Bijna 2 op de 3 mensen met de ziekte multiple sclerose (MS) maken hun diagnose niet kenbaar aan de buitenwereld. Dat blijkt uit een ledenbevraging van patiëntenorganisatie MS-Liga Vlaanderen. De voornaamste redenen om erover te zwijgen zijn dat de ziekte niet altijd zichtbaar is en uit angst om anders behandeld te worden.
Bijna 2 op de 3 MS-patiënten zwijgt bewust over diagnose: "Niet altijd zichtbaar en bang om anders behandeld te worden"
Wat is MS?
Multiple sclerose, MS, is een chronische aandoening waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel (de hersenen en het ruggenmerg). De ziekte veroorzaakt neurologische klachten, maar de zenuwen kunnen ook zodanig beschadigd raken dat ze geen signalen meer kunnen doorgeven naar de spieren en verlamd raken.
Uit de patiëntenbevraging van de MS-Liga blijkt dat 63 procent zijn diagnose ooit bewust verborgen hield of dat nog steeds doet in bepaalde situaties. Dat gebeurt vooral bij kennissen, werkgevers of collega's, maar ook bij vrienden en familie.
De voornaamste redenen om over een diagnose te zwijgen zijn dat de ziekte niet zichtbaar is (53 procent) en de angst om anders behandeld te worden (51 procent). Ook geeft 43 procent aan niet voortdurend over de ziekte te willen praten.
Daarnaast zijn ook angst voor onbegrip en angst voor negatieve gevolgen op het werk redenen om de diagnose achterwege te laten.
Zwaar onderschat
Aan de andere kant geeft een groot deel (67 procent) wel aan meteen na de diagnose het gezin in vertrouwen te nemen. Ook geeft 80 procent aan zich comfortabel te voelen om over de ziekte te spreken met mensen die al op de hoogte zijn van de diagnose.
Toch geeft het merendeel van de respondenten (net geen 90 procent) aan dat de ziekte zwaar onderschat wordt. "Zo moeten mensen met MS vaak uitleggen dat MS geen spierziekte is, maar een auto-immuunziekte van het centrale zenuwstelsel, of dat wie MS heeft niet automatisch terechtkomt in een rolstoel", klinkt het.
Om meer bewustzijn te creëren heeft de MS-Liga de campagne #SamenOranjevoorMS op touw gezet. De patiëntenorganisatie roept daarom heel Vlaanderen op om op 30 mei oranje te dragen en een foto te delen op sociale media met de hashtag #SamenOranjevoorMS.
De MS-Liga brengt de cijfers naar aanleiding van de wereldwijde MS-dag, op 30 mei.
