Elisabeth Lucie Baeten schrijft over jarenlange zoektocht naar diagnose: "Als alles pijn doet, wil je weten waarom"

De klachten starten wanneer ze 15 is. "Op mijn 15e kreeg ik buikpijn die tot vandaag niet echt is weggegaan. Ik ben nu 35, dus dat is 20 jaar. Dat komt eigenlijk door iets wat nooit gediagnosticeerd is."

Aanvankelijk ging ze met rugpijn naar de huisarts, maar dat werd niet onderzocht. "Er werd gezegd: 'een gebrek aan sport of misschien moet je 5 kilo afvallen.' Dat soort klassieke begin jaren 2000-dingen. Daardoor heb ik heel veel spierontspanners en zware pijnstillers gekregen. Sindsdien had ik maag- en slokdarmpijn, van ’s ochtends tot ’s avonds."

De vraag "wat is dit?" wordt het vertrekpunt van een langdurige zoektocht.

"In het begin denk of hoop je nog dat het iets 'simpels' is, zoals een maagontsteking of een bacterie. Er zijn ook bacteriën gevonden, die we dan hebben proberen te behandelen met antibiotica. Maar er is in die lange periode nooit echt een concrete oorzaak gevonden voor de dagelijkse, levenskwaliteitbeperkende pijn die ik voelde."

In de jaren die volgden werd Baeten door verschillende artsen onderzocht, onder meer met gastroscopieën en coloscopieën. "Ik heb 12 gastroscopieën en evenveel coloscopieën gehad", zegt ze. "Maar er kwam nooit iets echt concreets uit."

Haar zoektocht verliep via verschillende ziekenhuizen en specialisten. Ze bezocht naar schatting 11 gastro-enterologen, 4 chirurgen en 3 gynaecologen. "Je gaat van specialist naar specialist, maar niemand kijkt verder dan het eigen vakgebied."

"Ik moest zelf de link leggen tussen mijn gynaecologische en gastro-enterologische klachten, terwijl die eigenlijk logisch was. Zelfs de beste professoren dachten daar niet aan. Als je zelf geen mogelijke verklaring aanbrengt, word je vaak aan je lot overgelaten. Dat hoor ik vandaag nog van veel vrouwen. Dat is schrijnend, want zij leven elke dag met pijn."

Door het uitblijven van een diagnose begon Baeten aan zichzelf te twijfelen. "Op een bepaald moment ga je geloven dat er niets is", vertelt ze. "Terwijl je lichaam duidelijk pijn aangeeft. Je moet voortdurend bewijzen dat je klachten echt zijn."

Een belangrijke frustratie in haar verhaal is de manier waarop artsen onzekerheid communiceren. "Een arts zou moeten zeggen: 'ik vind niets op dit onderzoek' en niet 'er is niets'. Maar op den duur ga je geloven dat er dus niets is." Ze beschrijft hoe dat mentaal kan doorwegen. "Je lichaam heeft pijn, maar je hoofd zegt dat het niet kan, want er is niets gevonden."

Baeten vindt het moeilijk om te praten over de relatie tussen lichaam en geest, net omdat die vaak verkeerd wordt geïnterpreteerd. "Dat wordt snel gezien als 'het zit tussen je oren'. Terwijl dat niet klopt." Ze benadrukt dat stress en chronische pijn elkaar kunnen beïnvloeden, zonder dat de pijn minder reëel wordt.

Na 15 jaar kreeg ze een eerste duidelijke diagnose: een aperistaltische slokdarm, waarbij de slokdarm niet normaal samentrekt. "Dat was tegelijk een opluchting en heel confronterend", zegt ze. "Ik zei dat al 10 jaar, en toen werd het eindelijk bevestigd."

Later volgde een tweede diagnose, adenomyose, vastgesteld via een MRI-scan. Aanvankelijk werd die bevinding door een arts gebagatelliseerd, maar later werd ze alsnog erkend. "Op dat moment was ik blij: eindelijk stond er iets zwart op wit", zegt Baeten. "Maar later werd het weer weggewuifd. Dat voelde alsof het opnieuw werd afgepakt."

Uiteindelijk werd de diagnose opnieuw opgepikt en kwam er een behandeling op gang toen de pijn toenam.

Baeten zegt dat ze lang dacht dat haar klachten vooral situationeel waren, maar dat ze gaandeweg ook inzicht kreeg in mogelijke lichamelijke en neurologische factoren. "Het is niet alleen psychisch of lichamelijk", zegt ze. "Die dingen beïnvloeden elkaar."

Ze beschrijft hoe moeilijk het is om met chronische pijn te leven zonder duidelijke diagnose. "Een naam geeft houvast. Zonder kader is het heel moeilijk om ermee om te gaan. Er is weinig dat harder aankomt dan horen dat er niets gevonden wordt", besluit ze.