Honderdduizenden Belgen lijden aan long covid: "Mijn longarts geloofde me niet, tot hij het zelf kreeg"

Els (schuilnaam) raakte in 2020 besmet met het coronavirus. "Na een week was ik ervan af. Ik dacht dus dat het niet meer was dan een stevige griep. Maar enkele weken later begon ik hevig te hoesten."

"Ik liet mijn longen onderzoeken, maar alles bleek in orde. Mijn longarts raadde aan om eens goed te gaan fietsen, aangezien ik dat ervoor ook vaak deed. Vanaf toen ben ik heel ziek geworden."

Els kreeg last van hoofdpijn, duizeligheid en een ongekende vermoeidheid. "Ik kon zelfs niet meer tot aan de brievenbus stappen, terwijl ik ervoor heel sportief was. Ik werd het soort patiënt dat ik vroeger nooit geloofde. Waarvan ik dacht dat die zich alleen maar aanstelde."

Ook Charlotte (schuilnaam), een jonge vrouw van 28, was nooit ziek tot ze corona kreeg. Vandaag, 6 jaar later, heeft ze nog elke dag last van extreme vermoeidheid en een onophoudend grieperig gevoel. "Er hangt een soort hersenmist in mijn hoofd, waardoor ik me nog moeilijk kan concentreren en niet meer kan nadenken."

Charlotte had net een nieuwe job, maar werken lukt niet meer. "Ik heb nog geprobeerd om 2 halve dagen per week te werken, maar zelfs dat lukte niet. Ik was nadien telkens zo moe dat ik uiteindelijk mijn bed niet meer uit kon. Sinds 2023 ben ik volledig gestopt met werken."

De verhalen van Els en Charlotte zijn herkenbaar voor veel patiënten met long covid. Vandaag, op Long Covid Awareness Day, vragen ze wereldwijd meer aandacht voor hun ziekte.

Patiënten botsen vaak op ongeloof en onbegrip, vertellen ze. Niet alleen in hun omgeving, maar ook bij sommige artsen en zorgverleners. "Sommigen denken dat het aanstellerij is of iets psychisch", zegt Charlotte. "Je moet eigenlijk geluk hebben om een dokter te vinden die je gelooft."

"Er is inderdaad een gebrek aan kennis bij artsen en zorgverleners. Daar loopt het al mis", zegt Elke Delbare van patiëntenvereniging Not Recovered Belgium. "Artsen en zorgverleners geven soms zelfs verkeerde adviezen, waardoor patiënten nog meer achteruitgaan." 

"Er zijn inderdaad verschillende grote studies die aantonen dat fysieke en mentale inspanning de klachten erger kunnen maken, en dat weken- en maandenlang", zegt onderzoeker Johan Van Weyenbergh (KU Leuven), die zich specialiseert in long covid.

"We noemen dat post-exertionele malaise (PEM), een symptoom dat voorkomt bij het merendeel van de mensen met long covid. Het is dus zeker iets om rekening mee te houden bij de behandeling van patiënten."

Maar dat gebeurt veel te weinig of zelfs helemaal niet, klinkt het bij patiënten. "Nederland heeft de terugbetaling van kinesitherapie gestopt toen bleek dat fysieke inspanning een averechts effect kan hebben", zegt Charlotte. "België besliste het tegenovergestelde en heeft de terugbetaling zelfs verlengd. Zoiets snap je toch niet."

Toch ziet Van Weyenbergh ook voordelen van de Belgische aanpak. Patiënten met langdurige coronaklachten hebben sinds juli 2022 recht op terugbetaling van de kosten bij de kinesist, diëtist, ergotherapeut en (neuro)psycholoog.

"Dat zijn allemaal therapieën die de symptomen kunnen verlichten, en dat is op zich niet verkeerd. Elk symptoom dat je kan wegnemen, is er een gewonnen", zegt Van Weyenbergh.

"Maar het klopt inderdaad dat België te weinig geld investeert in wetenschappelijk onderzoek naar de onderliggende oorzaken van de ziekte. Zeker als je gaat vergelijken met onze buurlanden."

"Duitsland trekt de komende 10 jaar 500 miljoen euro uit voor onderzoek naar long covid en vergelijkbare aandoeningen, zoals de ziekte van Lyme en ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch-vermoeidheidssyndroom). Nederland heeft gespecialiseerde longcovidklinieken, waar patiënten door een multidisciplinair team worden onderzocht en behandeld. In vergelijking daarmee lopen we achter in België."

Patiëntenvereniging Not Recovered Belgium wil dat er expertisecentra komen in ons land, naar het voorbeeld van Nederland. "Daar wordt veel meer gefocust op de onderliggende oorzaken van long covid", zegt Delbare. "En nieuwe, wetenschappelijke inzichten worden er nauw opgevolgd."

"In Nederland worden antihistaminica, medicijnen tegen allergieën, bijvoorbeeld al ingezet bij sommige patiënten met long covid. En met succes. Bij ons is die kennis niet wijdverspreid."

"Vandaag komen we op straat, wat voor de meeste patiënten allesbehalve evident of zelfs onmogelijk is", zegt Delbare. "Er zal maar een fractie van de patiënten aanwezig zijn, maar we hopen dat we op deze manier niet vergeten worden."

Not Recovered Belgium verzamelt ook handtekeningen via een petitie om gehoord te worden in het federaal parlement. 

Veel patiënten zien zich genoodzaakt om zelf op zoek te gaan naar informatie. "Ik heb het geluk gehad dat ik op het internet op een wetenschappelijk onderzoek was gebotst waarin werd gesproken over het 'Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom' (POTS)", zegt Els.

"Dat is een aandoening waarbij je hart veel sneller gaat slaan zodra je rechtstaat, iets wat vaak blijkt voor te komen bij mensen met long covid. Ook ik had er last van."

"Ik ben toen naar een cardioloog gestapt, maar die lachte me gewoon uit. Ik ben bij een andere cardioloog terechtgekomen en ook hij was eerst sceptisch. Maar hij wilde me wel onderzoeken en heeft mij uiteindelijk gelijk moeten geven."

"Sindsdien krijg ik medicatie om mijn hartslag onder controle te houden en bloedverdunners, en gaat het iets beter. Als ik zelf niet op onderzoek was gegaan, lag ik nu nog steeds de hele dag in de zetel."

"Ik ben blij dat die aandoening ontdekt is bij mij, daardoor bekijken mensen mij niet meer alsof ik gek ben. Veel lotgenoten hebben dat geluk niet. Bij hen wordt er misschien nooit iets medisch gevonden. Dan denken mensen dat je je aanstelt, dat je een depressieve vrouw bent die niet wil werken en die gewoon een beetje moe is."

"Mijn longarts geloofde me in het begin ook niet, tot hij zelf long covid kreeg", zegt Charlotte. "Sindsdien is hij de wetenschappelijke studies die ik hem bezorg, beginnen te lezen. Maar het is toch absurd dat ik als patiënt al die wetenschappelijke studies zelf moet verzamelen? Dat is niet voor iedereen weggelegd."

Een van de problemen waar patiënten mee worstelen, is dat er geen echte test bestaat die kan aantonen dat ze echt ziek zijn. "Maar men is daar wel volop mee bezig", zegt Johan Van Weyenbergh.

"Er zijn wereldwijd tientallen tests in ontwikkeling, maar ze zitten nog allemaal in de onderzoeksfase. En er zijn nog grote investeringen voor nodig. Maar het goede nieuws is dat je long covid wel degelijk kan detecteren in het lichaam."

"Een van de hypotheses is dat het immuunsysteem overactief wordt. Alle studies wijzen in die richting. We kunnen intussen ook long covid en de bijhorende symptomen opwekken in proefdieren, door antistoffen uit het bloed van longcovidpatiënten in te spuiten bij muizen. Drie onderzoeksgroepen hebben dat onafhankelijk van elkaar aangetoond."

"Er zitten in Europa ook 6 grote klinische studies aan te komen naar nieuwe medicatie en behandelingen. Niet alleen voor long covid, maar ook voor gelijkaardige, zogeheten post-acute infectiesyndromen, zoals de ziekte van Lyme of ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch-vermoeidheidssyndroom)."

"Dat zijn aandoeningen die zeer veel gelijkenissen hebben met long covid, waar ook al jaren veel te weinig aandacht voor is, hoewel ze een grote impact hebben op het leven van duizenden patiënten."

"Stapje voor stapje begrijpen we de ziekte en de onderliggende oorzaken steeds beter. Maar ik begrijp dat patiënten daar op dit moment nog niet mee zijn geholpen en dat ze vinden dat het wetenschappelijk onderzoek veel te traag gaat."