Een zeldzame, erg agressieve kanker van het hormoonstelsel die op veel plaatsen in het lichaam kan opduiken en snel uitzaait: dat is neuro-endocrien carcinoom, de ziekte waaraan Margriet Hermans (72) lijdt. Naar schatting 100 tot 150 mensen in België krijgen elk jaar de diagnose, de vooruitzichten zijn vaak slecht.
Wat is neuro-endocrien carcinoom, de zeldzame kanker waaraan Margriet Hermans lijdt?
Wim De Maeseneer
Gepubliceerd:
Een neuro-endocrien carcinoom is een zeldzame, agressieve en snelgroeiende vorm van kanker. De kanker ontstaat uit cellen die hormonen produceren, de zogenoemde neuro-endocriene cellen. Die bevinden zich in zowat het hele lichaam, maar vooral in het maag-darmstelsel.
"Een tumor ontstaat als de cellen in je lichaam ongecontroleerd beginnen te delen", zegt oncoloog Jeroen Dekervel (UZ Leuven). "Het grote probleem is dat de kankercellen bij neuro-endocrien carcinoom zich snel verspreiden naar andere organen. Patiënten krijgen op verschillende plaatsen tumoren en zijn niet meer te genezen."
"Met chemotherapie kunnen we de ziekte tijdelijk wat vertragen. De tumoren worden kleiner en patiënten voelen zich beter. Maar bij neuro-endocrien carcinoom leren de kankercellen zich heel snel te wapenen tegen de chemo. Vaak zien we al na enkele maanden dat het effect van de behandeling afneemt."
"De vooruitzichten voor patiënten zijn echt niet goed", zegt professor Dekervel. "Gemiddeld leven patiënten nog 11 maanden na de diagnose. Al moeten we altijd heel voorzichtig zijn met gemiddelden. Het zegt meestal weinig over de kansen van een individuele patiënt. Zeker bij een zeldzame kanker als deze."
Dekervel benadrukt dat hij niet op de hoogte is van het medisch dossier van Margriet Hermans en zich dus zeker niet uitspreekt over haar individuele situatie.
Zeldzame kanker
Exacte cijfers over het aantal diagnoses in België zijn er volgens Dekervel niet. "Een goede schatting is 100 tot 150 mensen per jaar, wat het een zeldzame kanker maakt." Ter vergelijking: in 2023 kregen zo'n 12.000 mannen te horen dat ze prostaatkanker (de meest voorkomende kanker bij mannen) hebben. 11.600 vrouwen kregen borstkanker dat jaar.
Bekijk: "Het is een ziekte die heel moeilijk te controleren en genezen is"
"Omdat het zo'n zeldzame kanker is, wordt ook minder gezocht naar nieuwe behandelingen. Er lopen wel studies naar specifieke immuuntherapieën voor neuro-endocrien carcinoom, maar die zitten echt nog in de onderzoeksfase. Er is nog weinig geweten over deze kanker. We gaan ervan uit dat de kanker ontstaat uit hormoonproducerende cellen of hun voorlopers, maar zelfs dat weten we nog niet 100 procent zeker."
Geen risicofactoren bekend
Ook de reden waarom mensen deze kanker krijgen, is nog onbekend. "Er is voorlopig geen enkele aanwijzing of risicofactor bekend waarom de ene het wel krijgt en de andere niet. Het is niet dat het meer voorkomt bij mensen die ongezond leven, bijvoorbeeld. Ook heel jonge mensen kunnen het krijgen. Het lijkt er voorlopig op dat het puur toeval of pech is."
De symptomen van een neuro-endocrien carcinoom zijn een plots algemeen ziektegevoel met sterke vermoeidheid, verminderde eetlust en vermagering op korte tijd. Afhankelijk van de plaats van het gezwel of de gezwellen kunnen pijnklachten optreden. Het zijn dus geen specifieke symptomen die enkel en alleen bij neuro-endocrien carcinoom voorkomen, maar klachten die bij elke agressieve vorm van kanker voorkomen.
Let op: neuro-endocrien carcinoom is niet hetzelfde als een neuro-endocriene tumor. Dat is een andere vorm van kanker, die ook ontstaat uit hormoonproducerende cellen, die vaker voorkomt, maar minder agressief is. De tumoren groeien meestal heel langzaam en kunnen beter worden behandeld.
