"Patiënt zijn is verschrikkelijk": kunstenares Grace Tjang neemt altijd knutselkoffertje mee in ziekenhuis

Als choreografe en danseres vormt Tjang een van de drijvende krachten achter het kunstcollectief NeedCompany, dat dit jaar zijn 40e verjaardag viert. "Ik ben afscheid aan het nemen van het podium", vertelt ze in 'Touché' op VRT Radio 1. "Sinds juni kan ik niet meer dansen, al heb ik het nog heel lang geprobeerd. Nu vervangt mijn dochter Romy mij. Eenmaal die beslissing genomen was, geniet ik er alleen maar van om haar bezig te zien."

"Ik ben heel gelukkig om nu bijna voltijds beeldend kunstenaar te zijn. Ik maak grote installaties, zoals afgelopen zomer voor de Zomer van Antwerpen."

Door ziekte verblijft ze echter soms wekenlang in het ziekenhuis. Ook daar is kunst nooit ver weg. "Ik heb van NeedCompany en van mijn man een atelierkoffertje gekregen dat ik altijd kan meenemen. Daarin zitten mijn spulletjes. Zo ben ik de hele dag aan het tekenen, aan het knutselen en aan het verzinnen."

"Dat houdt me sterk. Vanuit mijn ziekenhuisraam zie ik alleen een ander gebouw. Ik moet helemaal omhoog kijken om zelfs maar een wolk te zien. Dus om niet gek te worden, heb ik dat koffertje bij."

"Ik heb veel geluk gehad dat ik een kunstenaar ben", vertelt Tjang. "Zo kan ik mijn trauma's veel beter verwerken. Ik kan ze een naam geven, ik kan ze vorm geven. En ik gun het iedereen."

Toen ze een maand werd opgenomen in het ziekenhuis zocht Tjang heel erg naar structuur. Daarom maakte ze elke dag een tekening als vooronderzoek voor een tentoonstelling of voorstelling. "Op die manier probeer ik voor mezelf telkens opnieuw een wereld te openen", vertelt ze. "Verbeelding kan je redden, ook al ben je geen kunstenaar."

"Kinderen moeten boekjes lezen, tekenen en fantaseren. Dat helpt om te kunnen transporteren naar een andere wereld. Een andere wereld kan een nieuwe wereld zijn, en dan kunnen we veranderen. Samen iets anders doen, iets anders beginnen. Verbeelding is zo belangrijk."

Toen ze 38 was, kwam Tjang te weten dat ze het Lynchsyndroom heeft. Door een genetische afwijking is haar kans op kanker veel groter dan normaal. Voor de 6de keer al strijdt ze tegen de ziekte, dit keer in de dunne darm. "Ik heb uitzaaiingen en dat maakt het moeilijk. De dokters zijn bezig met een experimentele therapie en op dit moment weet ik niet of die zal aanslaan. De toekomst is heel onzeker."

Omdat ze al zo lang ziek is, leeft Tjang met het gevoel van 'nu of nooit'. "Het helpt absoluut om ergens aan te werken, om nog bezig te zijn. Ik wil niet leven in herinneringen, ik leef gewoon in het nu. En ik geniet heel erg van wat ik nog kan: of dat nu een voorstelling maken is, praten met mensen of met mijn kleinkinderen spelen."

"Ik fantaseer nog heel veel", vertelt de kunstenares. "Laatst dacht ik erover na om in de toekomst zelf nog een voorstelling te dansen en dan moet iedereen bij NeedCompany lachen. Als ik een atleet zie met gespierde armen, dan denk ik dat ik die door training misschien ook nog wel kan krijgen. In mijn hoofd kan nog heel veel."

Tegelijk is de realiteit van het ziekenhuis vaak hard. "Patiënt zijn is verschrikkelijk. Gelukkig ben ik zo mondig om te zeggen dat ik weg moet, om dit interview te kunnen geven, en de hele afdeling oncologie heeft mij gesteund." Maar ze beseft dat niet iedereen dat kan, en dat het moeilijk is om mondig te blijven. 

Twaalf jaar geleden, na een lange ziekteperiode, maakte Tjang de voorstelling 'The blind poet'. "Daarin wordt 20 minuten lang mijn naam gescandeerd. Voor mij was dat een heel belangrijk moment. Het is een ode aan alle mensen die een nummer zijn: patiënten, vluchtelingen, wie geen naam meer heeft. Iedereen heeft recht op zijn naam en dat wou ik met die voorstelling vertellen."

Tjang ging tot enkele jaren geleden door het leven als Grace Ellen Barkey. In 2021 dekoloniseerde ze haar familienaam en nam ze de naam van haar grootmoeder over. "Ik heb een turbulente familiegeschiedenis. Toen mijn vader overleed, voelde ik de vrijheid om mijn naam te dekoloniseren zonder hem te kwetsen", vertelt ze daarover.

"Het is mijn strijd om gezien te worden als mens, niet als nummer of patiënt." En die strijd zet ze verder in haar werk, ook in het ziekenhuis. "Ik draag graag kleur, niet alles moet zwart en eng worden. Ik probeer de wereld zo groot mogelijk te zien en in mijn eigen kleine ziekenhuiskamertje toch een andere wereld te verbeelden. Dat is het allerbelangrijkste."