'Maankindje' Nora (5) uit Rumst kan vaker buiten spelen dankzij nieuw masker van vrijwilliger

Xeroderma pigmentosum type c. Dat is de aangeboren huidaandoening waardoor Nora al haar hele leven niet blootgesteld mag worden aan uv-licht en dus altijd uit de zon moet blijven. Het is een uiterst zeldzame DNA-fout die ervoor zorgt dat het lichaam de schade van uv-licht niet kan herstellen, wat bij andere mensen wel het geval is.

Daardoor kunnen mensen met de aandoening veel sneller verbranden, oogziektes krijgen (zoals ontsteking van het hoornvlies) en problemen met zenuwen en/of hersenen. Ook is de kans op huidkanker en leukemie veel groter wanneer patiënten in contact komen met zonlicht.

Volgens de mama van Nora zijn er maar enkele kinderen in België die dezelfde aandoening hebben. De afwijking zet het leven van de kleuter en haar gezin al jaren volledig op zijn kop.

"Ik denk dat niemand zal zeggen dat dit leefbaar of aangenaam is, maar voor je kind probeer je het beste te doen en dus zoeken wij voortdurend naar oplossingen", vertelt de mama van Nora. Zo heeft de familie thuis een uv-werende folie hangen en worden Nora's kleren gewassen met een uv-werend product. "Die folie kost heel veel geld", getuigt de moeder. "Ze kan thuis wel door het raam kijken, maar de ramen mogen niet open."

"Over heel haar lichaam moet Nora iets van kleding dragen. Ik moet haar ook heel goed insmeren, want als ze valt en haar maskertje vliegt van haar gezicht heeft ze toch nog iets van bescherming", gaat de moeder verder. "En ook in de winter en zomer moet Nora handschoenen dragen als ze in de zon komt. Geen millimetertje van haar lichaam mag blootgesteld worden aan de zon", klinkt het.

Voorlopig is Nora altijd al naar school kunnen gaan, al zijn ook daar aanpassingen nodig. "Ook daar moet folie op de ramen worden geplakt", getuigt Nora's mama.

Maar de kosten van de folie voor verschillende klaslokalen is geen evidentie voor de familie. Gelukkig is er hulp. "De folie voor de instapklas, de eerste kleuterklas en de turnzaal heeft de gemeente Rumst betaald. Voor de 2e en 3e kleuterklas hebben we de folie kunnen financieren via een inzamelactie. De school doet elk jaar een kerstrun en die stond 2 jaar geleden volledig in het teken van Nora", klinkt het.

De kleuter kan pas echt vrijuit spelen wanneer de zon is ondergegaan en dat is in de zomer pas in de late uurtjes. "Als de zon onder is, springen we op de fietskar en dan zoeken we plekjes om te spelen. In een donker park komen we liever niet. Soms spelen we gewoon op de parking van een supermarkt. Dan heeft ze wat beweegruimte en kan ze daar bijvoorbeeld een beetje met de bal spelen", aldus de mama van Nora. 

"Binnen in huis kan ze niet helemaal vrijuit spelen. We hebben ook geen tuin. En Nora moet ook haar energie kwijt. Daarom proberen wij toch wel zo goed als dagelijks na zonsondergang nog even met haar naar buiten te gaan", klinkt het.

Ook de ouders en het broertje van Nora ondervinden impact van de huidaandoening. "Broertje Benjamin snapt op dit moment nog niet echt wat hij mist. Maar hij gaat nu wel 1 à 2 keer per week naar de buitenschoolse kinderopvang om daar te kunnen spelen", vertelt de mama. Zij zelf zit al enige tijd in ziekteverlof door mentale problemen. "Zonder hulp kan ik echt niet terug aan het werk", aldus Nora's moeder.

Nora droeg al enkele jaren een plastic masker, waardoor ze gecontroleerd toch af en toe in de zon kon spelen. Maar dat masker was verre van ideaal. "Dat was een heel harde en stijve plastic. En als ze sprong, haar handen te veel bewoog of als er veel wind was, dan verschoof het masker of kon het zelfs van haar hoofdje vallen", legt de moeder van Nora uit.

Na een oproep via de juffrouw van Nora op Instagram, en via Het Laatste Nieuws, schoot Dany Van den Driessche uit Deinze ter hulp en maakte volledig zelf een nieuw, beter gezichtsmasker. "Het masker dat Dany nu heeft gemaakt, is onderaan van stof. Dus nu kan Nora vaker in de zon spelen en kijken via een klein schermpje zonder dat dat in de weg zit. Dat was wel zo bij het vorige masker", zegt de moeder van Nora.

"Er zit ook een rekker in die rond het hoofd van Nora vastzit zodat het masker ook niet meer zo gemakkelijk kan afvallen. Dany heeft over alles écht goed nagedacht", vertelt de mama. "We zijn hem heel heel dankbaar."

Gisteren is de familie het masker gaan ophalen in Deinze en heeft Nora het voor de eerste keer gepast. "We hebben het nu een beetje opgeborgen omdat we nu toch niet veel naar buiten gaan en we het niet willen laten beschadigen door regen", legt de mama uit. "Zo kan ze in september een gloednieuw masker dragen wanneer ze naar school gaat."

Nora heeft haar uitzonderlijke levensomstandigheden ondertussen geaccepteerd, maar blijft wel dromen. "Voor haar is dit leven inmiddels normaal, maar ze droomt ook wel van een leven waarin ook zij zonder masker naar buiten kan gaan. Ze vraagt ook soms wel dingen die een beetje onmogelijk zijn, bijvoorbeeld verre reizen. We proberen haar wensen écht mogelijk te maken, maar soms gaat het niet."

"Vorig jaar wou ze heel graag eens naar een zee gaan. Dus dan hebben wij ons een uv-werende tent aangeschaft. Maar die ramen lieten wel uv door, dus dan hebben we er uv-werende gordijnen voor geplakt. Zo kon ze onder de tent in het zand spelen. Maar eenmaal uit die tent, bijvoorbeeld om in het water te spelen, moest Nora weer haar handschoenen, lange mouwen en masker aandoen", besluit de mama van Nora.