"Mijn zorgeloze kind werd plots mantelzorger": Gaëlla en Jean-Marie over leven na beroerte

"Als ik aan iets denk, moet ik dat bijna direct zeggen. Anders vergeet ik het", zegt Gaëlla Cuypers (52) aan de telefoon. "Dat is heel gek, maar het is een gevolg van mijn letsel."

Wanneer Gaëlla Cuypers op 2 april 2016 een beroerte krijgt, is ze op vakantie met haar gezin in Bretagne. Ze werkt als secretaresse van 3 professoren aan de KU Leuven bijna voortdurend: een uitknop heeft ze niet, vertelt ze. 

"Ik had al enkele dagen pijn in mijn nek en voelde me niet goed. Op een terrasje viel ik plots tegen de schouder van mijn man aan en ik kon niets meer zeggen. Na het drinken van een cola beterde dat, maar eens terug thuis begon mijn hele lichaam te daveren. Ik kon de 112 bellen en uitleggen wat ik voelde. Die stuurden meteen een ziekenwagen." 

"Ik zakte plots voor de neus van een collega in elkaar", vertelt Jean-Marie Neyens (65), die op dat moment 61 jaar is en werkt als directeur Opleiding en Training in een medisch bedrijf dat werkt rond slaapapneu. "Ik dacht dat we nog aan het babbelen waren, maar dat bleek niet zo te zijn."

Zijn collega's hadden meteen door dat er iets ernstigs aan de hand was en belden de hulpdiensten. "Gelukkig, want elke seconde telt bij een beroerte", weet Jean-Marie, die intussen ook voorzitter is van de patiëntenraad van expertengroep Belgian Stroke Council. 

Gaëlla en Jean-Marie belanden in het ziekenhuis, waar ze trombolyse toegediend krijgen. Dat is een vloeistof die via een infuus in de bloedbaan terechtkomt en zo een bloedklonter kan oplossen. Jean-Marie krijgt ook een trombectomie, een operatie waarmee ze de bloedklonter in de hersenen via de lies verwijderen.  

Desondanks is het vonnis hard: Gaëlla is aan haar linkerzijde volledig verlamd en belandt in een rolstoel. Jean-Marie keert sterk cognitief verzwakt huiswaarts.

Grote functionele gebreken heeft Jean-Marie niet na zijn beroerte. Omdat er geen plek vrij was in het revalidatiecentrum, keert hij meteen huiswaarts. In zo'n centrum krijgen patiënten dagelijks intensieve therapie en begeleiding bij hun herstel. 

"Je gaat naar huis en beseft daar pas wat de gevolgen zijn", legt hij uit. "Ik was veel van mijn kracht verloren en was cognitief erg achteruitgegaan. Mijn fijne motoriek links was weg en ik kon me niet meer concentreren. Ik probeerde opnieuw te gaan werken, maar mijn job uitoefenen en opleiding en training geven aan chirurgen, zou me nooit meer lukken. Zelfs 100 meter fietsen om bij de kinesist te geraken, lukte me niet."

Gaëlla wordt wel maandenlang opgenomen in het revalidatiecentrum Pellenberg in Lubbeek, maar ook zij botst op problemen als ze naar huis mag in het weekend. "Thuis was geen veilige haven meer, want er was niets aangepast aan mijn behoeften. We waren aan het verbouwen, dus ik kon eigenlijk amper binnen met mijn rolstoel."

Hoewel ze enorm graag naar huis wil, beseft ze op dat moment: "Wat ga ik thuis eigenlijk doen? Ik heb hulp nodig bij alles: iemand moet me helpen aankleden, van de zetel naar mijn rolstoel helpen. Ik kon niet alleen gelaten worden, want ik kon niet eens zelfstandig naar het toilet.” 

Je moet dus bijna van 0 beginnen, vertellen zowel Jean-Marie als Gaëlla aan VRT NWS. En daarbovenop komt nog een hele administratieve rompslomp. 

"Bij je ontslag uit het ziekenhuis krijg je te weinig informatie", legt Jean-Marie uit. "Hoe regel je administratie of terugbetalingen? Welke soorten therapie kunnen je helpen? Bij wie kan je daarvoor terecht? Je moet het allemaal zelf uitzoeken als je niet in een revalidatiecentrum zit."

"De administratie is echt zwaar en ingewikkeld. Ik wist echt niet hoe ik daaraan moest beginnen. Ik had een neurokinesist nodig en een neuropsycholoog. 5 keer per week ging ik naar de kinesist om zo snel mogelijk te revalideren. Regel dat allemaal maar eens praktisch. En dan had ik het geluk dat ik het financieel allemaal wel aankon", vertelt Jean-Marie.  

Het frustreert hem nog steeds, zoveel is duidelijk. Daarom is goede informatie en begeleiding bij de thuiskomst een van zijn stokpaardjes als voorzitter van de patiëntenraad van Belgian Stroke Council. 

Ook Gaëlla botste op administratieve problemen. "Ik moest op tijd mijn afwezigheidsattest aan de mutualiteit en mijn werkgever bezorgen. Dat is heel logisch, maar zoiets vergeet je. Je bent totaal niet bezig met administratie, je bent gewoon aan het overleven.” 

Een partner die aan je zijde staat, is onmisbaar in het hele herstelproces, zegt Jean-Marie. "Alle zwaarte is in het begin op de schouders van mijn vrouw terechtgekomen. Daar ben ik dankbaar voor, want ik kon het zelf echt niet", vertelt Jean-Marie. 

"Ze kreeg ook echt een andere man mee naar huis door mijn beroerte. Ik ben veranderd van karakter en emoties, alles is enorm afgevlakt. Ik kan minder goed relativeren en problemen kan ik niet zo goed vatten." 

Samen gingen ze naar een psycholoog om die veranderingen te plaatsen: "Ik ben zelf niet zo'n prater, maar mijn vrouw vond dat belangrijk. Het helpt ons, dus we blijven in therapie."

Bij Gaëlla neemt naast haar partner Yves ook haar dochter Zoë een deel van de zorg op zich. "Ze was nog maar 9 jaar toen ik mijn beroerte kreeg, dus ze heeft al heel vroeg beseft dat haar ouders niet voor eeuwig bestaan", vertelt Gaëlla. "Dat zorgeloze kind was plots mantelzorger.”

"Ze had op dat moment nog een mama nodig. En ze was een echt mama’s-kindje. Elk weekend brak mijn hart als ik moest terugkeren naar het revalidatiecentrum.  Het zijn de drama's en gevolgen van een beroerte die zich achter gesloten deuren afspelen", zegt Gaëlla. "Je wil gewoon thuis zijn en die rol als mama terug opnemen. Dat was mijn grote doel."

“De wereld draait door, maar die van ons stond echt stil. We wisten dat ik niet meer de oude zou worden, dus we probeerden vooruit te kijken.” 

10 jaar later revalideert ze nog steeds, het blijft een fulltime job. Met de auto rijden zal Gaëlla nooit meer lukken, dus spontaniteit is onmogelijk. “Ik mis mijn vrijheid enorm, maar ik heb ook echt nee moeten leren zeggen. Na een activiteit moet ik meestal 2 dagen rusten."

En dan is er ook nog de overprikkeling en vermoeidheid. "We hebben een andere limiet", zo omschrijft Jean-Marie het. "Ik moet zogezegd doseren, maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ik ben graag bezig, maar soms heb ik een off-day en dan kan ik niks doen."

"Onze filter is stuk", zegt Gaëlla. "Alles komt ongefilterd binnen, op restaurant kan ik geen gesprek voeren met iemand die naast me zit, want ik hoor, zie en ruik alles. Ik krijg te veel indrukken en kan die niet uitzetten, en dan is mijn concentratie weg."

Daardoor is hun sociale netwerk ongewild herleid tot zo goed als nul. "Ik kan naar geen enkel verjaardagsfeestje en familiefeestjes zijn uit den boze. Sommige mensen kunnen dat aanvaarden, andere niet." Ze vinden wel steun in hun lotgenotengroepen, waarvan Gaëlla en Jean-Marie elkaar ook kennen.