Vrouwen met auto-immuunziekte horen vaker dat klachten psychisch zijn en wachten langer op diagnose

Vermoeidheid, gewrichtspijn, spierpijn of huidproblemen: het kunnen allemaal symptomen zijn van een auto-immuunziekte. Maar omdat die klachten uiteenlopend en soms moeilijk te verklaren zijn, is het niet altijd eenvoudig om de juiste diagnose te stellen. Vooral vrouwen blijken daarbij vaker op problemen te botsen.

Dat blijkt uit een studie van de universiteiten van Cambridge en East Anglia, gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift The Lancet eClinicalMedicine . De onderzoekers bevroegen meer dan 6.600 mensen met een auto-immuunziekte.

De resultaten wijzen op een opvallend verschil tussen mannen en vrouwen. 

Zo zei 43 procent van de deelnemende vrouwen dat hun klachten ooit aan een psychiatrische oorzaak waren toegeschreven, tegenover 33 procent van de mannen. Daarnaast kreeg 34 procent van de vrouwen naar eigen zeggen te horen dat hun klachten psychosomatisch waren, tegenover 22 procent van de mannen. In dat geval zouden klachten worden getriggerd of verergerd door bijvoorbeeld stress of angst.

De onderzoekers wijzen er wel op dat de steekproef niet representatief is: de deelnemers meldden zich zelf aan, waren voor 91 procent vrouw, vooral Brits en wit, en rapporteerden wat zij zelf als misdiagnose ervaarden. Het verschil tussen mannen en vrouwen bleef wel bestaan na correctie voor andere factoren.

Het verschil zit ‘m niet alleen in de manier waarop artsen de klachten interpreteren. Vrouwen rapporteerden ook meer consultaties bij zorgverleners en een langere periode tussen het ontstaan van hun symptomen en het moment waarop ze een diagnose kregen.

Bij mannen was de meest gerapporteerde tijd tussen de eerste symptomen en de diagnose minder dan 3 maanden. Bij vrouwen ging het meestal om 1 tot 2 jaar.

Dat kan belangrijke gevolgen hebben. Wie lang niet weet wat er aan de hand is, moet ook langer wachten op een gerichte behandeling. Bovendien kan het vertrouwen in artsen een flinke deuk krijgen wanneer klachten niet ernstig worden genomen.

Gynaecoloog Els Dufraimont van het Imelda-ziekenhuis in Bonheiden ziet verschillende verklaringen voor de langere zoektocht naar een diagnose bij vrouwen. Een daarvan is de manier waarop de geneeskunde zich historisch heeft ontwikkeld.

"Het vrouwenlichaam is veelal bestudeerd met in het achterhoofd een mannenlichaam met borsten en een baarmoeder", zegt ze in VRT NWS De Wereld Vandaag op Radio 1. "Men ging er vroeger niet van uit dat een vrouwenlichaam anders werkt, en dat organen bij vrouwen anders functioneren dan bij mannen. De lever van een vrouw werkt echter anders dan die van een man, net als het hart."

Intussen groeit het bewustzijn dat die verschillen ertoe doen. De wetenschappelijke kennis en het onderzoek moeten echter nog volgen. 

Daarbij speelt ook de financiering een rol. Volgens Dufraimont gaat slechts 2 tot 3 procent van het totale budget voor onderzoek en ontwikkeling naar vrouwspecifieke aandoeningen die niets te maken hebben met vruchtbaarheid, borstkanker of zwangerschap. "Dat is echt heel weinig." Dat de bestuursraden die over de verdeling van het onderzoeksgeld beslissen, voornamelijk uit mannen bestaan, helpt volgens haar niet.

Bij auto-immuunziekten komt daar nog bij dat de symptomen niet altijd constant aanwezig zijn. "Onze vrouwelijke hormonen hebben namelijk een invloed op ons immuunsysteem", aldus Dufraimont. Vrouwen kunnen periodes hebben waarin ze meer last ervaren, gevolgd door momenten waarop de klachten afnemen. Dat kan het moeilijker maken om tijdens een doktersbezoek een volledig beeld te geven van wat er aan de hand is.

Ook de communicatie tussen artsen en patiënten speelt een rol. Vrouwen en mannen brengen hun klachten soms op een andere manier onder woorden. Mannen zouden hun klachten vaker feitelijk beschrijven, terwijl vrouwen eerder een verhaal vertellen waarin ze ook de context en de mogelijke oorzaken proberen uit te leggen. Dat laatste kan ertoe leiden dat de eigenlijke klacht minder duidelijk naar voren komt.

Een mannelijke huisarts vertelde Dufraimont ooit hoe hij het verschil in communicatie tussen mannen en vrouwen ziet. "Als een man zijn stylo kwijt is, vraagt hij: ‘Wie heeft mijn stylo?’ Een vrouw begint eerst in haar handtas te zoeken waar ze hem kan hebben gelaten." Ze denkt na over wat er gebeurd is en probeert zelf al een verklaring te vinden.

Volgens Dufraimont is er niet 1 eenvoudige oplossing voor het probleem. 

Allereerst is er meer samenwerking nodig tussen verschillende medische disciplines. "Auto-immuunziekten kunnen klachten veroorzaken in verschillende orgaansystemen. We moeten mensen uit die verschillende disciplines samenbrengen om te bekijken hoe we dit probleem kunnen aanpakken."

Ze pleit ook voor meer budget voor wetenschappelijk onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen.

Daarnaast moet er meer aandacht komen voor genderverschillen in het onderwijs. Artsen en verpleegkundigen moeten leren dat klachten zich bij mannen en vrouwen anders kunnen uiten en dat patiënten hun symptomen op verschillende manieren kunnen beschrijven. En ook: "Wij vrouwen moeten, als we beter willen gehoord worden, duidelijker communiceren".

Dufraimont wijst er tot slot op dat ook andere factoren dan gender een rol kunnen spelen. "In andere culturen communiceren mensen bijvoorbeeld op andere manieren over hun klachten. Daar hebben we bijna geen aandacht voor."