Hoe is het om met diabetes te leven? 'Durf te vragen' aan ex-minister Bart Tommelein, Kato en Vic

In het kader van De Warmste Week maakt Siska Schoeters in 4 speciale afleveringen van 'Durf te vragen'  kennis met mensen die onzichtbaar ziek zijn. De 1ste aflevering staat volledig in het teken van diabetes.

In de 1e aflevering van 'Durf te vragen' komen verschillende diabetespatiënten langs om gedurfde vragen te beantwoorden. Ze vertellen over de impact die diabetes op hun dagelijkse leven heeft, maar ook over de mentale gevolgen van de ziekte.

Naast de 17-jarige Rune, die vanwege zijn diabetes twijfelt of hij volgend jaar wel op kot kan gaan, is ook ex-minister voor Open VLD en voormalig burgemeester van Oostende Bart Tommelein te gast. Hij is 63 en lijdt al enkele jaren aan diabetes type 2.

Het leven van de voormalige politicus draaide jarenlang op volle toeren. Hij had een voortdurend gevulde agenda, maar zijn diabetesdiagnose was een stevige wake-upcall. "Ik weet dat ik de voorbije 20 à 25 jaar een vrij ongezond leven heb geleid. Dat bourgondische leven heeft waarschijnlijk geleid tot mijn diabetes vandaag", vertelt hij.

"Ik hou nu zelf in de gaten of mijn suiker te hoog of te laag staat. Dat doe ik via een prik in mijn vinger, om vervolgens met dat druppeltje bloed mijn suikerwaardes te meten", vertelt hij. "Op een vast wekelijks moment moet ik een spuit zetten, maar daarbovenop neem ik ook dagelijks pillen."

"Het is een stille sluipende ziekte, die zware en kwalijke gevolgen kan hebben. Als je ze niet onder controle hebt, kan je in een levensbedreigende situatie terechtkomen."

Daarbij vertelt Tommelein dat hij op zijn hoede is voor de aantasting van de zenuwen in zijn tenen en vingertoppen. Bij sommige diabetici kan dat uiteindelijk namelijk leiden tot een amputatie. "Ik voel soms tintelingen, maar dat wordt heel nauw gecontroleerd door artsen."

Leven met diabetes heeft het leven een pak moeilijker gemaakt, vertelt de voormalige politicus. "Ik moet eerlijk toegeven dat de ziekte zeker een psychologische impact heeft."

"Zodra diabetes is vastgesteld, moet je bijvoorbeeld onmiddellijk je rijbewijs inleveren. Je krijgt dan een aangepast rijbewijs, waarbij je een veel kortere periode het recht hebt om een auto te besturen." Een arts moet bij zo'n medisch rijbewijs elke 5 jaar opnieuw een goedkeuring geven.

"Toen ik thuiskwam na mijn diagnose en aan m'n echtgenote vertelde dat ik diabetes type 2 had en medicijnen zou moeten nemen, schrok zij echt. 'We gaan anders moeten leven, het zal niet meer gezellig zijn', dacht zij."

"Maar je moet je leven natuurlijk zodanig organiseren dat het wel gezellig blijft", vertelt hij. Zo legt Tommelein uit dat hij nu nog wel eens een pintje drinkt, maar dan wel veel beter oplet. Hij heeft zijn levensstijl aangepast, onder meer door voldoende te bewegen en gezond te eten, waardoor hij de ziekte nu goed onder controle heeft.

Ook dit jaar organiseren duizenden mensen een actie om geld in te zamelen voor De Warmste Week. Ze steunen daarmee de 220 projecten voor mensen die onzichtbaar ziek zijn .

Enkele van die inzamelacties staan volledig in het teken van diabetes. Zo is er Wietse Busschots, die samen met zijn schoonvader Chris een actie organiseert ter ere van zijn vriendin Kato . Zij heeft al sinds ze jong is diabetes type 1.

"Nu de Warmste Week in het teken staat van mensen die onzichtbaar ziek zijn, vond ik het een gemiste kans als ik niks zou doen voor Kato", vertelt Wietse. "Wat we gaan doen is simpel maar stevig. Chris en ik vertrekken op 23 december aan café Sint-Gummarus in Lier, waar Kato en ik elkaar leerden kennen, en zullen de afstand tot Genk afwisselend lopend en fietsend afleggen."

"De totale afstand is zo'n 85 kilometer en om de 10 kilometer wisselen de fietser en loper elkaar af. In totaal zullen we dus allebei een marathon in de benen hebben. We zamelen geld in aan de hand van donaties."

"Kato en ik zijn nu 3 jaar samen, maar daarvoor wist ik eigenlijk niets over diabetes", vertelt hij. "Ondertussen ben ik al regelmatig wakker geworden wanneer Kato om 3 uur 's nachts druivensuiker of snoep aan het eten is om haar suikerwaarden op te krikken. Zo merk je dat deze ziekte heel wat impact heeft, zowel mentaal als fysiek."

"Gisterenavond nog begon haar pomp plots heel hard te piepen, omdat ze te hoge suikerwaardes had. Dan moet ze ingrijpen, zodat die waardes zeker niet hoger worden, want dan kan het heel gevaarlijk worden", legt Wietse uit. "Je moet er constant op letten en mee bezig zijn. Iedereen heeft stressvolle dagen, maar dat komt er voor Kato altijd nog eens extra bij."

Wietse vertelt dat de ziekte ook enkele praktische moeilijkheden met zich meebrengt. "Als we op vakantie gaan, moet ze een doktersattest hebben om haar pomp mee te kunnen nemen op het vliegtuig", legt hij uit. "In de winter draagt ze natuurlijk truien en lange broeken, maar in de zomer kan je haar pomp en sensor wel zien. Ook dat is natuurlijk niet fijn voor haar."

Ook het gezin van de 10-jarige Vic uit Diepenbeek organiseert dit jaar een actie: '1 voor Vic', een familie-evenement met hapjes en drankje aan het kasteel van Nieuwenhoven in Sint-Truiden .

"Sinds juni heeft Vic, onze oudste zoon, diabetes type 1", vertelt mama Nele Billiet. "We hebben dat opgemerkt omdat hij de typische symptomen had: hij dronk veel, moest vaak plassen en was gewicht verloren."

"Mijn vrouw en ik werken in de zorgsector, dus we kennen de ziekte wel", zegt ze. "Maar nu zien we, naast het medische aspect, ook alle andere zaken die op dagdagelijkse basis bij diabetes komen kijken. Zo wordt het allemaal veel emotioneler."

"Als hij koolhydraten wil eten – dan gaat het niet alleen over snoep, maar ook over boterhammen, melk of fruit – moeten we afwegen wat hij wil eten. We geven dan het aantal koolhydraten in zijn pompje in, zodat hij zeker de juiste dosis insuline binnenkrijgt."

"Hij moet dus altijd op voorhand weten hoeveel hij zal eten en wat hij wil eten. Alle eetmomenten zijn daarom plots een pak meer beladen."

Vic is heel sportief en gaat graag naar de Chiro, maar ook daar moeten hij en zijn ouders rekening houden met zijn diabetes. "Heeft hij te veel insuline in zijn bloed en kan hij een 'hypo' krijgen? Of moeten we hem net wat insuline bijgeven? Dat moeten we op voorhand altijd incalculeren. We kunnen ons kind dus niet onbezorgd naar zijn hobby's sturen."

"We organiseren dit evenement om onze lieve zoon een hart onder de riem te steken, want we zijn enorm trots op hoe hij dit allemaal draagt. Hij is uiteindelijk degene die diabetes heeft", besluit Nele.

"Al willen we daarbovenop ook wat meer zichtbaarheid voor diabetes creëren. Mensen beseffen nog altijd te weinig wat diabetes precies is en kunnen zich moeilijk inbeelden welke impact de ziekte op een gezin en op een kind heeft."

Normaal gezien maakt je alvleesklier het hormoon insuline aan. Die insuline komt dan in je bloed terecht en is nodig om de belangrijke cellen in je lichaam bloedsuiker te laten opnemen, zodat het suikergehalte in je bloed verlaagt.

Diabetes, soms ook suikerziekte genoemd, is een chronische aandoening waarbij het bloedsuikergehalte verhoogd is, omdat het lichaam onvoldoende insuline aanmaakt of er niet goed op reageert. Daardoor nemen de cellen dus onvoldoende suiker op en hoopt die op in het bloed.

Het lichaam maakt van bloedsuiker energie om van te leven, maar een teveel of tekort aan suiker in je bloed kan problemen met zich meebrengen. Zo kan een te lage bloedsuikerspiegel, vaak 'hypo' genoemd, onder meer leiden tot duizeligheid, zweten, beven, of een hevig hongergevoel. Diabetici kunnen dan best iets met veel suiker eten of drinken, zoals druivensuiker of cola.

Een te hoge bloedsuikerspiegel ('hyper') voel je niet zo snel, maar kan op lange termijn wel tot problemen leiden. Zo heeft 60 procent van de volwassenen met diabetes chronische complicaties zoals oogproblemen, nierproblemen en voetinfecties. Je kan er ook door in een coma belanden. Complicaties kunnen vaak vermeden of verminderd worden met de juiste zorg en een gezonde levensstijl.

Er bestaan verschillende soorten diabetes, maar type 1 en type 2 komen het vaakst voor. 

Bij diabetes type 1 maakt ons lichaam geen of veel te weinig insuline aan. Het treedt vooral op bij kinderen of jongvolwassenen en treft ongeveer 10 procent van alle diabetespatiënten. Het ontstaan van de ziekte houdt verband met erfelijke factoren en omgevingsfactoren, zoals virusinfecties of bepaalde voeding.

Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte die niet te voorkomen of te genezen is. De behandeling bestaat altijd uit het toedienen van extra insuline, bijvoorbeeld met handmatige spuiten of met een automatische pomp die verbonden is aan een sensor op je lichaam.

Bij diabetes type 2 maakt je lichaam wel genoeg insuline aan, maar word je minder gevoelig voor de werking ervan. Deze vorm komt meestal op latere leeftijd voor en is grotendeels te voorkomen. Naast erfelijkheid en leeftijd, kan je de ziekte namelijk krijgen door een ongezonde levensstijl of zwaarlijvigheid.

Bij zo'n 90 procent van de diabetici gaat het om dit 2e type. De behandeling bestaat bijvoorbeeld uit bloedsuikerverlagende medicatie. Deze variant wordt bij ruim een kwart van de patiënten pas ontdekt nadat er al complicaties zijn vastgesteld.

Er is ook nog zwangerschapsdiabetes, een tijdelijke verminderde gevoeligheid voor insuline. Dat komt voor bij ongeveer 12 procent van de zwangere vrouwen.

Naar schatting hebben 1,1 miljoen Belgen vandaag diabetes. Ongeveer 1 op de 3 van hen beseft dat op dit moment niet.