“Alsof men een mes in mijn hoofd steekt”: wat is de clusterhoofdpijn waar minister Vanessa Matz aan lijdt?

"Ik zat voor de televisie toen ik plots een heel hevige pijn voelde die ik nog niet kende. De pijn zat enkel aan de rechterkant van mijn gezicht - alsof men langs die kant een mes in mijn hoofd stak, mijn oog eruit rukte en een ijzerdraad in mijn neus omhoog stak. Ik heb al sinds ik een tiener ben last van migraine, maar dit was géén migraine", vertelt Matz (53) aan HLN.

Matz kreeg die eerste aanval in mei 2017, toen ze 44 jaar was. 

Patrick Vermylen, neuroloog in het Imeldaziekenhuis in Bonheiden, zegt dat het de meest ernstige hoofdpijn is die er is. "Als ik de pijn van de intensiteit zou moeten beschrijven? 11 op 10."

"Excruciating pain, wordt het in het Engels ook wel genoemd", vertelt Cras. Vertaald: verschrikkelijke of ondraaglijke pijn. 

"Euthanasiehoofdpijn is een andere term, omdat een man ooit getuigde over die hoofdpijn en er euthanasie voor kreeg", zegt Cras.

Volgens cijfers van het UZ Leuven lijdt ongeveer 1 op de 1.000 personen aan clusterhoofdpijn. "Dat zijn dan ongeveer 11.000 Belgen", vertelt Cras. "80 procent daarvan zijn mannen."

"Waar migraine vooral vrouwen treft, treft clusterhoofdpijn vooral jonge mannen, vooral dertigers", zegt Cras. 

Dat Matz met clusterhoofdpijn te kampen heeft, is dus zeer uitzonderlijk.

"Clusterhoofdpijn is een type hoofdpijn, dat familie is van migraine, maar veel zeldzamer en ook veel ernstiger", vertelt Cras. 

"Je kunt niets doen voor zo'n 20 of 30 minuten", gaat hij verder. "Mensen zouden letterlijk met hun hoofd tegen de muur willen lopen om er vanaf te komen, maar dat is natuurlijk niet de oplossing."

Er worden 2 types clusterhoofdpijn onderscheiden.

"Aan de ene kant heb je episodische clusterhoofdpijn. Mensen hebben dan veel aanvallen in bepaalde periodes van het jaar, vaak is dat ook seizoensgebonden. Dikwijls treden die hoofdpijnen op in de vroege ochtend en worden mensen wakker met die hoofdpijn", zegt Cras. 

"Na een aantal weken verdwijnen die hoofdpijnen dan weer, en na maanden of jaren afwezig te zijn geweest, kan dat terugkomen."

Dan is er het 2e type: de chronische clusterhoofdpijn. Zo'n 10 procent kampt hiermee. "De hoofdpijnen worden dan niet meer onderbroken voor enkele weken of maanden", aldus Cras.

Daarmee kampt ook Matz. Zij heeft 9 jaar na haar eerste aanval nog bijna elke nacht 1 of meerdere aanvallen.

"Soms kun je er vanaf geraken. Van episodisch naar chronisch evolueren, maar het gaat ook omgekeerd. Het kan uitdoven, terug episodisch worden. Maar over het algemeen gaat het gepaard met heel veel last", zegt Cras.

“Een aanval van clusterhoofdpijn gaat typisch gepaard met een zeer intense pijn aan 1 zijde van het hoofd, een hangend ooglid, een vernauwde pupil, een rood doorlopen en tranend oog. Ook een loopneus komt vaak voor, aan dezelfde kant. Mensen beginnen tijdens een aanval ook vaak te ijsberen”, vertelt Cras.

"Wat de echte oorzaak is, weten we eigenlijk niet", vertelt Vermylen. "Ergens stuurt de hypothalamus een verkeerd signaal."

"Wat we wel zeker weten, is dat bepaalde triggers vaak alcohol en roken zijn, bevestigen Vermylen en Cras.

Echte medicijnen bestaan niet. "Er bestaan wel medicamenten die aanvallen proberen te voorkomen en te onderdrukken. Maar er is geen genezende behandeling", zegt Vermylen.

"Het is zoals pilletjes voor hoge bloeddruk: als je ermee stopt, komen ze terug."

Die medicijnen worden ook niet bij alle mensen terugbetaald. "Vaak gaan die het dan halen in Frankrijk, daar is het goedkoper", zegt Vermylen.

Wat de pijn wel wegneemt, zijn hoge dosissen zuurstof.

"Dat is heel uitzonderlijk", zegt Vermylen. "Er is geen enkele andere hoofdpijn waar dat ook het geval is. Bij een aanval zetten mensen hun zuurstof op en na 5 à 10 minuten verbetert dat."

Zo'n zuurstoffles is ook voor Matz cruciaal. Ze heeft het in haar kabinet, in haar auto, haar woonkamer en slaapkamer.

Maar ook in het buitenland heeft ze het nog nodig. Tot nu toe kreeg ze altijd toestemming. Tot onlangs, toen ze niet mee kon naar de VN-top in New York.

De Amerikaanse Federal Aviation Administration weigerde namelijk haar toestemming voor een zuurstoffles. "Als ik was vertrokken zonder zuurstoffles, stress had gekregen omdat ik de pijn niet kon verlichten en dan zo'n hevige pijn gedurende lange tijd had moeten opvangen, was dat ook slecht geweest voor mijn hart. Daar hebben artsen al voor gewaarschuwd", vertelt ze aan HLN.

Het hoofd neurologie van UZ Gent Koen Paemeleire vindt het positief dat iemand hiermee naar buiten komt.

“Ik heb vroeger in Engeland veel clusterpatiënten gezien en ben dan onderzoek gaan doen in Vlaanderen. De gemiddelde tijd vooraleer men tot een diagnose kwam, was toen 44 maanden. Ondertussen is het al beter bekend, maar het is goed dat daarover gesproken wordt."

"Er is een kans dat iemand zich in dit verhaal gaat herkennen en zegt: wacht, ik heb eigenlijk geen migraine. Misschien kan het andere patiënten helpen om sneller tot een diagnose te komen", besluit Paemeleire.