"Het is zo belangrijk om mensen bewust te maken van wat sepsis is, dit voelt als een erkenning". Cindy Verthé (48) uit Bavikhove is verheugd met de aanstelling van een nationaal sepsiscoördinator. Vier jaar geleden werd ze getroffen door sepsis, een levensbedreigende reactie van het lichaam op een infectie. Ze zweefde tussen leven en dood en verloor haar handen en onderbenen.
Slachtoffer Cindy blij met nationaal sepsisplan: "Eindelijk erkenning voor wat me overkomen is"
In maart 2022 slaat voor Cindy het noodlot toe. Op een gewone werkdag krijgt ze plots vervelende maag- en buikpijn. Een collega brengt haar naar de spoedafdeling, maar het gaat van kwaad naar erger. Wanneer haar man aankomt, kan ze al niet meer op haar benen staan van de pijn.
"Het was een pijn die ik nooit eerder gevoeld had. Doodgaan leek me zoveel beter dan deze pijn. 'Laat me gaan', zei ik tegen mijn man, en toen ging het licht uit."
De maag- en buikpijn bleek een dunnedarminvaginatie te zijn. Een stuk van haar dunne darm was in een ander stuk van haar darm geschoven, waardoor Cindy onder het mes moest. Maar tijdens die ingreep bleef een afgestorven stukje darm in haar lichaam achter, wat de sepsis veroorzaakte.
Hoe herken je sepsis en wat moet je dan doen?
Sepsis begint met een ernstige infectie. Dat kan een infectie zijn met een bacterie, een virus of een parasiet. Je immuunsysteem merkt de indringer op en reageert. Dat gaat vaak gepaard met pijn en koorts, maar op zich is dat geen probleem. Het is een normale reactie van je lichaam.
Sepsis ontstaat wanneer het immuunsysteem overreageert. Deze overreactie kan leiden tot orgaanfalen en levensbedreigende complicaties.
Verschillende symptomen kunnen wijzen op sepsis:
ongewoon hoge (of lage) lichaamstemperatuur
koude rillingen
versnelde hartslag
kortademigheid
extreme pijn, soms zo erg dat mensen het gevoel hebben dat ze doodgaan
verwardheid, sufheid
een bleke huidskleur
blauwe of paarse vlekken op de huid
uitdroging, weinig of niet moeten plassen
Een beginnende sepsis is soms moeilijk te onderscheiden van een banale, doordeweekse infectie. Om het onderscheid te maken zijn er alarmsignalen waar je op kan letten:
Aanhoudende koorts kan wijzen op sepsis. Als je lichaamstemperatuur na verloop van tijd niet zakt, contacteer dan de huisarts.
Sufheid en verwardheid zijn typische symptomen van sepsis, al is de patiënt zich daar niet altijd van bewust. Als je merkt dat een familielid suf en verward is, dring er dan op aan van zeker naar de dokter te gaan, ook als de patiënt dat liever niet wil.
De toestand van sepsispatiënten kan snel verslechteren. Daarom neem je beter geen risico's als je merkt dat de patiënt achteruit blijft gaan.
Cindy zweefde tussen leven en dood, van de weken na de operatie herinnert ze zich alleen nog schemerige beelden van haar man en haar kinderen naast haar bed. "Tien dagen lang werd ik in kunstmatig coma gehouden om mijn organen te beschermen. Ik was gewoon te veel verzwakt."
Zware amputaties
Een maand na haar opname volgt de harde confrontatie met de realiteit. "Sepsis had de bloedtoevoer naar mijn ledematen afgesnoerd. Ik was in shock toen ik zag dat mijn rechterhand en mijn linkervingers geamputeerd waren."
De wondzorg is heel complex en ze heeft heel veel pijn. "Toen ik zag dat mijn voeten zwart kleurden en ook de rechterkant van mijn lichaam was aangetast, wist ik dat de lijdensweg nog niet gedaan was." Cindy’s onderbenen worden kort daarna geamputeerd.
Toen ik zag dat mijn voeten zwart kleurden en ook de rechterkant van mijn lichaam was aangetast, wist ik dat de lijdensweg nog niet gedaan was
Een fysieke lijdensweg, maar ook mentaal is dit een zware klap. Cindy kan zich niet inbeelden dat ze ooit nog een goede mama, een goede echtgenote of een goede vriendin zal kunnen zijn. "Ik bleef me maar afvragen wat ik nog zou kunnen betekenen", vertelt Cindy. Haar man en kinderen zijn in die periode haar steun en toeverlaat.
Infecties volgen elkaar op, ze krijgt doorligwonden, communiceren lukt niet. "Toen ik merkte dat mijn kinderen het moeilijk hadden om mij daar zo te zien liggen, deed mijn moederhart pijn", vertelt Cindy. "Het is niet te beschrijven wat mijn man en mijn kinderen toen voor mij gedaan hebben. Maar tegelijk was ik ook erg kwaad op mijn man. Kwaad omdat hij mij had laten leven."
Het nieuwe normaal
Tijdens haar revalidatie krijgt ze van het team in UZ Gent heel veel steun en vindt ze de moed terug om niet op te geven en vooruit te kijken. "Zij hebben mij en mijn gezin geholpen en voorbereid om het 'nieuwe normaal' aan te leren. Ik had mij als doel gesteld om Kerstmis thuis te kunnen vieren en dat is mij gelukt." Negen maanden na haar opname mag Cindy eindelijk naar huis.
Twintig maanden na haar opname kan Cindy terug aan het werk. Als manager Werk en Gezondheid stippelt ze het gezondheidsbeleid uit van het bedrijf waar ze werkt en helpt ze mee aan de reïntegratie van langdurig zieken.
Zowel op het werk als thuis wil Cindy zoveel mogelijk zelfstandig zijn. "Ik kan heel veel. Alleen duurt het wat langer. Op mijn bionische arm klik ik een mes of een vork en op die manier kan ik weer koken. Gaan tanken of kledij aantrekken is soms wat sukkelen, maar telkens denk ik: 'Ik heb dat toch maar weer mooi gedaan.'"
Cindy hoopt met haar verhaal andere sepsisslachtoffers kracht te geven. "Ik hoop dat mensen moed putten uit wat ik heb meegemaakt. Ondanks alles kan ik weer gelukkig zijn. Niet opgeven en focussen op de dingen die je wel nog kan, dat is mijn motto."
Ondanks alles kan ik weer gelukkig zijn. Niet opgeven en focussen op de dingen die je wel nog kan, dat is mijn motto
Eén vraag blijft Cindy bezighouden: had het anders kunnen aflopen als het ziekenhuis sneller had ingegrepen? "Ik heb eraan gedacht om een zaak tegen het ziekenhuis op te starten, maar ik heb beslist om het achter me te laten. Ik wil niet dat mijn gezin nog eens alles moet doormaken", zegt Cindy.
De vraag of er te laat is ingegrepen, duwt ze weg om zichzelf te beschermen. "Voor mij is de belangrijkste vraag: 'Hoe kunnen we sepsis voorkomen?' De laatste jaren heeft het ziekenhuis waar het misliep, wel stappen gezet en dat is voor mij voldoende. Preventie en bewustwording zijn voor mij belangrijker dan met de vinger blijven wijzen en in het verleden blijven hangen."
Eindelijk erkenning
"Met dit nationaal sepsisplan en de aanstelling van een sepsiscoördinator krijgen slachtoffers eindelijk de erkenning die ze verdienen", zegt Cindy. "Bewustwording is belangrijk, bij het grote publiek maar zeker ook bij zorgverleners", zegt ze. "Zo'n nationaal sepsisplan kan vele mensenlevens redden en de medische gevolgen van sepsis beperken."
Cindy hoopt dat sepsiscoördinator Tom Vanacker erin slaagt om het nationaal sepsisplan de komende jaren vorm te geven. "In het politiek complexe België zal dit niet evident worden, maar ik hoop dat het lukt. Zo'n plan is geen luxe, maar echte noodzaak."