Te weinig mensen met niet-Europese roots geven zich op om stamcellen af te staan waardoor het voor patiënten van die afkomst moeilijk is geschikte donoren te vinden. Dat zegt Pierre Zachée van het Belgische stamcelregister na de getuigenis van Hafsa, een meisje van 11 dat geen geschikte donor vindt die haar kan genezen van een zeldzame bloedziekte.
"Zoeken naar een speld in een hooiberg": waarom het voor Hafsa (11) moeilijk is een stamceldonor te vinden
Wim De Maeseneer
Gepubliceerd:
De juffen van de 11-jarige Hafsa Bidri uit Heist-op-den-Berg kwamen vanmorgen met een emotionele oproep naar het Warmste Huis in Genk. "Aan alle Marokkanen in België: meld je aan als stamceldonor, zodat Hafsa langer in leven kan blijven. Ze wil dokter worden, maar die kans zal ze nooit krijgen als we geen donor vinden."
Hafsa heeft bèta-thalassemie major, een levensbedreigende bloedziekte, waarbij hemoglobine niet goed wordt aangemaakt. Hemoglobine is het eiwit dat zuurstof van je longen naar de rest van je lichaam vervoert, en koolstofdioxide weer afvoert.
Hafsa heeft nu elke 2 weken een bloedtransfusie nodig om in leven te blijven, in afwachting van een geschikte stamceldonor. Maar die kan ze maar niet vinden.
Waarom is het zo moeilijk om een geschikte stamceldonor te vinden?
Patiënten die een stamceltransplantatie moeten ondergaan, kunnen enkel worden geholpen met stamcellen van een donor met hetzelfde weefseltype. Dat is een grote uitdaging, want er zijn wel tienduizenden mogelijke combinaties in het weefseltype. Ook het etnische weefseltype moet overeenkomen.
"Dokters zoeken altijd eerst binnen de familie of iemand een geschikte stamceldonor is. Die kans is 1 op 4. Buiten de familie is er een kans van 1 op 50.000 om een geschikte match te vinden", zegt Vincent Verbeecke van Rode Kruis-Vlaanderen.
Binnen de familie van Hafsa is niemand gevonden met een geschikte weefselmatch, vertellen haar juffen. En dus moet Hafsa op zoek naar een match in de wereldwijde databank van geregistreerde donoren.
"Maar de grote moeilijkheid is dat er een tekort is aan geregistreerde stamceldonoren met Afrikaanse, Turkse en gemengde roots", zegt hematoloog Pierre Zachée, ondervoorzitter van het Belgische stamcelregister.
"Als je een Kaukasische achtergrond hebt, een Europese, dan heb je 96 procent kans om een match te vinden in die wereldwijde databank. Bij mensen met een andere etniciteit daalt dat al meteen tot 66 procent. Heb je gemengde roots, dan is het nog veel moeilijker om een match te vinden, omdat de genetische variatie dan nog groter is."
"Voor patiënten van die etnische doelgroepen is het speuren naar een speld in een hooiberg, zeker als directe familieleden niet in aanmerking komen", zegt Zachée. "Het heeft ook geen enkele zin mochten mensen met een volledig Europese afkomst zich opgeven als stamceldonor voor Hafsa. De kans dat zij haar kunnen helpen is 0 procent."
Waarom zijn er minder donoren met Afrikaanse, Turkse en gemengde roots?
Het Rode Kruis is al jaren specifiek op zoek naar donoren met Afrikaanse, Turkse of gemengde roots. "We doen daar veel inspanningen voor, met gerichte campagnes specifiek naar die doelgroepen", zegt professor Zachée. "Bijna al ons campagnebudget gaat daar naartoe."
"Maar om een of andere reden kunnen we die groepen moeilijk bereiken. Vermoedelijk spelen er ook culturele verschillen mee. En er zijn ook maar weinig stamcelregisters in Afrikaanse landen, waardoor er sowieso veel minder mensen uit die landen in onze wereldwijde databank zitten."
Hoe kan je stamceldonor worden?
Ben je tussen 18 en 40 jaar oud? Dan kan je je registreren via Stamceldonor.be . Waarom mag je niet ouder zijn dan 40? Omdat hematologen de voorkeur geven aan jongere donoren, omdat die meer stamcellen opleveren en omdat ze ook betere resultaten geven. Donoren worden ook automatisch verwijderd uit het register zodra ze 60 geworden zijn.
Als je in aanmerking komt voor donatie volgt een medische check bij een arts en een bloedafname.
Als je registratie voltooid is, kom je in een wereldwijde databank terecht.
Is er een match? Dan word je gecontacteerd en krijg je - na een laatste controle - gedurende een paar dagen een medicijn toegediend, waardoor er meer stamcellen vanuit je beenmerg in je bloed terechtkomen.
Bij de donatie zelf wordt bloed afgenomen, de stamcellen worden eruit gehaald en het bloed wordt weer in je lichaam gestuurd. Die procedure duurt ongeveer 4 uur.
De kans dat je effectief opgeroepen wordt als donor is overigens niet zo groot. Vorig jaar gaven 30 Belgen stamcellen, het jaar daarvoor 37.
Meer vragen? Raadpleeg de website van het Rode Kruis .
Regionaal nieuws uit Antwerpen
Gepubliceerd:
