Stigmatisering, vooroordelen en onbegrip vormen de grootste drempels voor mensen die onzichtbaar ziek zijn. Dat blijkt uit een bevraging van het Vlaams Patiëntenplatform. Wanneer je niet ziet dat iemand ziek is, is het namelijk erg moeilijk om in te schatten wat de impact van die aandoening op iemands leven is. "Ik heb meer last van de maatschappelijke drempels dan van muco zelf."
Onbegrip en vooroordelen zijn het lastigst voor wie onzichtbaar ziek is: "Ze zien de crash achteraf niet"
Giel Bosmans
Gepubliceerd:
De Warmste Week vlamt dit jaar voor mensen die onzichtbaar ziek zijn
Vandaag, om 16 uur, begint De Warmste Week 2025. De solidariteitsactie staat dit jaar in het teken van mensen die onzichtbaar ziek zijn. Want wat je niet ziet, wordt vaak niet begrepen.
Chronische pijn, dwanggedachten, hart- en vaatziektes, tinnitus, astma, kanker, dementie of andere aandoeningen bepalen het leven van heel veel Vlamingen, zonder dat dat aan de buitenkant te zien is.
Sciensano schat dat van alle Belgen (ouder dan 15) 25 procent last heeft van een allergie, 24,6 procent van rugklachten, 10,8 procent van migraine, 9,6 procent van tinnitus en 6,3 procent van astma. Ook het aantal mensen met mentale klachten is niet te onderschatten. Zo lijdt bijna 1 op de 5 Belgen aan een psychische aandoening.
Niet alleen de fysieke en mentale klachten, maar ook het onbegrip en het gebrek aan erkenning wegen door. Altijd weer moeten uitleggen waarom je niet mee kunt, waarom je rust nodig hebt of waarom je pijn hebt, vreet aan je welzijn. Soms lijkt zwijgen dan de makkelijkste optie, maar daardoor voelen veel mensen zich nóg onzichtbaarder.
Wie leeft met een onzichtbare ziekte heeft vaak al een moeilijk traject achter de rug. Zo kan het lang duren voor er een diagnose gesteld wordt, brengt die diagnose vaak heel wat vragen en onzekerheden met zich mee en is er bij een diagnose met een niet-levensbedreigende chronische aandoening vaak weinig psychosociale ondersteuning.
Ook het leven na de diagnose brengt heel wat moeilijkheden met zich mee, die soms moeilijk te vatten zijn voor wie niet onzichtbaar ziek is. Het Vlaams Patiëntenplatform, een overkoepelende organisatie voor meer dan 130 patiëntenverenigingen, lanceerde daarom een online bevraging in aanloop naar De Warmste Week.
Het doel van de bevraging: de stemmen van deze mensen zelf luid laten klinken. Meer dan 800 mensen gingen daarop in. Ze leven onder meer met nierfalen, een angststoornis, epilepsie, de ziekte van Lyme, astma, diabetes of een bipolaire stoornis.
De grootste drempels
In de bevraging gaven zij aan te kampen met onder meer fysieke last, financiële druk en moeilijkheden met het vinden van een gepaste werkomgeving. Al was er een drempel die de deelnemers nog vaker aanhaalden.
Bij de open vraag 'Wat vind je het meest uitdagende/lastigste aan leven met een onzichtbare aandoening?' gaf meer dan 60 procent van de participanten een antwoord dat gelinkt kan worden aan stigmatisering, vooroordelen of onbegrip.
Doordat deze ziektes letterlijk niet zichtbaar zijn voor anderen, kunnen die anderen namelijk heel moeilijk inschatten wat de impact van zo'n ziekte op iemands leven is. Dat geldt voor mensen in de omgeving, maar mogelijk ook voor werkgevers, beleidsmakers en zorg- en hulpverleners.
"Ze zien je op je betere momenten, maar ze zien de crash achteraf niet", aldus een anonieme getuige in de bevraging. "De buitenwereld denkt: als ze naar de dierentuin kunnen, dan kunnen ze ook werken."
"Mijn ziekte is als een laptop met een krachtige processor en een defecte batterij. Mensen zien je potentieel (de processor), maar ze begrijpen niet hoe invaliderend het is om heel snel uitgeput te raken."
Uit de antwoorden van de deelnemers blijken verschillende aspecten of oorzaken van het gevoel onbegrepen te zijn:
Je ziekte of ziektelast steeds opnieuw moeten uitleggen, aantonen of verantwoorden.
Het gevoel hebben dat je niet ernstig wordt genomen, dat je wordt gewantrouwd, dat mensen niet geloven of erkennen dat je ziek bent.
Moeten aanhoren dat je 'er goed uitziet', hoewel dat niet overeenstemt met hoe je je voelt of aanvoelt als een onderschatting van de ziekte.
Ervaren dat anderen denken dat je alles nog kan of dat ze je beperkingen niet zien, vaak doordat ze jou alleen op goede momenten zien.
Vooroordelen moeten aanhoren of stigma, taboe, veroordeling of schaamte ervaren en je daardoor minderwaardig, zwak, lui of 'profiteur' voelen.
Ervaren dat mensen zijn vergeten dat je ziek bent, dat ze niet vragen hoe het met je gaat of dat ze geen diep gesprek meer aangaan als ze horen dat je je slecht voelt.
De aandacht of spontane hulp missen die je vlak na jouw diagnose kreeg of die anderen met meer zichtbare aandoeningen krijgen.
Ook Nele klaagt het onbegrip over haar onzichtbare ziekte aan. Ze leeft met de auto-immuun ontstekingsziekte lupus. "Ons gezin bestaat uit 4 personen: mijn man, mijn zoon, ikzelf en de lupus."
"Die ziekte vraagt zoveel aandacht dat het voelt alsof er een extra kind in huis is. Alles moet er rond georganiseerd worden. Ik moet altijd een plan A, B en C hebben, want lupus is onvoorspelbaar. Als je dat niet zelf meemaakt, kan je dat heel moeilijk begrijpen."
"Ik besteedde vroeger 2 tot 3 uur per dag enkel en alleen aan longtherapie. Dat is hard labeur", aldus Ulrike, die leeft met mucoviscidose. "Dankzij nieuwe medicatie is het aandeel longtherapie verminderd."
Het klinkt vreemd, maar ik heb meer last van de maatschappelijke drempels dan van muco zelf
Ulrike, leeft met mucoviscidose
"Toch is de impact op mijn lichaam nog steeds groot. Mijn lichaam liep schade op en mijn beperktere longcapaciteit leidt ook tot extra vermoeidheid. Ik moet keuzes maken, doseren en rusten. Ik moet accepteren dat ik niet hetzelfde kan als anderen."
"Het klinkt vreemd, maar ik heb meer last van de maatschappelijke drempels dan van muco zelf. Muco is wat het is, daar kun je niets aan doen. Aan de context kunnen we wel iets doen."
Van onzichtbaar naar zichtbaar
Die context hoopt De Warmste Week alvast een beetje te verbeteren door meer aandacht te vragen voor onzichtbare ziektes, maar ook de deelnemers van deze bevraging gaven al enkele concrete tips.
Hieronder daarom enkele warme uitnodigingen van mensen die, ondanks de onzichtbare ziekte waarmee ze kampen, gezien willen worden.
Toon oprechte interesse.
Vraag hoe het vandaag met ons gaat, niet hoe het met ons gaat in het algemeen, want daar kunnen we meestal moeilijk op antwoorden.
Vraag wat je kunt doen om ons te helpen en vul dat niet voor ons in.
Vermijd uitspraken als 'trek het je niet aan', 'ik snap dat het lastig is, maar...' of 'je ziet er toch goed uit'.
Denk niet te snel dat we ons goed voelen omdat we er goed uitzien. Onze binnenkant voelt zich soms anders dan onze buitenkant.
Ons ondersteunen is soms ook gewoon een berichtje, een telefoontje, een bezoekje of een teken dat je aan ons denkt.
Moedig ons aan om onze limieten te aanvaarden en te luisteren naar ons lijf. Onderhandel niet over onze grenzen. Gun ons pauzes om op adem te komen. Roei mee met de riemen die we hebben. Klaag niet als we wat trager gaan.
Steun ook onze partners, kinderen en andere mantelzorgers. Hun leven wordt ook beïnvloed door onze ziekte.
Weet dat we het niet altijd zelf zullen aangeven als we ons slecht voelen of steun kunnen gebruiken. Soms hopen we dus op jouw initiatief.
Vertel ook over jouw leven en spaar ons niet altijd.
Geef niet te snel raad of advies. Bedenk dat de behandeling die de 'tante van de vriend van de bakker' geholpen heeft, niet noodzakelijk de beste is voor ons.
Zorg dat er ook iets op tafel staat dat wij kunnen eten. Zo is het ook voor ons een beetje feest.
Maak geen grappen over onze vele toiletbezoeken.
Aanvaard dat niet elke dag hetzelfde is en dat ons zelfbeeld niet altijd positief is. Laat ons voelen dat het oké is als we ons niet oké voelen.
Sta erbij stil dat je misschien meer aandacht geeft aan mensen met zichtbare beperkingen of mensen met ziekten die veel media-aandacht krijgen. Sta ervoor open om kennis over niet-zichtbare, minder bekende, zeldzame, … aandoeningen op te doen én toets die kennis aan onze persoonlijke ervaringen. Stimuleer ons om uit te leggen hoe wij onze ziekte kennen en beleven.
Vraag ons niet wanneer we opnieuw iets kunnen. Misschien gebeurt dat wel nooit meer en willen we liever niet opnieuw en opnieuw beseffen wat niet meer zal lukken.
Weet dat we niet alleen willen klagen. We willen ook leuke dingen doen. Deel dus welk interessant boek je las of welke boeiende film je hebt gezien. Of neem ons mee voor een etentje of naar het theater, iets wat we (fysiek) aankunnen.
Zie ons als mensen, mensen zoals jij. We zijn meer dan onze ziekte. We doen gewoon voort en maken van elke dag het beste.
