Vader van Devano (18) steunt oproep voor betere palliatieve zorg voor kinderen: "Op cruciale momenten namen zij alles over"

Op 8-jarige leeftijd heeft Devano plots last van hoofdpijn, dubbel zicht en misselijkheid. Na een medisch traject komt hij erachter dat er een tumor zit in de buurt van zijn hersenen. "De diagnose kanker", herinnert zijn vader Angelo zich. "Hij wordt onmiddellijk overgebracht naar het UZ Gent."

Daar kunnen ze de tumor na een operatie van 14 uur voor 90 procent uit zijn hoofd halen. Goed nieuws en een vlot herstel volgen. Hij leert opnieuw lopen, spreken en kan opnieuw naar school. 

Dat loopt enkele jaren vlot, tot hij op een jaarlijkse controle het nieuws krijgt dat de tumor opnieuw groeit. Er staat hem opnieuw een zware operatie te wachten. Opnieuw halen ze 90 procent weg en start hij aan een revalidatietraject. 

Tot hij op zijn 16e te horen krijgt dat de tumor kwaadaardig is geworden. De artsen moeten alles op alles zetten om hem beter te maken. Chemotherapie, bestraling: zijn leven speelt zich af in het ziekenhuis. Hij betaalt een zware prijs: spreken blijft moeilijk en verplaatsingen moeten voortaan in een rolstoel. 

Hij probeert zijn leven nadien terug op te nemen, maar de tumor blijft groeien. In 2024 woont hij praktisch in het UZ in Gent. Op het einde van het jaar krijgt hij te horen dat de artsen niets meer voor hem kunnen doen. 

De weken of maanden die hem nog resten, wil Devano graag thuis in Terneuzen spenderen. 2 maanden later moet zijn gezin afscheid nemen van Devano. Hij wordt 18 jaar.  

In die laatste maanden is het thuiszorg KOESTER van het UZ Gent die zich over Devano en zijn gezin ontfermt. Het is een gespecialiseerd pedriatisch liaisonteam dat ook helpt met palliatieve comfortzorg. 

"Ook al woonden we in Nederland: nog steeds kwamen ze 1 keer per week langs om alles te bespreken en te bekijken waar ze konden helpen", vertelt vader Angelo. 

"Nog belangrijker: wanneer mijn zoon om 2 uur 's nachts ondraaglijke pijn had, wist ik dat ik de telefoon kon nemen en dat ze zouden opnemen. Op de cruciale momenten namen zij alles over. Voor we het wisten, hadden ze al een ambulance gebeld of was er iemand zo snel ter plaatse om ons te helpen." 

"Wanneer je kind aangeeft dat de pijn niet meer te houden is, wetende dat hij in zijn laatste levensfase zit: dat is als ouder verschrikkelijk om mee te maken. Dan is die telefoon kunnen pakken de redding. Die mensen zijn op dat moment zo verschrikkelijk belangrijk", benadrukt hij. 

Dat een gezin dag en nacht kan terugvallen op zo'n gespecialiseerd team is allerminst vanzelfsprekend. De 8 bestaande pediatrische liaisonteams in ons land werken immers nog altijd onder een wettelijk en financieel kader dat dateert van een koninklijk besluit uit 2010.

Zowel een recent nationaal symposium van de Koning Boudewijnstichting als een nieuwe studie van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) trekken daarom aan de alarmbel. Volgens hen sluiten die regels allang niet meer aan bij de medische realiteit en de noden van gezinnen.

Door een structureel tekort aan financiële middelen en personeel beschikken de liaisonteams over te weinig capaciteit om de duizenden kinderen en jongeren die jaarlijks in aanmerking komen, effectief te begeleiden.

Daardoor hangt de toegang tot brede medische, psychologische en sociale ondersteuning vandaag nog te vaak af van de woonplaats of de gezinssituatie van het zieke kind. Het KCE en het werkveld pleiten daarom dringend voor een duurzame financiering, een gecentraliseerd expertisecentrum en een betere ondersteuning van de eerstelijnszorg.

Een van de heikele punten die het Federaal Kenniscentrum voor Gezondheidszorg aankaart, is de abrupte breuklijn wanneer een chronisch of ongeneeslijk ziek kind 18 jaar wordt. Zodra een patiënt meerderjarig is, stopt het pediatrische traject en volgt de overstap naar de volwassenenzorg. 

Dat heeft Devano op zijn 18e ook op een manier meegemaakt, herinnert zijn vader zich. "Wij hebben het geluk gehad dat ze Devano niet onmiddellijk uit handen wilden geven omdat ze toen al wisten wat zijn vooruitzichten waren."

Toch moest hij op een druk moment verplaatst worden van kinderoncologie naar de volwassenenafdeling. "Je komt in een heel andere wereld terecht. Er wordt daar met evenveel zorg gehandeld, maar de aandacht die er is voor kinderen of volwassenen is toch heel anders." 

Devano was iemand die heel vaak op de knop drukte omdat hij alles goed wilde snappen. Bij de afdeling kinderoncologie had hij een klik met heel wat verplegers die allemaal op zijn niveau konden praten. "Bij de volwassenenafdeling stond er ook altijd iemand aan zijn bed als hij op die knop drukte, maar ze zijn het gewoon om met 60 tot 90-jarigen te spreken, dat is een andere manier van comfort bieden." 

Ook Angelo als vader merkte een duidelijk verschil. "In de gemeenschappelijke ruimtes kom je lotgenoten tegen. Bij de volwassenenafdeling spreek je met volwassenen die hun vader of moeder van 80 gaan verliezen. Dat zijn andere gesprekken dan die je hebt met mensen wier zoontje of dochter zwaar ziek is."  

Pediatrische palliatieve zorg omvat volgens het KCE en het werkveld veel meer dan louter medische pijnbestrijding van de patiënt zelf: het vergt een brede, multidisciplinaire omkadering waarin ook het psychologische, sociale en relationele welzijn van het hele gezin centraal staat.

Hoe cruciaal die aanpak is, bleek toen het noodlot bij het gezin van Devano dubbel toesloeg. 2 maanden voor Devano te horen kreeg dat hij uitbehandeld was, kreeg ook zijn moeder de diagnose van uitgezaaide long- en botkanker - ook ongeneeslijk.

"Wij kwamen in de uitzonderlijke situatie terecht waarin we 2 ziekenhuisbedden op 1 kamer hadden staan", vertelt de vader. "'s Morgens ging ik met Devano naar de bestraling, om 's middags bij mijn vrouw te zijn voor haar chemotherapie. Je leeft dan op pure adrenaline en hoogspanning."

Tussen die 2 vuren in stond hun dochter Milana, die toen 12 was en dagelijks heen en weer pendelde tussen school en het ziekenhuis. Juist op die momenten maakt gespecialiseerde kinderzorg het verschil door oog te hebben voor de broers en zussen.

"Mensen van de pedagogische dienst kwamen langs om Devano met spelletjes af te leiden, maar ze vergaten nooit dat zijn zus Milana er ook zat. Ze namen uitgebreid de tijd voor haar en namen haar regelmatig mee voor leuke activiteiten."

Die aandacht voor de bredere gezinscontext hield hen recht. "Het medische moet gebeuren, maar de steun in die uitzichtloze situatie rondom het bed is voor een gezin minstens even belangrijk."

Een ander belangrijk knelpunt dat zorgverleners en experten aankaartten, is de zware administratieve rompslomp die op de schouders van getroffen gezinnen belandt.

"Als ouder heb je op dat moment maar 1 zorg: alles doen om je kind te helpen en bij te staan", zegt Angelo. "Aan al die papieren denk je simpelweg niet. Je bent niet bezig met kilometervergoedingen of administratieve formaliteiten, terwijl de kosten wel oplopen."

Terwijl veel externe instanties en loketten het gezin confronteerden met trage administratie, maakte de sociale dienst van het ziekenhuis het verschil door het papierwerk proactief uit handen te nemen.

"Er kwam op een dag een medewerkster van de sociale voorzieningen langs met een map vol documenten. Ze zei: 'Meneer, als u hier een handtekening zet, regelen wij de rest.' Er ging een wereld voor mij open. Ik dacht: zo kan het dus ook."

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg en het voltallige werkveld pleiten daarom eensgezind voor structurele maatregelen: een duurzame financiering voor de liaisonteams, een gecentraliseerd expertisecentrum en een veel grotere bekendheid van pediatrische palliatieve zorg bij artsen en eerstelijnszorgverleners.

Dat kan Angelo alleen maar aanmoedigen. "Ik denk dat er weleens vergeten wordt hoe waardevol het is dat je er als ouder niet alleen voor staat wanneer heel je wereld instort en alleen nog je doodzieke kind telt", besluit hij.

"Als het zo spannend wordt dat je het even niet meer ziet zitten en denkt: wat moet ik nu doen? Dan moet je die telefoon kunnen pakken en weten dat er mensen zijn die opnemen en voor je klaarstaan. Ik kan dat tegen iedereen vertellen die daar nu beslissingen over moet nemen: zorg alstublieft dat die hulp overeind blijft."