Al twee keer een longtransplantatie. Elke dag antibiotica. 5 dagen per week naar de kine. Leven met mucoviscidose kan, maar is allesbehalve evident. Dat blijkt uit de verhalen van Gianna (32), Michelle (34) en Julie (13) die in een speciale aflevering van 'Durf te vragen' met Siska Schoeters in gesprek gaan over hun levensbedreigende taaislijmziekte. "Mijn joker is opgebruikt, een 3e transplantatie deden de dokters nog nooit."
"Mijn joker is opgebruikt": Gianna (32) , Michelle (34) en Julie (13) vertellen openhartig over leven met muco
Nils Schillewaert
Gepubliceerd:
In het kader van De Warmste Week maakt Siska Schoeters in 4 speciale afleveringen van 'Durf te vragen' kennis met mensen die onzichtbaar ziek zijn. De aflevering van vandaag staat volledig in het teken van mucoviscidose.
Wat is mucoviscidose?
Mucoviscidose (afgekort muco) of taaislijmziekte is een aangeboren, levensbedreigende ziekte die abnormaal taaie slijmen in het lichaam veroorzaakt. De taaie slijmen veroorzaken onder andere verstoppingen in de luchtwegen, het maagdarmstelsel, de lever en het voortplantingsstelsel.
De eenvoudigste manier om vast te stellen of iemand aan de ziekte lijdt, is een zweettest. Muco leidt namelijk tot een verstoring van het zoutgehalte in het zweet. In ons land zijn er ongeveer 1.400 mensen met muco.
Mucoviscidose is levensbedreigend. De ziekte genezen is niet mogelijk, maar er bestaat wel medicatie om de symptomen te behandelen. Gianna (32) neemt Siska Schoeters in 'Durf te vragen' een dagje mee op sleeptouw om te tonen hoe de ziekte het ritme van haar dag bepaalt.
Voor dag en dauw staat Gianna op voor de eerste aerosol van de dag. Via verneveling brengt ze een grote concentratie hypertoon zout tot in de diepere luchtwegen. "Dat duurt ongeveer een kwartiertje en zorgt ervoor dat de slijmen wat loskomen", legt ze uit. "Dat doe ik 2 keer per dag."
Elke dag om 5 uur opstaan: Gianna’s strijd voor ademhaling
Daarnaast heeft Gianna ook medicatie voor wanneer ze vetrijke voedingsproducten eet of wanneer ze gaat sporten. Ze neemt ook elke dag vitaminen en antibiotica. "Die werkt bij mij niet meer als antibioticum, maar als ontstekingsremmer. Ik weet dat het niet goed is, maar het werkt wel voor mij: het is als kiezen tussen de pest en de cholera."
Ik doe elke morgen 3 aerosols en ga 5 dagen per week naar de kine
Julie (13)
Mensen met muco zijn uren per dag bezig met hun therapie. "Ik doe elke morgen 3 aerosols en ga 5 dagen per week naar de kine waar ik ook sport", vertelt Julie (13). Medicatie kan ze niet nemen, omdat ze lijdt aan 2 zeldzame mutaties van de ziekte.
Julie is lid van een jeugdbeweging. Een weekje op kamp gaan is allesbehalve evident. "Een kamp waar ik moet blijven slapen, is heel moeilijk, omdat ik elke dag met die aerosols zit en naar de kine moet. Maar voor de rest kan ik wel veel kampen meedoen."
Levensbedreigend
Muco is een levensbedreigende ziekte en dat heeft Michelle (34) van heel dichtbij ondervonden. "Ik ben deel van een drieling. Bij de geboorte hadden ze snel gezien dat Claire en ik magerder en kleiner waren dan mijn broer."
De diagnose: zowel Michelle als haar zus Claire lijden aan mucoviscidose. "Mijn zus is eraan overleden toen we 18 waren", vertelt Michelle in 'Durf te vragen'. "Ik mis haar nog elke dag."
Michelle is zelf ook al een paar keer door het oog van de naald gekropen. Ze moest al 2 keer een longtransplantatie ondergaan. Zo'n transplantatie is geen magische oplossing, maar het kan wel een laatste redmiddel zijn, wanneer de longen door de ziekte helemaal niet meer functioneren zoals het hoort.
13 jaar na de eerste transplantatie ging er plots iets mis met de nieuwe longen van Michelle. "Uit het niks kreeg ik geen lucht meer." Gelukkig kon ze op tijd een nieuwe transplantatie krijgen. "Mijn joker is nu wel opgebruikt", denkt ze. "Een 3e transplantatie hebben ze nog nooit gedaan."
"Ik hoop dat deze longen voor de rest van het leven zijn, maar dat weet je nooit. Ik probeer nu wel extra hard van het leven te genieten dan voordien."
Wat zijn onzichtbare ziektes?
Chronische pijn, dwanggedachten, hart- en vaatziektes, tinnitus, astma, kanker, dementie of andere aandoeningen bepalen het leven van heel veel Vlamingen, zonder dat dat aan de buitenkant te zien is.
Sciensano schat dat van alle Belgen (ouder dan 15) 25 procent last heeft van een allergie, 24,6 procent van rugklachten, 10,8 procent van migraine, 9,6 procent van tinnitus en 6,3 procent van astma. Ook het aantal mensen met mentale klachten is niet te onderschatten. Zo lijdt bijna 1 op de 5 Belgen aan een psychische aandoening.
Niet alleen de fysieke en mentale klachten, maar ook het onbegrip en het gebrek aan erkenning wegen door. Altijd weer moeten uitleggen waarom je niet mee kunt, waarom je rust nodig hebt of waarom je pijn hebt, vreet aan je welzijn. Soms lijkt zwijgen dan de makkelijkste optie, maar daardoor voelen veel mensen zich nóg onzichtbaarder.
De Warmste Week staat dit jaar in het teken van mensen die onzichtbaar ziek zijn. Want wat je niet ziet, wordt vaak niet begrepen.
