"Als je dit leest, kan je me alleen nog op tv zien. Ik ben er namelijk niet meer. Ik koos voor een waardig levenseinde. Begin februari heb ik euthanasie gekregen." Zo begint de open brief van Lode Deconinck, bekend uit de reeks 'Restaurant Misverstand'. Hij roept op om werk te maken van een euthanasieregeling voor mensen met (jong)dementie. Nu moeten zij al vroeg in hun ziekte voor euthanasie kiezen, omdat ze anders niet meer wilsbekwaam zijn.
Postume brief van Lode uit ‘Restaurant Misverstand’: "Het was kiezen tussen te snel afscheid nemen of wegkwijnen"
Lien De Cooman
Gepubliceerd:
Lode Deconinck is te zien als restaurantmedewerker in 'Restaurant misverstand', een VRT1-programma over mensen met dementie op jonge leeftijd. Lode kreeg de diagnose op zijn 51e, hij was 54 toen hij overleed.
Begin februari kreeg hij , een maand voor de start van de uitzendingen. De reeks is daarom aan hem opgedragen. De open brief wordt verspreid door de vrienden van Lode.
Het had voor mij wat langer mogen duren, en dat had gekund als onze politici er werk van hadden gemaakt
Lode Deconinck
In ons land moet je volgens de wet wilsbekwaam zijn om euthanasie te vragen: je moet het dus met je volle verstand kunnen vragen. Mensen met (jong)dementie zijn daardoor verplicht om die stap al vroeg te zetten, voor ze door hun ziekte worden.
Zowel in de reeks als in zijn brief vertelt Lode dat hij graag langer had geleefd, en dat dat mogelijk was geweest als de euthanasiewetgeving was aangepast: "Voor mij had het allemaal een beetje langer mogen duren. En dat had ook gekund, denk ik. Als onze politici daar meer werk van gemaakt hadden."
De pest en de cholera
"Het was kiezen", schrijft Lode: "Te snel afscheid nemen, of het risico lopen om jarenlang weg te kwijnen terwijl mijn brein verder afsterft. Het was kiezen tussen de pest en de cholera. Hoewel, met pest of cholera was ik beter af geweest. Dan had ik langer over mijn eigen lot kunnen beslissen dan met ."
In de reeks vertelt Lode over zijn keuze nadat hij met zijn vrienden is gaan zeilen. Hij was actief bij de zeescouts en wilde nog één keer gaan varen. Het is een heel emotioneel moment, want ook zijn vrienden kunnen niet vatten dat Lode al moet sterven terwijl hij nog veel goeie momenten heeft.
Aanpassing van de wet?
De wetgeving biedt ook nog een andere optie om voor euthanasie te kiezen: met een voorafgaande wilsverklaring. Je kan daarmee vooraf laten optekenen dat je euthanasie wil als je ooit onomkeerbaar buiten bewustzijn raakt. Maar daar vallen alleen patiënten in een onomkeerbaar coma onder, mensen met dementie niet dus.
Daar komt mogelijk wel verandering in. In het federaal regeerakkoord is namelijk afgesproken om te streven naar een uitbreiding van die voorafgaande wilsverklaring, zodat ook mensen met dementie in aanmerking kunnen komen.
Toch blijft het afwachten hoever dat "streven" zal gaan. Veel zal wellicht afhangen van hoe CD&V zich opstelt. In de regering-De Croo lagen ethische discussies heel moeilijk voor de partij, ook die over euthanasie.
Binnen de regering-De Wever is CD&V-minister van Justitie Annelies Verlinden bevoegd. De druk op Verlinden werd de afgelopen maanden al opgevoerd. Regeringspartij Vooruit vindt dat er genoeg adviezen en onderzoeken geweest zijn, en dat het tijd is voor een wetsontwerp. Vanuit de oppositie hebben Anders en PS al een wetsvoorstel klaar.
Petitie(s)
Er zijn in ons land zo'n 3.000 mensen onder de 65 met een of andere vorm van dementie. Een wetswijziging kan Lode en zijn naasten niet meer helpen, maar anderen misschien wel, schrijft Lode in zijn brief: “Voor mij komt het te laat, maar dat wil niet zeggen dat het niet meer de moeite waard is. Geef anderen tenminste de kans om waardig afscheid van het leven te nemen.”
Geef mensen met jongdementie de kans om waardig afscheid van het leven te nemen
Lode Deconinck
Lode doet in zijn brief ook een voorstel voor hoe het beter zou kunnen. Hij stelt voor om de persoon met dementie enkele mensen uit zijn of haar omgeving en een arts te laten aanduiden. Die "raad van getrouwen" mag dan bepalen wanneer het juiste moment voor euthanasie gekomen is als de persoon niet meer wilsbekwaam is.
De vrienden van Lode lanceren nu alvast ook een petitie om ervoor te zorgen dat er politiek opnieuw wordt gesproken over een andere wetgeving. Ook Vooruit heeft al een petitie lopen.
