"Snelst groeiende neurologische ziekte ter wereld": hoeveel Belgen hebben parkinson en valt het te genezen?

Rudy Morren (62) is Vlaams schrijver, scenarist en voormalig acteur. Hij schreef onder andere 'Sneeuwspoor' en 'Wild vlees'. In 2018 kreeg hij de parkinsondiagnose. Regisseur Nic Balthazar maakte samen met hem een documentaire over leven met de ziekte. Daarin is te zien hoe hij een verbazingwekkend krachtteam rond zich verzamelt dat hem laat zien hoe belangrijk verbondenheid is. 

De ziekte van Parkinson is de snelst groeiende neurologische ziekte ter wereld. "En toch is de ziekte nog altijd vrij onbekend", zegt Patrick Santens, neuroloog in het UZ Gent. 

"Parkinson is een degeneratieve, chronische ziekte, waarbij de zenuwcellen in de hersenen verdwijnen." Dat wil zeggen dat het lichaam stap voor stap achteruitgaat en bepaalde functies steeds moeilijker worden. "Daarom is er ook geen genezing mogelijk", zegt Santens. 

Waarom die veranderingen gebeuren, weet de wetenschap nog niet. "Waarschijnlijk is het een combinatie van factoren. Zo kan erfelijkheid mee bepalen of iemand de ziekte krijgt, maar evengoed zijn omgevingsfactoren deel van de oorzaak."

"Sommige pesticiden kunnen het ontstaan van de ziekte doen versnellen, net zoals luchtvervuiling. Op het effect daarvan krijgen we steeds meer zicht." Eerder dit jaar had Morren het al over het verband tussen pesticiden en parkinson. Hij vindt dat die 2 meer onderzocht moeten worden.

Een register met een exact aantal patiënten bestaat niet, maar naar schatting gaat het om 40.000 tot 50.000 mensen in België. "Hoewel redelijk veel mensen te maken hebben met parkinson, zijn er nog veel misvattingen over de ziekte", zegt dokter Santens. "Zo denken velen bijvoorbeeld dat het enkel bij ouderen voorkomt, maar dat is niet waar. Rudy Morren is daar een levend bewijs van."

Exacte cijfers over de leeftijdsverdeling ontbreken, maar het team van dokter Santens ziet ook regelmatig patiënten van 30 of 40 jaar op consultatie komen. 

De ziekte van Parkinson staat vooral bekend om de verandering in beweging die hij meebrengt. "De zenuwcellen die dopamine produceren sterven af. Dopamine is een boodschappersstof en die is belangrijk, onder andere voor onze bewegingen. Zo worden de bewegingen trager en ga je minder vlot bewegen door een vorm van stijfheid." 

De ziekte kan bij iedereen andere symptomen geven. Veel patiënten beven, maar dat is niet bij iedereen het geval. "Gaandeweg heeft de wetenschap aangetoond dat dat eigenlijk maar een deel van het verhaal is. Lang voordat de diagnose gesteld wordt, zijn er al veranderingen aan de gang in het lichaam."

"Mensen met parkinson hebben bijvoorbeeld ook problemen met communiceren, schrijven en het vastpakken van voorwerpen. Ook de interne organen gaan minder goed werken, waardoor mensen last kunnen krijgen van hun darmen." Daarnaast zijn er andere symptomen die veel minder bekend zijn, zoals slaapproblemen en depressies. "Dat zijn een heleboel symptomen die behoorlijk hinderlijk kunnen zijn, maar veel minder zichtbaar zijn."

Er is geen genezing mogelijk bij de ziekte van Parkinson, maar er bestaan wel enkele behandelingen die de klachten kunnen verminderen. "Er bestaat medicatie die het dopaminetekort kan opvangen", zegt professor Santens. "Die medicatie kan in het begin goed helpen, maar na een aantal jaar zal ze dat niet meer doen." 

"Maar het is meer dan enkel pilletjes slikken", aldus de professor. Daarom zijn andere behandelingen belangrijk, zoals kinesitherapie, logopedie en ergotherapie. "Soms kan een psycholoog zelfs helpen." 

Afhankelijk van de leeftijd en klachten wordt er geopereerd, net zoals dat bij Rudy Morren het geval was. "De diepe hersenstimulatie kan een belangrijke gamechanger zijn. Zo kunnen we het leven draaglijker maken en moeten mensen vaak minder pillen nemen. In veel gevallen kunnen patiënten ook beter deelnemen aan het sociale leven." 

Wanneer spreken moeilijker wordt, kunnen mensen met parkinson vaak minder makkelijk deelnemen aan sociale activiteiten. "Ook bij mensen die nog aan het werk zijn is de impact van Parkinson ingrijpend. Vaak stoppen ze met werken en veranderen hun vriendengroepen. Dan kunnen ze meestal bij familie of lotgenoten terecht, maar niet iedereen heeft dat geluk of die moed om naar buiten te komen", zegt Sara Vanhentenryk communicatieverantwoordelijke van de Vlaamse Parkinson Liga.

Zowel dokter Santens als de Vlaamse Parkinson Liga benadrukken het belang van ondersteuning. "Omdat parkinson ongeneeslijk is, is de omgeving belangrijk als ondersteunende factor", zegt Santens. Die ondersteuning, hoe groot of klein dan ook, heeft wel degelijk een invloed op hoe iemand de ziekte beleeft. "Sociaal contact en zich niet alleen voelen kan de gezondheid zeker bevorderen, ook als je geen Parkinson hebt", zegt Vanhentenryk. 

In Team Rudy wordt duidelijk hoe belangrijk een goede omgeving is. Het team is bijzonder groot: maar liefst 31 mensen staan voor hem klaar, 1 voor iedere dag van de maand. "Dat is uitzonderlijk veel", zegt Vanhentenryk. "De meeste mensen die lid zijn van onze Liga, kunnen hun helpers op 1 hand tellen."

Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt, wil ook niet iedereen op dezelfde manier behandeld worden. "Sommigen willen bijvoorbeeld niet graag betutteld worden. Vanbinnen blijven zij dezelfde persoon en vinden ze het fijn om zoals vroeger behandeld te worden. Anderen willen dan weer graag veel hulp." 

Voor naasten is het niet altijd gemakkelijk om aan te voelen wat iemand nodig heeft. "Het is dan belangrijk om duidelijk te communiceren met elkaar. Soms kan een psycholoog daarin helpen", aldus Vanhentenryk. 

Patiënten kunnen ook bij elkaar terecht. De Vlaamse Parkinson Liga brengt lotgenoten samen zodat ze ervaringen kunnen delen. "Durf hulp te vragen", zegt Vanhentenryk. "En praat erover, ook al is het moeilijk. Het is belangrijk dat zoveel mogelijk patiënten naar buiten durven te komen." 

Sinds 2015 wordt er geëxperimenteerd met een vaccin tegen parkinson. "De resultaten daarvan zijn nog niet zo hoopgevend. Maar er zijn andere behandelingen die de ziekte in de toekomst kunnen aanpakken", zegt professor Santens. 

Door de grote verscheidenheid aan klachten van patiënten is er geen universele oplossing mogelijk. "We gaan op zoek naar specifieke middelen die tegen de verschillende mechanismen een effect zouden hebben. Zo kunnen er genetische factoren met behulp van medicatie worden geblokkeerd."

Ook gentherapie en celtransplantaties blijken een positief effect te hebben. "En ondertussen zoeken wij ook verder. We zijn bijvoorbeeld bezig met stoelgangtransplantatie." Daarbij wordt de stoelgang van een gezond persoon in de darmen van een ziek persoon geplaatst. "Het zijn belovende sporen die misschien ook een nut hebben in de toekomst."