Evy Gruyaert over leven met onzichtbare aandoening migraine: "Ik kan niet 15 dagen per maand zeggen: mama ligt in bed, trek je plan"

Matige tot hevige, kloppende pijn aan 1 kant van het hoofd, misselijkheid, pijn die verergert bij bewegen en last van lawaai en licht. Het zijn maar enkele kenmerken die opgesomd worden door KU Leuven en herkenbaar zullen klinken bij heel wat mensen die last hebben van migraine. 

Migraine is een onzichtbare ziekte die voor heel wat mensen niet onbekend is, maar toch weten wetenschappers nog altijd niet exact wat het is. "Waarom jij wel migraine krijgt en jouw buurmeisje of buurman niet? Daar heb ik nog totaal geen antwoord op", zegt Jan Versijpt, neuroloog aan UZ Brussel in de podcast 'Alles goed'. 

Wat wetenschappers wel weten is dat genetica en hormonen een belangrijke rol spelen bij migraine. "Iedereen herkent wel dat de migrainecluster vaak in families voorkomt. Toch is er nog niet zoiets als een migraine-gen ontdekt." 

"Dat migraine vaker voorkomt bij vrouwen, bewijst dan weer dat de hormonen een belangrijke factor zijn. Bij vrouwen start het namelijk vooral na de eerste menstruatie en neemt het af rond de menopauze." 

De wetenschap zit nog met veel vragen. Dat is niet handig voor personen met migraine die wachten op een oplossing.

Ook presentatrice Evy Gruyaert is ervaringsdeskundige. Al sinds haar 6e heeft ze last van migraine, en dat ondertussen 15 tot 20 dagen per maand. 

Zo'n aanval kan dagenlang aanhouden. "Ik ben dan compleet uitgeput en wil weg uit mijn eigen lijf en uit mijn eigen hoofd", zegt Gruyaert. "Ik wil er eigenlijk soms niet meer zijn na 3 dagen. Het is onmogelijk om die pijn niet te voelen." 

Ook Barbara Van De Keer weet hoe het is om te leven met migraine. Ze schreef er zelfs het boek 'Koppig' over. "Het ging om meerdere aanvallen per maand en een continu sluimerende hoofdpijn met aura (waarbij je plots vlekken of lichtflitsen ziet, red.). Wat wordt het nu weer, dacht ik 's ochtends vaak." 

Niet haalbaar om dagelijks mee te leven, dus. Daarom gingen zowel Gruyaert als Van De Keer op zoek naar een oplossing. De radiopresentatrice vond die in symptoombestrijding. "Je wil de pijn zoveel mogelijk controleren op het moment van zo'n aanval, maar daar komt altijd een serieuze medicatiecocktail bij kijken", vertelt ze. 

Ook bij Van De Keer nam de medicatie alleen maar toe. "Je begint met paracetamol en gooit er dan nog een ontstekingsremmer bij", begint ze haar opsomming. "Dan moet je op zoek naar iets zwaarder en uiteindelijk kwam ik uit bij  anti-epilepsiemiddelen." 

Al die pijnstillende medicijnen, maar waarom is er nog altijd geen wondermiddel gevonden voor migraine? "Er is nog geen zaadje geplant voor basisonderzoek en zo'n onderzoek duurt vaak tientallen jaren. Het mirakel zal de eerste jaren dus niet plaatsvinden", vreest Versijpt. 

Daarom is het volgens Versijpt belangrijk om te kijken naar jezelf en zo te ontdekken wat er speelt in je lichaam. "Dan kan er aan trigger management gedaan worden. Wat zorgt ervoor dat jouw migraine getriggerd wordt?"

Toch wordt de ultieme trigger vaak niet gevonden. "Ik moet de patiënt soms wat afremmen. Ik zeg altijd: 'Hoe dichter het bij water en brood komt, hoe meer je het in vraag moet stellen of het wel echt een trigger is.' Je kan niet je hele leven omgooien." 

Als je toch een trigger gevonden hebt, is het belangrijk om die te moduleren. "Dat is vaak ook makkelijker gezegd dan gedaan. Zo'n dooddoener is bijvoorbeeld: vermijd stress. Daar ben je niet zoveel mee in een maatschappij als deze." 

Van De Keer heeft het allemaal geprobeerd, maar het werkte niet voor haar. "De migraine gaf me het gevoel dat mijn lichaam niet werkte. Ik had het daar echt mee gehad. Daarom ben ik zelf op onderzoek gegaan."

Een van de stappen die ze ondernam, is haar voeding aanpassen. "Dat heeft een groot verschil gemaakt. Ik had zelfs jarenlang geen enkele aanval meer." Na wat verder onderzoek kwam ze op het pad van kPNI. Klinische psycho-neuro-immunologie (kPNI) is een oplossingsgerichte, integrale geneeskundige aanpak. 

"Dat wil eigenlijk zeggen dat we alle systemen van het lichaam mee in rekening nemen. Zowel het psychologische, neurologische en immunologische, maar ook wat er gebeurt met je hormonen en metabolisme bijvoorbeeld." 

Met die kennis heeft ze de Migrainekliniek opgericht en heeft ze nu haar eigen kijk op wat migraine is. "Ik zie het als een energiecrisis die ontstaat in de hersenen. Het is een disbalans tussen hoeveel energie een brein vraagt en hoeveel energie het ter beschikking heeft." 

Ze erkent dat het niet duidelijk is waarom iemand wel of geen migraine krijgt. "Vaak zie ik toch dat het gaat over persoonlijkheden die moeite hebben om hun brein uit te zetten. Ze blijven continu bezig, blijven piekeren en zijn heel perfectionistisch." 

Ongeacht de persoonlijkheidskenmerken focust Van De Keer op wat energie vraagt van een persoon. "Ik ga op zoek naar wat er energie vreet op de achtergrond. Dat wegkrijgen, verhelpt de klachten vaak." 

Toch is het niet voor iedereen evident om zonder medicatie door het leven te gaan. Zo ook bij Gruyaert. "Ik voel me er schuldig over dat ik er zoveel moet nemen, maar ik heb geen andere optie. Ik kan niet 15 of 20 dagen per maand tegen mijn kinderen zeggen: 'Mama ligt in bed, trek je plan'." 

Is die medicatie wel zo onschuldig? "Er is vandaag gewoon geen andere oplossing", zegt Versijpt. "Er bestaat enkel een modulerende behandeling en die stelt dat zodra er een bepaalde hinder is, medicijnen de beste oplossing zijn." 

Die medicijnen zijn vaak pijnstillend, want het onderzoek naar specifieke migraine-medicatie staat nog in zijn kinderschoenen. "Bovendien wordt migraine niet gezien als iets levensbedreigend, wat het proces niet versnelt." 

Hoewel die pijnstillende medicatie vaak chronisch wordt gebruikt, erkent Versijpt wel dat dat in geval van hoofdpijn geen oplossing is. "Die pijnstillers worden na een tijd zelf het probleem, en gaan hoofdpijn net in de hand werken." 

Dat ziet Van De Keer ook. "Sommige van mijn klanten nemen 45 pijnstillers per maand. Die medicatie heeft invloed op hun darmen. We mogen niet uit het oog verliezen dat onze darmen heel belangrijk zijn voor onze algemene gezondheid." 

Daarom pleit ze voor andere tools. "Vaak spelen gedachten en emoties een versterkende rol tijdens de migraine. Het is daarom belangrijk naar je lichaam te luisteren tijdens die aanval." 

"Misschien loopt er een proces fout in je lichaam of speelt er mentaal wel iets wat voor migraine zorgt. Als je leert luisteren naar wat je lichaam zegt, kan je de migraine zo misschien al aanpakken." 

Het is voor mensen met migraine niet altijd duidelijk hoe ze hun symptomen het best bestrijden. Wat het bijkomend niet makkelijker maakt, is het onbegrip dat met de onzichtbare ziekte gepaard gaat. 

"Ik heb heel lang gezwegen over migraine, omdat ik dacht dat ik er zelf schuld aan had", biecht Gruyaert bijvoorbeeld op. "Ik dacht dat ik het zelf veroorzaakte, dat ik te veel werkte of te onregelmatige uren had, of te gevoelig was." 

Ze beseft nu dat haar zelf geen schuld treft. "Maar mensen die dan zeggen dat ik minder moet werken of een normale job moet zoeken: dat toont wel dat er nog veel onbegrip is." 

Ook Van De Keer herkent dat gevoel, maar hoopt dat mensen met migraine dat kunnen omzetten in ownership. "Je treft geen schuld, maar je hebt er wel controle over en je kan het voor jezelf aangenamer proberen te maken." 

Toch hebben veel migrainepatiënten het daar - begrijpelijk - moeilijk mee. "Als ze hun voedingspatroon proberen aan te passen, botsen ze op commentaar van mensen rond de feesttafel of tijdens de lunchpauze. Dat is ook onbegrip en dat triggert mensen die beterschap zoeken."

Hoe dan ook hoopt Gruyaert dat het mensen niet afschrikt om over het onderwerp te spreken. "Het kan maar deugd doen, en je voelt je er minder alleen door."