"Endometriose legt je pijngrens alleen maar hoger, waardoor leven met pijn het nieuwe normaal wordt." Dat vertelt schrijfster Elisabeth Lucie Baeten naar aanleiding van De Warmste Week, die dit jaar in het teken staat van mensen die onzichtbaar ziek zijn. Ook Marie-Lore en Bart, wiens vrouw Kim de ziekte heeft, kennen de pijn, maar vooral ook de lange weg die aan een diagnose voorafgaat.
"Leven met pijn wordt het nieuwe normaal": Elisabeth Lucie Baeten, Marie-Lore en Bart over endometriose
Giel Bosmans
Gepubliceerd:
Samenvatting:
De Warmste Week focust dit jaar op mensen met onzichtbare ziektes, zoals endometriose.
Die ziekte veroorzaakt chronische pijn, maar het duurt vaak lang voor patiënten een diagnose krijgen.
"Endometriose legt je pijngrens alleen maar hoger, waardoor leven met pijn het nieuwe normaal wordt", zegt schrijfster Elisabeth Lucie Baeten, die jarenlang klachten had.
Marie-Lore verkoopt onderbroeken met boze baarmoeders om aandacht te vragen voor endometriose en haar frustratie op een positieve manier te kanaliseren.
Bart wandelde 4 dagen naar zijn werkplek, die tot wel 26 kilometer ver lag, om de bewustwording rond de ziekte van zijn vrouw te vergroten.
In het kader van De Warmste Week maakt Siska Schoeters in 4 speciale afleveringen van 'Durf te vragen' kennis met mensen die onzichtbaar ziek zijn. De laatste aflevering staat volledig in het teken van endometriose.
Wat zijn onzichtbare ziektes?
Chronische pijn, dwanggedachten, hart- en vaatziektes, tinnitus, astma, kanker, dementie of andere aandoeningen bepalen het leven van heel veel Vlamingen, zonder dat dat aan de buitenkant te zien is.
Sciensano schat dat van alle Belgen (ouder dan 15) 25 procent last heeft van een allergie, 24,6 procent van rugklachten, 10,8 procent van migraine, 9,6 procent van tinnitus en 6,3 procent van astma. Ook het aantal mensen met mentale klachten is niet te onderschatten. Zo lijdt bijna 1 op de 5 Belgen aan een psychische aandoening.
Niet alleen de fysieke en mentale klachten, maar ook het onbegrip en het gebrek aan erkenning wegen door. Altijd weer moeten uitleggen waarom je niet mee kunt, waarom je rust nodig hebt of waarom je pijn hebt, vreet aan je welzijn. Soms lijkt zwijgen dan de makkelijkste optie, maar daardoor voelen veel mensen zich nóg onzichtbaarder.
De Warmste Week staat dit jaar in het teken van mensen die onzichtbaar ziek zijn. Want wat je niet ziet, wordt vaak niet begrepen.
Het nieuwe normaal
In die aflevering van 'Durf te vragen' komen verschillende endometriosepatiënten langs om gedurfde vragen te beantwoorden. Ze vertellen over de vaak vermoeiende weg die aan de diagnose voorafging en over de pijn waar ze vaak dagelijks mee kampen. De endometriose heeft dus ook een grote impact op verschillende aspecten van hun leven.
Schrijver en content creator Elisabeth Lucie Baeten is 1 van die openhartige gasten. Ze leefde sinds haar tienerjaren met zware menstruatie- en buikpijn die jarenlang niet werd gelinkt aan een onderliggende oorzaak.
Pas na verschillende onderzoeken werd bij haar adenomyose vastgesteld, een variant van endometriose die in de baarmoeder zelf zit. Elisabeth liet uiteindelijk haar baarmoeder verwijderen, waardoor een groot deel van haar klachten verminderde.
"Er wordt heel snel tegen meisjes gezegd: pijn tijdens je maandstonden is normaal. Daar wordt voor de rest niet veel over gepraat, waardoor je als vrouw eigenlijk niet weet hoeveel pijn normaal is", vertelt ze.
"Ik had altijd pijn als er iets in de buurt van mijn baarmoeder gebeurde: bij mijn eisprong, de dagen voor mijn regels, tijdens mijn regels, de dagen na mijn regels. Mijn baarmoeder was ontzettend gevoelig geworden, omdat mijn baarmoederwand vol adenomyose zat."
Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische ontstekingsaandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. De ziekte kan cysten of knobbeltjes vormen op verschillende plaatsen in het lichaam.
Het weefsel veroorzaakt een ontstekingsreactie en dat kan leiden tot verklevingen en pijn. Bij een deel van de patiënten groeit endometriose dieper door en kan het schade geven aan weefsels en organen.
Endometriose kan hevige menstruatiepijn veroorzaken, maar ook bijvoorbeeld pijn tijdens het vrijen, plassen en de ontlasting. De klachten treden bij de meeste mensen vooral op voor en tijdens de menstruatie, maar kunnen ook dagelijks tot pijn leiden. De ziekte heeft een grote impact op de levenskwaliteit en de vruchtbaarheid.
Het is mogelijk om het endometrioseweefsel chirurgisch te verwijderen, maar de kans bestaat dat de ziekte opnieuw opduikt. Zelfs wanneer je je baarmoeder laat verwijderen vanwege adenomyose, biedt dat geen garantie dat de klachten definitief stoppen indien ook het aanwezige endometrioseweefsel niet mee verwijderd wordt.
Naar schatting heeft zeker 1 op 9 vrouwen endometriose of adenomyose, een variant waarbij het endometrioseweefsel in de spierwand van de baarmoeder zit. Toch zoeken patiënten vaak lang naar hulp. Endometriose is moeilijk om vast te stellen, maar patiënten krijgen bijvoorbeeld ook vaak te horen dat pijn bij de menstruatie er nu eenmaal bij hoort. Vrouwen die lijden aan endometriose krijgen gemiddeld pas 4 tot 5 jaar na de eerste symptomen een diagnose én de juiste zorg.
"Ik moet de eerste vrouw met een lage pijngrens nog tegenkomen, maar door de endometriose wordt je pijngrens alleen maar hoger gelegd. Op die manier wordt leven met pijn het nieuwe normaal."
"Bijna 20 jaar lang was ik 3 tot 5 dagen per maand niet in staat om mij te concentreren of om te slapen. Ik kon niet anders dan zware pijnstillers nemen en in de zetel liggen. Toen ik er met vriendinnen over praatte, die soms zelfs zeiden geen pijn te hebben tijdens hun menstruatie, viel ik uit de lucht", legt ze uit.
Het probleem is dat heel de westerse geneeskunde gebaseerd is op het lichaam van de man
Elisabeth Lucie Baeten
Daarna volgde voor haar een vermoeiende zoektocht, waarin ze nauwelijks antwoorden vond. "Ik heb voornamelijk westerse geneeskunde uitgeput, maar daarnaast ook bijvoorbeeld acupunctuur en relaxatietherapie geprobeerd", vertelt ze. "In mijn geval was het verwijderen van de baarmoeder wel echt een oplossing. Dat was een heel zware ingreep, maar ik zou het nooit anders gewild hebben."
"Het probleem is dat heel de westerse geneeskunde gebaseerd is op het lichaam van de man, maar cismannen hebben geen eierstokken of baarmoeder. Zij kunnen slechts in zeer zeldzame gevallen endometriose krijgen. Tot voor kort wisten zelfs heel veel artsen dus niet wat endometriose was, maar vrouwen lopen hier al eeuwen mee rond. Dat werd dus altijd gewoonweg afgedaan als pijnlijke maandstonden of onvruchtbaarheid."
Baeten vormt al sinds haar 17e een koppel met dezelfde man, maar ze betwijfelt dat het voor endometriosepatiënten makkelijk is om een partner te vinden. "Mijn partner zegt altijd dat deze aandoening alleen voor mij erg is, maar dat is niet waar. Het is niet evident om de partner te zijn van iemand die elke dag pijn heeft."
Het koppel heeft ook 2 kinderen, al is het voor endometriosepatiënten zeker niet altijd vanzelfsprekend om zwanger te worden. "Ondanks mijn adenomyose is dat gelukt, maar het kan ook heel moeilijk zijn. Mensen in mijn omgeving met endometriose werden geopereerd en kregen dan een timeframe van hun gynaecoloog: 'Probeer nu een kindje te maken, want nu is de endometriose even allemaal weg.'"
Doordat de bekendheid rond endometriose toeneemt, krijgen patiënten weleens het verwijt mee te doen aan een 'hype'. "Dat is zeker niet het geval. Geloof me, niemand wil dit hebben", besluit ze.
"Ik hoor nog te vaak mensen zeggen dat ze dezelfde klachten hebben, maar dat hun arts hen niet verder wil onderzoeken of naar een specialist wil sturen. 'Girlies', wees niet bang om van arts te veranderen en naar een endometriosespecialist te gaan. Zet door en laat je onderzoeken. Als je het niet hebt, is dat alleen maar goed nieuws. Als je het wel hebt, hebben ze je tenminste geen 5 jaar aan het lijntje gehouden."
Boze onderbroeken
Ook dit jaar organiseren duizenden mensen een actie om geld in te zamelen voor De Warmste Week. Ze steunen daarmee de 220 projecten voor mensen die onzichtbaar ziek zijn .
Enkele van die inzamelacties staan volledig in het teken van endometriose. Zo is er Marie-Lore, die recent een operatie onderging waarbij endometrioseweefsel verwijderd werd. Samen met haar vrienden borduurt ze boze baarmoeders op onderbroeken, die ze daarna ook verkoopt . "Nu De Warmste Week in het teken staat van mensen die onzichtbaar ziek zijn, moest ik daar iets mee doen", vertelt ze.
"Endometriose heeft mijn leven de afgelopen jaren zo hard getekend. Ik wilde die frustratie en dat verdriet op een positieve manier kanaliseren en dit was de perfecte manier om dat te doen. Er zijn ook al heel veel mooie reacties binnengekomen, bijvoorbeeld van 'endolotjes' die de onderbroek dragen wanneer ze een slechte dag hebben."
Doorheen haar leven kreeg Marie-Lore al met verschillende symptomen van endometriose te maken. "Voor mijn operatie ging het vooral om misselijkheid, hoewel je dat misschien niet meteen aan endometriose zou linken. Er zat endometrioseweefsel in mijn buikholte, maar die weefsels verkleven en trekken aan al je organen. Ik had ook een cyste die mijn maag waarschijnlijk aantastte."
"Daarnaast ging het bijvoorbeeld om darm- en blaasklachten en heb ik altijd last gehad van extreme menstruatiepijn. Het is moeilijk om je daar iets bij voor te stellen als je zelf niet menstrueert, maar op de piek van mijn endometriose viel ik tweemaandelijks flauw van de pijn."
Vaak voelde ik mij als vrouw niet serieus genomen en leek het alsof ze me vooral zagen als een potentiële drager van baby's
Marie-Lore
Toch duurde het 13 jaar voor ze de diagnose endometriose kreeg. "Het is een heel lang proces, vaak met weinig begrip van dokters", vertelt ze. "Vaak voelde ik mij als vrouw niet serieus genomen en leek het alsof ze me vooral zagen als een potentiële drager van baby's. 'Kom maar terug als je geen kinderen kan krijgen', kreeg ik dan te horen."
"Doordat ik geen antwoorden vond, durfde ik niet echt te praten over waar ik last van had. Ik had snel het gevoel dat ik overdreef. Misschien was ik wel gewoon kleinzerig? Ik heb dus echt wel geworsteld met die onduidelijkheid."
"Een groot deel van mijn familie weet en beseft pas sinds mijn operatie dat ik zo veel last had, ook omdat er zo'n taboe rond die symptomen hangt. Ik heb veel familiefeesten gewoon doorgebeten, omdat ik niet wist hoe ik dat zou moeten delen. Je zegt niet snel aan de familietafel, en ook niet tegen je baas trouwens: 'Ik wil naar huis, want ik heb menstruatiepijn.' Dat voelt snel ongepast."
Door het duister wandelen voor Kim
Ook Bart zette een actie voor endometriose op poten. Hij ging afgelopen week 4 keer te voet naar zijn werkplek van de dag en liet zich daarvoor sponsoren . Zo stapte hij van zijn woning in Tessenderlo naar Aarschot (21,5 km), Gelrode (24,8 km), Ramsel (21,8 km) en Betekom (26,3 km). "Mijn wekker stond vanochtend om 2.30 uur", vertelde hij donderdag bij Studio Brussel.
"Ik ben best sportief en toen ik afgelopen zomer hoorde dat De Warmste Week in het teken van onzichtbaar zieken zou staan, kreeg ik dit idee. Het thema ligt me namelijk nauw aan het hart, want mijn vrouw Kim lijdt aan endometriose."
"Mijn vrouw heeft van jongs af aan, al van bij haar eerste menstruatie, erg veel pijn. Als jong meisje dacht ze dat dat erbij hoorde, maar naarmate ze ouder werd, merkte ze dat dat eigenlijk niet normaal is", legt hij uit. "De diagnose is bij haar pas op haar 38e gebeurd, want het duurde lang voor we bij de juiste mensen terechtkwamen."
Een operatie heeft inmiddels veel beterschap gebracht, maar het is voor haar zo'n lange weg geweest
Bart
"Een operatie heeft inmiddels veel beterschap gebracht, maar het is voor haar zo'n lange weg geweest. Dat is bij veel endometriosepatiënten het geval, en net daar wil ik meer bewustwording rond vragen."
"Daarom kreeg ik het idee om 's nachts door het duister te wandelen. Als iemand ziek is, moet je namelijk ook door een duistere periode. Ik kreeg dat idee maar niet uit mijn hoofd en dat is dus deze actie geworden."
Wat Bart nog zeker aan zijn vrouw wil meegeven? "Ik zal haar voor eeuwig en altijd graag zien. Al moest ik nog 1.000 keer wandelen, dan deed ik dat zonder 2 keer na te denken."
