De Canadese zangeres Céline Dion die met een zeldzame neurologische aandoening terugkeert naar het podium: hoe medisch verantwoord is dat? Volgens neuroloog Patrick Santens kan de ziekte onder controle worden gebracht, "maar ze zal haar rustmomenten zeer strikt moeten bewaken."
Optreden met het stiff-person-syndroom: hoe haalbaar is de comeback van Céline Dion?
Stien Schoofs
Gepubliceerd:
Samenvatting:
Céline Dion kondigt aan dat ze zich "fantastisch" voelt en vanaf september 10 concerten geeft in Parijs – haar eerste optreden na haar gedwongen pauze door het stiff-person-syndroom (SPS), een zeldzame neurologische aandoening waarbij spieren oncontroleerbaar verstijven.
SPS is ongeneeslijk, maar neuroloog Patrick Santens (UZ Gent) legt uit dat behandeling de symptomen kan beheersen: "Met de juiste behandeling kunnen we de ziekte bij sommige patiënten goed onder controle krijgen."
Santens waarschuwt dat vermoeidheid haar grootste valkuil blijft en dat ze haar rustmomenten strikt moet bewaken – de keuze om op één vaste locatie in Parijs te blijven, zonder reizen, is volgens hem medisch een slimme beslissing.
Céline Dion gaf zichzelf gisteren een comeback cadeau voor haar 58e verjaardag. "Ik wilde jullie graag laten weten dat ik me fantastisch voel, dat ik opnieuw zing en zelfs opnieuw een beetje dans."
Ze voelt zich zo fantastisch om vanaf september 10 concerten te geven in Parijs. Sinds haar optreden tijdens de openingsceremonie van de Olympische Spelen in 2024 is het de eerste keer dat ze optreedt, nadat ze eind 2022 haar Europese tournee nog noodgedwongen moest staken.
De boosdoener is het stiff-person-syndroom (SPS), een zeldzame neurologische aandoening waarbij de spieren oncontroleerbaar verstijven. Voor Dion betekende dit dat ze haar stembanden niet meer onder controle had, waardoor zingen onmogelijk werd.
'Stiff-person-syndroom'
'Stiff-person-syndroom' of SPS is een zeldzame neurologische aandoening waarbij de spieren verstijven, vaak naar aanleiding van veel prikkels zoals lawaai. De ziekte treft ongeveer 1 of 2 personen op een miljoen en komt dubbel zo vaak voor bij vrouwen. Genezen kan niet, maar behandeling kan de symptomen wel vertragen.
De juiste balans in medicatie
4 jaar na die gedwongen pauze ziet de situatie er rooskleuriger uit. Toch roept haar terugkeer vragen op: hoe realistisch is een concertreeks voor iemand met deze diagnose? "Met de juiste behandeling - vaak een combinatie van verschillende therapieën - kunnen we de ziekte bij sommige patiënten goed onder controle krijgen", legt neuroloog Patrick Santens (UZ Gent) uit in de podcast Het kwartier.
Voor hij uitlegt hoe zo'n behandeling eruit kan zien, legt hij uit wat de ongeneeslijke ziekte eigenlijk doet. "SPS is een auto-immuunziekte. Het lichaam maakt antilichamen aan die het eigen zenuwstelsel aanvallen," zegt Santens.
"Concreet richten ze zich op de systemen die zenuwsignalen moeten dempen. Als die demping wegvalt, ontstaat er overprikkelbaarheid, wat leidt tot extreme stijfheid en pijnlijke spasmen."
Ze moet niet alleen symptoomvrij zijn, maar ook haar algemene conditie en spierkracht weer hebben opgebouwd
Patrick Santens, neuroloog UZ Gent
Om dat tegen te gaan, krijgt bijna elke patiënt spierontspanners. Daarnaast wordt het zelf aangepakt. "Dat gebeurt met infusen of sterke immuunonderdrukkende medicijnen, vergelijkbaar met behandelingen die bij bepaalde kankers worden ingezet."
Langdurig en complex proces
Het traject naar een comeback is volgens Santens een proces van lange adem. Dat weet hij uit ervaring, want in zijn kliniek voor bewegingsstoornissen ziet hij jaarlijks een aantal patiënten met SPS."Het is complex en vergt veel tijd. Gelukkig slaat de behandeling bij een aantal patiënten goed genoeg aan om weer normaal te functioneren."
De neuroloog vermoedt dat Dion deze stap enkel zet na nauw overleg met haar artsen. "Ze moet niet alleen symptoomvrij zijn, maar ook haar algemene conditie en spierkracht weer hebben opgebouwd. Ze heeft waarschijnlijk de nodige zekerheid dat haar toestand stabiel genoeg is. Daarom heeft ze ook zo lang gewacht."
Topsport
10 concerten op korte tijd blijven echter een enorme fysieke uitdaging. De optredens die gepland staan, zijn bijna topsport. "Een auto-immuunziekte gaat altijd gepaard met vermoeidheid. Dat wordt haar grootste valkuil," waarschuwt Santens.
Dat Dion op 1 vaste locatie in Parijs blijft, is volgens de arts een slimme zet. "Reizen en jetlags hebben een negatieve invloed op het immuunsysteem. Door op 1 plek te blijven, houdt ze haar lichaam makkelijker in balans."
Gianni Paelinck vertelt in VRT NWS Laat over de comeback van Céline Dion
Wat als de symptomen plots terugkeren? Volgens Santens gebeurt dat zelden van het ene op het andere moment tijdens een show. "Dion zal het zelf eerst merken aan een toenemende stijfheid in de dagen voor een optreden. Dan moet er onmiddellijk worden ingegrepen."
"Stress, druk en vermoeidheid zijn de grootste risico's, maar ik ga ervan uit dat ze omringd is door een topteam."
