurlanden hun wetgeving aan."

Kan een donorkind - de internationale verdragen indachtig - dan toch zijn biologische ouder voor de rechtbank slepen en diens anonimiteit laten opheffen? “Zo eenvoudig ligt dat niet, we opereren in deze materie op het niveau van het Grondwettelijk Hof. Het gaat om ingewikkelde procedures. En zelfs al zou het Hof zich uitspreken in het voordeel van donorkinderen, dan nog zou dat waarschijnlijk voor kinderen in de toekomst zijn."

Bij donorkinderen die na 2007 werden geboren, hebben de ouders en huisarts sowieso recht op bepaalde medische informatie. Sindsdien worden donors ook veel strikter onderzocht.

Vraag is hoeveel de wet rond anonimiteit überhaupt nog waard is nu commerciële databanken het DNA-profiel van miljoenen mensen wereldwijd te grabbel gooien. Kan een donor zich juridisch wapenen tegen een donorkind dat jaren na datum plots voor zijn (digitale) deur staat? 

“Vaak draaien zulke zaken uit op een belangenafweging: heeft de donor meer belang bij privacy, of het donorkind meer belang bij het kennen van zijn identiteit? De Hoge Raad in Nederland heeft recent nog geoordeeld dat het belang van het kind zwaarder moet wegen, en dat dat belang niet afneemt naarmate je ouder wordt.” 

Hoe dan ook zijn donoren dankzij de wet uit 2007 beschermd tegen juridische aanspraken zoals alimentatie. "Dat is ook niet de bedoeling van kinderen die op zoek gaan naar hun afkomst. Evenmin hopen ze op een vaderfiguur, wel op antwoorden op logische vragen."

Decorte maakt nog een belangrijke kanttekening: “Bovenstaande wetgeving is enkel van toepassing wanneer een donorkind via een officiële medische weg is verwekt.” Oftewel: wie online of in de privésfeer op zoek gaat naar een donor, valt niet binnen het wettelijk kader. “Daarmee gaat ook veel bescherming verloren. Een vrouw die online zaad koopt en zich thuis insemineert, kan wél naar de donor wijzen voor juridische verplichtingen. Omgekeerd kan een donor toch eisen een vaderrol te willen opnemen.”

Bovendien ontbreekt elke vorm van psychologische ondersteuning of medische screening. “Volgens de Belgische wetgeving mag eenzelfde donor gebruikt worden bij maximaal zes verschillende vrouwen. Honderd procent sluitend is het daarmee niet, gezien deze regel per fertiliteitscentrum geldt en zij geen informatie uitwisselen. Maar een privédonor kan evengoed honderd keer sperma uitdelen.”

Speurwerk via DNA-databanken, Belgische wetten die donors beschermen, internationale wetten die het opnemen voor kinderen: het klinkt allemaal bijzonder zakelijk, en dat terwijl het om een erg menselijk en delicaat onderwerp gaat. 

“Een van mijn grootste frustraties”, zegt klinisch psychologe Uschi Van den Broeck. Zij begeleidt koppels met kinderwens en vruchtbaarheidsproblemen in het Leuvens Universitair Fertiliteitscentrum (LUFC) van het UZ Leuven. “Emotioneel is een donorbehandeling heel complex, niet alleen op korte maar ook op lange termijn.”

“Alles begint bij de wensouders en hun vraag naar een kind. Bij lesbische koppels en alleenstaande ouders is het vanzelfsprekend dat er een donor aan te pas komt, maar heterokoppels vertrekken meestal vanuit de droom om een biologisch kind op de wereld te zetten. Alleen: op een bepaald moment houdt dat verhaal op en wordt een donor een van de opties, naast adoptie, pleegzorg of een leven zonder kinderen. Dat is geen kleine sprong waar ze zich aan moeten wagen.”

Het donorkind dat gisteren zijn relaas deed in “Terzake”, vertelde hoe zijn ouders werd aangeraden koste wat het kost te zwijgen over de donorbehandeling. “Wees blij dat je een kind hebt gekregen”, zo redeneerden in de jaren 80 veel artsen. 

“Gelukkig leven we nu in een andere tijdgeest, met veel meer kennis. We drukken wensouders op het hart dat ze in een traject stappen waarbij er op een alternatieve manier aan gezinsvorming wordt gedaan. Een donorbehandeling is geen standaard huisje-boompje-beestje-scenario. Soms is het hard werken om daarover in dialoog te kunnen treden, want elk wensouderpaar staat er anders tegenover.”

Niet alleen wensouders worden een stuk beter begeleid, ook aan donorkinderen wordt meer gedacht. “Onderzoek wijst uit dat het vaak zinvol is om al op jonge leeftijd het onderwerp ter sprake te brengen. Denk aan: ‘mama’s hebben een eitje in de buik, papa’s een zaadje, maar bij ons was er geen zaadje en dus heeft een andere meneer er eentje gegeven’. Dat als basiskader in de kleutertijd, met een omgeving waarin er in openheid en vertrouwen kan worden gesproken, maakt dat een donorkind vaak goed omgaat met zijn identiteitsvorming.”

Donorschap geheim houden heeft vaak implicaties. “We zien dat ook rond andere gezinsgeheimen: een geheim heeft een kost. Je moet ermee leven, en het kán uitkomen. Bij een echtscheiding bijvoorbeeld, of aan het einde van een leven omdat de wensouder toch niet kan verdragen dat het meegaat in zijn graf.” Dat betekent volgens Van den Broeck niet dat gezinnen nu ondoordacht hun kaarten op tafel moeten gooien. “Denk goed na over de zorg voor alle betrokkenen. Dit is een proces dat je samen aangaat doorheen de tijd.”

Over donoren doen heel wat cowboyverhalen de ronde. Tijdens onze research gehoord: “Een fertiliteitsarts met een praktijk naast een brandweerkazerne deed te pas en te onpas een telefoontje naar zijn buren om een brandweerman op te trommelen”. 

“Over vroegere tijden durf ik me niet uit te spreken, maar ik werk intussen 15 jaar aan het UZ Leuven en hier worden donoren steeds zorgvuldig gescreend. Ook daarin blijven we bovendien evolueren”, zegt Van den Broeck. Tegenwoordig is niet alleen de selectie, maar ook informatie en psycho-educatie een onderdeel van het hele traject.

“Ook donoren zijn mensen van vlees en bloed, die vaak uit altruïsme (onbaatzuchtigheid, nvdr.) andere mensen willen helpen met hun kinderwens. DNA-databanken en sociale media maken vandaag van een grote wereld een hele kleine, iets waar we hen moeten bij laten stilstaan. En onderschat niet: ze doneren sperma of eicellen, maar moeten daarna volledig loslaten of daar kinderen uit voortkomen. Donoren zijn dan wel anoniem, maar ze verdienen even goede zorgen.”