Belgische en Nederlandse onderzoekers en patiëntenverenigingen gaan de komende 5 jaar intensief samenwerken om nieuwe behandelingen te ontwikkelen tegen de ongeneeslijke zenuw-spierziekte ALS. De Romo Foundation maakt 7 miljoen euro vrij. De samenwerking moet het onderzoek naar ALS in een stroomversnelling brengen.
Op deze snikhete dag zou een ijskoude emmer water deugd doen. Dat is wat mensen massaal deden in de zomer van 2014, om Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) onder de aandacht te brengen.
Sinds de hype van de 'ice bucket challenge' is de aandacht voor ALS een stuk minder zichtbaar. Nochtans sterven nog elk jaar meer dan 200 Belgen aan de ziekte.
Om daar iets aan te doen, slaan Belgische en Nederlandse onderzoekers, samen met patiëntenverenigingen, de handen in elkaar. De komende 5 jaar gaan ze intensief samenwerken om het onderzoek naar ALS in een stroomversnelling te brengen.
Het gebeurt niet zo vaak dat 2 expertisecentra zo nauw samenwerken al hun kennis met elkaar delen
Philip Van Damme, neuroloog KU/UZ Leuven
"We hopen vooral om goede biomarkers te vinden", zegt neuroloog Philip Van Damme (KU/UZ Leuven). "Met die biomarkers kunnen we de ziekte en het ziekteverloop meten en in kaart brengen. Maar we willen ze ook gebruiken om tijdens klinische studies snel te weten of een behandeling aanslaat of niet."
Wat is ALS?
ALS staat voor 'amyotrofische laterale sclerose'. Dat is een ongeneeslijke zenuw-spierziekte die geleidelijk alle zenuwcellen en verbindingen vernietigt die nodig zijn om te lopen, te praten, te spreken en te ademen.
Het is een progressieve ziekte waarvoor op dit moment nog geen succesvolle behandeling of preventiemethode bestaat. Een ALS-patiënt overlijdt gemiddeld 33 maanden na de diagnose door verlamming van de ademhalings- of slikspieren. De uiteindelijke levensverwachting van ALS-patiënten varieert onderling wel sterk.
De oorzaak van ALS is nog niet helemaal duidelijk. De ziekte is zeldzaam en treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. Mannen krijgen iets vaker dan vrouwen de diagnose.
Samenwerking is daarbij cruciaal, zegt Evy Reviers van de ALS Liga België. "Ik ben bijzonder trots dat dit project mogelijk is gemaakt. Het toont hoe belangrijk het is om samen te werken en dat patiënten en onderzoekers niet zonder elkaar kunnen."
Patiënten en wetenschappers kunnen niet zonder elkaar
Evy Reviers, ALS Liga
"Die samenwerking is inderdaad uniek", zegt ook professor Van Damme. "Enerzijds heb je de patiëntenverenigingen, die de patiënten en hun belangen vertegenwoordigen in dit project, anderzijds heb je 2 universitaire centra die elk hun expertise samenleggen en eigenlijk al hun kennis met elkaar delen. Dat is toch vrij uitzonderlijk."
Het PLUS ALS-project is een samenwerking tussen het UZ en de KU Leuven, het ALS Centrum Nederland (UMC Utrecht), de ALS Liga en Stichting ALS Nederland. Het project wordt voor 7 miljoen gefinancierd door liefdadigheidsorganisatie Romo Foundation.
Naar schatting 1.000 Belgen lijden aan Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS). Het is ook de ziekte waar onder meer de Britse natuurkundige Stephen Hawking aan is overleden. Of recent nog de Amerikaanse acteur Eric Dane, beter bekend als dokter McSteamy uit de populaire tv-reeks 'Grey's anatomy'.
Voor meer informatie over ALS kan je terecht op de website van de Belgische Liga voor ALS .
