Johan Molenberghs uit Tessenderlo-Ham heeft vandaag zijn 500e plasmaferese gekregen. Dat is een soort van plasmatransplantatie om afvalstoffen uit het bloed te krijgen. Johan lijdt aan een zeldzame spierziekte, waarvoor hij om de 6 weken een behandeling krijgt. Om hem een hart onder de riem te steken, hebben de verpleegkundigen van het Jessa Ziekenhuis Johan in de bloemetjes gezet.
Johan uit Tessenderlo-Ham krijgt 500e behandeling voor zeldzame spierziekte: "Ik kom met een lach het ziekenhuis binnen"
Maité Fabry
Gepubliceerd:
"Ik heb een bijzondere spierziekte: mijn lichaam maakt te veel eiwitten aan", begint Johan Molenberghs. "Daardoor krijg ik pijnlijke krampen in mijn spieren. In 2006 was ik de eerste in het ziekenhuis van Leuven met dat ziektebeeld."
Die zeldzame spierziekte is het krampfasciculatiesyndroom, een zeldzame aandoening waarbij overactieve zenuwen spierkrampen en kleine spiertrekkingen veroorzaken. Om de 6 weken moet Johan daarom een plasmaferese krijgen. Die behandeling helpt hem om spierpijn en nachtelijke krampen onder controle te houden.
"Bij een plasmaferese wordt het plasma van de patiënt uit het lichaam gehaald. Daarin zitten die overtollige eiwitten. Vervolgens krijgt hij kunstmatig plasma terug via een machine", vertelt Ine Janssen, verpleegkundige in het Jessa Ziekenhuis.
"Elke behandeling bestaat uit een cyclus van 5 sessies telkens met één dag ertussen. Dat traject duurt anderhalve week."
Vertrouwd gezicht
Johan is ondertussen een vertrouwd gezicht in het ziekenhuis. Sinds 2011 komt hij er regelmatig langs voor zijn behandeling.
"We kunnen alleen de symptomen verlichten. Ik ben blij dat we hem op die manier kunnen helpen. Na een tijd bouw je toch echt een band op met de patiënt", vertelt Janssen.
Dat gevoel is ook voor Johan wederzijds: "De sfeer op de afdeling is goed. Ik ben hier al deel van het meubilair geworden", zegt hij al lachend.
Al zijn er toch ook moeilijke momenten. "Mijn vrouw moet veel taken overnemen. Dat vind ik best moeilijk. Ik kan niet lang door mijn knieën buigen of mijn armen omhoog houden. Ik heb nu ook spasmen in mijn keel gekregen, waardoor er soms eten blijft vastzitten."
Vandaag werd Johan, ter ere van zijn 500e behandeling, in de bloemetjes gezet door de verpleegkundigen op de hematologieafdeling. "We hebben slingers en ballonnen opgehangen. Hij heeft ook een diploma gekregen en deze middag heeft hij een speciale maaltijd gekregen", vertelt Janssen.
Ondanks alles probeert Johan positief te blijven. De leuke verrassing van de verpleegkundigen geeft hem een extra duwtje in de rug. "Als je je hoofd laat hangen, wordt het alleen maar slechter. Ik ben fier op mezelf dat ik mijn ziekte heb kunnen aanvaarden. Ik kom met een lach het ziekenhuis binnen en ga met een lach naar buiten."
Regionaal nieuws uit Limburg
Gepubliceerd: