"Het heeft mijn leven compleet veranderd", dat zegt de 19-jarige Julie uit Denemarken. Ze is een van de 210 kinderen die werd verwekt met sperma van de Deense donor met een kankerverwekkende genetische afwijking. Julie is het 1e kind dat openlijk haar verhaal vertelt. Ze roept haar halfbroers en -zussen op om een genetische scan te laten maken. "Want je verkeert in levensgevaar", zegt ze aan de Deense publieke omroep DR Nyheder.
"Ik zou waarschijnlijk dood zijn": Deense Julie (19) met genetische afwijking waarschuwt halfbroers en -zussen na donorschandaal
Julie leek bij de geboorte op elk ander kindje. Geen afwijkingen of kenmerken dat ze niet helemaal gezond was. Tot haar moeder toen ze 4 jaar oud was een bultje in haar nek ontdekte. Het bleek lymfeklierkanker te zijn, een agressieve vorm ervan. Ze verbleef maanden in het ziekenhuis, waar ze chemotherapie onderging.
"Ik vond het gewoon zo moeilijk en onmenselijk om te zien, omdat ze zo klein was", vertelt Julies moeder. "En toen begon haar haar uit te vallen. Het was ook ontzettend moeilijk voor haar. Ze kwam 4 dagen lang nauwelijks onder de dekens vandaan."
Terwijl Julie chemotherapie onderging, vroeg haar moeder zich af waarom haar kind dit moest meemaken? Julie genas, maar het antwoord op die vraag kwam pas jaren later.
Genetische test brengt afwijking aan het licht
Op haar 17e kreeg Julie een genetische test aangeboden. Niet omdat ze lymfeklierkanker had gehad, maar omdat ze in korte tijd ongewoon veel was gegroeid.
Die genetische test bracht een kankerverwekkende genetische mutatie van het TP53-gen aan het licht. Een zeldzame en ernstige afwijking die je belangrijkste afweer tegen kanker kan verzwakken. Ze stemde daarom in met een volledige scan van haar lichaam. "Voor de zekerheid", zegt haar moeder.
De scan bracht een tumor in haar hersenen aan het licht, die ze zelf nooit had opgemerkt. "Ik weet nog dat ik zei: 'Mam, ik ben zo bang voor hersenschade, want dat zou mijn hele leven verpesten", vertelt ze in het interview.
Dokters konden de tumor met succes operatief verwijderen. Op de vraag wat er zou zijn gebeurd als ze haar genen niet toevallig had laten testen? "Dan zou ik waarschijnlijk dood zijn", antwoordt Julie.
Toch bleven ze met de vraag zitten waar die genetische mutatie vandaan kwam. Tot het donorschandaal losbrak.
Enkele stukken uit een interview met de moeder van Julie
Groot donorschandaal
Midden 2025 komt aan het licht dat een Deense donor tientallen kinderen heeft verwekt in Europa. De donor heeft bovendien dezelfde kankerverwekkende genetische afwijking als Julie. "Datgene waarvan je denkt dat het niet nog eens kon gebeuren, gebeurt opnieuw", vertelt Julies moeder.
Na onderzoek van verschillende Europese openbare omroepen blijkt dat de donor nog veel meer kinderen heeft verwekt dan eerst gedacht: minstens 197 in 14 Europese landen. Ook VRT NWS werkte mee aan dat onderzoek. Intussen is het aantal kinderen nog verder gestegen naar minstens 210.
Ook in België zijn er 53 kinderen verwekt met zaad van de donor bij 38 gezinnen. Dat is veel meer dan wettelijk toegelaten. Hoeveel kinderen er in ons land de afwijking hebben overgeërfd of kanker hebben gekregen, weten we niet. Om privacyredenen worden die cijfers niet vrijgegeven.
Julie: "Heeft mijn leven compleet veranderd"
Julie erfde de kankerverwekkende genetische afwijking dus van haar donorvader. "Het heeft mijn leven compleet veranderd", zegt Julie over haar genetische afwijking. Haar moeder is er zeker van dat de genmutatie de oorzaak is van haar lymfeklierkanker.
Ze wil haar halfzussen en -broers nu waarschuwen. "Ik heb het geluk dat ik in Denemarken woon en deze mogelijkheden heb", zegt Julie. "Ik vrees dat anderen die kans niet zullen krijgen. Zij weten misschien niet dat ze mogelijk dezelfde levensbedreigende genetische afwijking hebben."
Ze roept hen op een genetische scan aan te vragen. "Het is van levensbelang", zegt Julie nog.
De ouders in ons land die een kind hebben van deze Deense donor, zijn daarvan op de hoogte gebracht door hun fertiliteitscentrum en worden indien gewenst verder opgevolgd door genetici.
Heb jij een tip rond het donorschandaal? Stuur een e-mail naar onderzoek@vrtnws.be. Wij gaan vertrouwelijk om met je verhaal. Getuigen kan ook altijd anoniem.
