"Het is gewoon echt eenzaam om diabetes te hebben." Dat zegt auteur Lize Spit (38) naar aanleiding van Wereld Diabetesdag vandaag. De bekende Vlaamse auteur schreef ook een open brief aan haar aandoening. Daarmee wil Spit de ongeveer 1 miljoen Belgen met diabetes een hart onder de riem steken. Aan VRT NWS legt ze uit wat het met haar doet.
Lize Spit schrijft brief aan diabetes: "Ik weet niet meer hoe het leven was voor je kwam"
Samenvatting:
Schrijfster Lize Spit schrijft op Wereld Diabetesdag een open brief aan diabetes, voor het initiatief 'A Letter to Diabetes'. Ze wil mensen met diabetes steunen en anderen bewustmaken.
Ongeveer 1 miljoen Belgen hebben diabetes, en 1 op de 3 weet het niet. Spit heeft type 1, een auto-immuunziekte, sinds haar 12e: "Als ik mijn diabetes type 1 niet behandel, sterf ik."
Spit vergelijkt diabetes met een clown die je altijd balletjes toegooit, ook 's nachts. Ze zegt: "Het is gewoon echt eenzaam om diabetes te hebben."
"1 miljoen Belgen hebben diabetes", steekt Lize Spit van wal. "Dat is natuurlijk enorm veel. Er is wel een onderscheid: 90 procent heeft diabetes type 2 en 10 procent diabetes type 1. Ik heb die laatste vorm, een auto-immuunziekte. Als ik mijn diabetes niet behandel, sterf ik."
"Type 2 heeft, niet uitsluitend maar wel voornamelijk, met levensstijl te maken", zegt Spit. Die vorm staat ook bekend als ouderdomssuikerziekte.
Volgens schattingen weet 1 op de 3 mensen met diabetes niet dat ze de aandoening hebben. Mede daarom schreef Spit volgende brief, in het kader van het initiatief A Letter to Diabetes . De organisatie verzamelt persoonlijke brieven van mensen die rechtstreeks of onrechtstreeks met diabetes leven.
Uit de open brief van Lize Spit aan diabetes
Beste ,
Stel je voor: op een dag kom je thuis en aan je keukentafel zit een clown met jongleerballetjes. Hij heeft een opdracht voor je, hij legt de regels uit: hij zal af en toe, onverwachts, een van zijn balletjes doorspelen, en jij moet ze altijd kunnen teruggooien, anders ben je eraan.
Ook 's nachts? vraag je.
Ook 's nachts.
En inderdaad, 's nachts zit de clown jonglerend op de rand van je bed – je houdt hem nauwlettend in de gaten en durft geen oog dicht te doen. Waar komt deze clown vandaan, waarom wil hij met jou jongleren, hoe kom je van hem af?
"Ik koos voor een clown zodat mensen zonder diabetes zich ook in de situatie kunnen inleven", legt Spit uit aan onze redactie. "Ik wilde bovendien geen al te griezelig beeld schetsen. Een clown heeft ook iets vrolijks. Met de aandoening ben je nooit echt op je gemak. Daarom beschrijf ik het als het voortdurend in de lucht houden van jongleerballetjes, zelfs 's nachts."
"Ik ben gewoon niet meer zorgeloos. Als ik de deur uitga, moet ik altijd materiaal en vervangmateriaal bij me hebben. Anders word ik echt ziek."
Uit de open brief van Lize Spit aan diabetes
Beste Diabetes, je begrijpt waar dit heen gaat, je weet waar ik op doel.
De clown, dat ben jij.
26 jaar geleden verscheen je plots in mijn leven. Ik zat in het 1e middelbaar en moest plots dag en nacht balletjes in de lucht helpen houden. Ik was de enige die jou kon zien, voor andere mensen was je onzichtbaar.
In de dagen nadat je opdook, bezocht ik specialisten die ervaring hadden met clowns zoals jij, en wat bleek: ik was lang niet de enige persoon die opgezadeld zat met een clown. We waren met miljoenen, over de hele wereld.
De dokters legden uit waarom jij precies mijn huis had uitgekozen, ze vertelden me dat je helaas voor altijd zou blijven, maar ze leerden me vangtechnieken en gaven me vangnetten, ze stelden me gerust: als ik eens een balletje zou laten schieten, zou mijn leven niet meteen voorbij zijn.
Na een tijdje durfde ik weer te slapen, durfde ik verder te gaan met mijn dagelijkse leven, met jou aan mijn zijde. Inmiddels leef ik routineus met je samen. Soms kom je zelfs bij mij in bed liggen en leg je de balletjes op het nachtkastje.
Spit kreeg de diagnose op 12-jarige leeftijd.
"Dat is jong, maar sommigen krijgen de diagnose al als baby. Dan is het een heel ander verhaal. Een kind kan niet goed aangeven hoe het zich voelt. Zelf kon ik er al vrij goed mee omgaan. Maar natuurlijk was ik nog heel jong. Ik moest nog in de puberteit belanden en plots zag mijn hele leven er anders uit. Dat had uiteraard ook een grote impact op hoe ik op die leeftijd naar mijn lichaam keek", vertelt ze.
Uit de open brief van Lize Spit aan diabetes
Ik weet niet meer hoe het leven was voor je kwam. Ik vermoed dat het zorgelozer was, dat ik niet altijd moest letten op wat ik deed, wat ik at, ik moest niet altijd voorbereid zijn op noodgevallen.
"Tijdens de coronacrisis liep iedereen nog naar de supermarkten voor wc-papier, maar mijn grootste zorg was of ik voldoende en genoeg materiaal zou hebben. Dat was een heel griezelig gevoel", vertelt Spit.
"Het klinkt misschien gek, maar ik ben bijvoorbeeld ook altijd bang om opgesloten te worden in de gevangenis. Daarom ga ik zelden betogen. Want stel dat ze mij opsluiten en al mijn materiaal afnemen? Je bent er gewoon altijd mee bezig. Ik kan ook niet zomaar trektochten maken of verre reizen ondernemen, want mijn insuline moet altijd koel bewaard worden."
Ik treed vaak op en heb op het podium al meegemaakt dat mijn pompje begint te trillen en ik suiker moet eten
Lize Spit
Spit is al regelmatig in vervelende situaties terechtgekomen door een te lage of te hoge .
"Ik treed vaak op en heb op het podium al meegemaakt dat mijn pompje begint te trillen en ik suiker moet eten. Soms begin ik dan ook wartaal uit te slaan. Maar dan sta ik daar op een podium en moet ik natuurlijk zo goed mogelijk antwoorden op de vragen van het publiek, terwijl ik eigenlijk gewoon op de grond wil gaan liggen. Ook op de trein ben ik al eens vergeten suiker bij me te hebben. Dan moet ik echt bij de mensen rondom mij bedelen om iets met suiker."
Uit de open brief van Lize Spit aan diabetes
Mocht je ooit weer verdwijnen, dan zou er zoveel ruimte leegkomen: in mijn hoofd, in mijn leven, in mijn agenda, in mijn handtas, in wachtkamers van ziekenhuizen, in mijn badkamerkasten en koelkast, er zou zoveel ongeschonden huid overblijven.
Maar zo ver zijn we nog niet. En daarom vieren we vandaag werelddiabetesdag. Om de wereld eraan te herinneren dat er miljoenen mensen zijn die met een onzichtbare clown moeten samenleven. Om aan al deze mensen te laten weten: je bent niet alleen.
"Ik wil gewoon dat mensen zonder diabetes er even bij stilstaan dat het vandaag Wereld Diabetesdag is en dat de aandoening heel veel mensen treft", besluit Spit.
"Het is ook echt eenzaam om met diabetes te leven. Als ik mensen met een sensor op hun arm of met een pompje zie rondlopen op straat, heb ik altijd zin om hen aan te spreken en een gesprek met hen te voeren. Deze brief is ook een boodschap aan mensen met diabetes: je staat niet alleen."