Na de zaak van de jonge comapatiënte in Antwerpen: welke rechten heb je als patiënt? En wie mag beslissen om behandeling te stoppen?

Zolang iemand minderjarig is, zijn het de ouders of voogd die de rechten uitoefenen, tenzij een arts beslist dat een minderjarige matuur genoeg is om zelf te beslissen.

Eens je meerderjarig bent, doe je dat zelf. Dat gaat niet als je wilsonbekwaam bent, bijvoorbeeld bij vergevorderde dementie of bij een coma. Dan gaat het uitvoeren van je rechten naar je “vertegenwoordiger”.

Die kan je zelf aanduiden, anders bepaalt de wet wie je vertegenwoordiger wordt. Als je zelf niemand aanduidde (of de vrederechter niemand aangeduid heeft), dan volgt de samenwonende echtgenoot of de wettelijk of feitelijk samenwonende partner, daarna een meerderjarig kind, een ouder of een meerderjarige broer of zus. Die persoon oefent dan ál jouw rechten uit, in jouw belang.

Een familielid kan dus, als het de 'vertegenwoordiger' is, wel degelijk een behandeling toestaan of weigeren. Een behandeling eisen, dat kan dan weer niet (zie de rechten van de zorgverlener).

Er zijn twee uitzonderingen: als gelijkwaardige vertegenwoordigers, zoals een broer en zus die door de wet zijn aangeduid om hun vader te vertegenwoordigen, niet overeenkomen, of als de vertegenwoordiger volgens de zorgverleners niet handelt in het belang van de patiënt. Dan kan het behandelteam tussenkomen en proberen tot een uitkomst te komen. 

In alle gevallen primeert de uitdrukkelijke wilsverklaring: wat jij zelf hebt bepaald op voorhand.

De arts moet altijd de rechten van de patiënt eren en waarborgen. Zoals hierboven beschreven, kan een zorgverlener in uitzonderlijke gevallen zelfs beslissingen nemen die ingaan tegen die van de vertegenwoordiger van een patiënt. Volgens het Vlaams Patiëntenplatform moet dat wel altijd in overleg met de familie en andere zorgverleners gebeuren.

De arts heeft zelf ook rechten. Hij is niet verplicht om een behandeling uit te voeren, bijvoorbeeld als hij die "medisch zinloos" acht. Professor in de Medische Ethiek Yvonne Denier legt het uit in de podcast Het Kwartier: "Medisch zinloos is een combinatie van factoren, onder meer of een behandeling nog een positief effect heeft op het belang van de patiënt en of de zwaarte van de behandeling nog in verhouding is tot het beoogde effect. En of er nog een minimaal functioneren mogelijk is."

In het geval van Marwa schatte het behandelteam dus in van niet. "Als het medisch zinloos is, wordt dat met de familie besproken. Die communicatie is heel belangrijk." Maar de inschatting van de medische zinloosheid ligt dus wel bij de arts. 

"We hebben allemaal de plicht tot hulpverlening, anders is het schuldig verzuim. Maar een arts mag nooit verplicht worden om een zinloze behandeling uit te voeren", zegt Denier. Meer zelfs: "Medisch zinloos handelen is niet toegestaan." De familie kan de artsen van het ziekenhuis dus niet dwingen om Marwa te blijven behandelen.

"Je kan van arts of ziekenhuis veranderen en een tweede mening vragen. Maar als die tweede mening de huidige beslissing bevestigt, kan je artsen niet verplichten om te blijven doorgaan."

De vertegenwoordigers, hier vermoedelijk de ouders van Marwa, kunnen dat wel nog proberen aan te vechten (zie verderop).

Als patiënt of vertegenwoordiger heb je sowieso recht op een tweede mening, ook over die "medische zinloosheid". Je hebt ook vrije keuze van zorgverlener, voor zover de situatie dat toelaat.

Met andere woorden: voel je je niet goed bij je arts-specialist, dan mag je bij een collega te rade gaan, tenminste als dat praktisch haalbaar is. In een ziekenhuis waar 2 gynaecologen werken, kan je bijvoorbeeld vragen om een consultatie bij de andere van de 2. Je mag ook een overplaatsing vragen, al moet je medische toestand dat dan toelaten.

Stel dat je vindt dat je rechten niet gerespecteerd zijn, kan je naar de ombudsdienst van het ziekenhuis stappen. Die zal proberen te bemiddelen tussen patiënt en zorgverlener, om samen tot een oplossing te komen. Als dat niet lukt, kan je aan de ombudsdienst vragen welke volgende stappen je kan ondernemen. Sinds de vernieuwing van de patiëntenwet vorig jaar kan familie dat ook voor een overleden familielid.

Mensen kunnen ook een overzicht van andere mogelijke stappen vinden bij het Vlaams Patiëntenplatform . En voor ambulante zorg (dus zorg buiten het ziekenhuis) is er de Federale Ombudsdienst Rechten van de patiënt

De familie van Marwa kan ook nog juridische stappen nemen. Met een "eenzijdig verzoekschrift" kunnen ze de beslissing van de artsen nog aanvechten bij de rechter. Tot die tijd wordt de beslissing om een behandeling stop te zetten op pauze gezet.

"In de praktijk komt het niet vaak tot een juridisch geschil", zegt Denier. "In de praktijk merk ik dat het investeren van tijd samen met de familie gangbaar is, om deze beslissing toch samen te nemen."