Er moet een Europees meldpunt komen voor twijfelachtige kankerbehandelingen. Dat zegt het Antikankerfonds na de Pano-reportage over experimentele kankerbehandelingen in Duitsland. "Patiënten moeten ergens naartoe kunnen als ze niet goed behandeld zijn", klinkt het.
Dossier
"Richt een meldpunt op": felle reacties na Pano-reportage over experimentele kankerbehandelingen
Het Antikankerfonds krijgt bijna dagelijks vragen van patiënten die overwegen hun behandeling in het buitenland verder te zetten. Ze vinden die behandeling meestal via sociale media of Google, blijkt ook uit onderzoek van Pano.
"Het probleem is dat die behandelingen soms onvoldoende bewezen zijn. Ze volgen de regels van de klinische studies niet, waardoor je eigenlijk ook niet weet of de behandeling werkt", zegt Gabry Kuijten, directeur Patiënteninformatie van Antikankerfonds.
"Mensen zijn uiteraard wanhopig als ze een kankerdiagnose krijgen, zeker als er niet veel opties meer zijn. Het is dus begrijpelijk dat patiënten op zoek gaan naar alternatieven, maar die klinieken en artsen verkopen hoop. En hun behandelingen kunnen potentieel schadelijk zijn."
Wanneer volg je een behandeling beter niet?
Als er onvoldoende bewijs is dat een behandeling effectief is in de specifieke situatie van de patiënt
Als er geen garantie is over de kwaliteit of steriliteit van de behandeling
Als de patiënt andere behandelingsopties heeft die wel wetenschappelijk bewezen zijn
Voor gratis en gerichte informatie kan je ook terecht op www.mycancernavigator.org .
Europees meldpunt
"Er is geen enkele manier voor patiënten om een klacht in te dienen als ze in de problemen komen met een behandeling, of daar klachten over hebben", zegt Kuijten nog. "Zo'n meldpunt moet er echt komen, want er zijn steeds meer patiënten die naar het buitenland trekken."
Al is zo'n meldpunt slechts een begin. "Liefst komt er ook een Europese instantie die onderzoek uitvoert, want dan kan er ook actie ondernomen worden tegen artsen of klinieken, als daar aanwijzingen voor zijn."
Een jaar geleden al beloofden de Raad van de EU en het Europese Geneesmiddelenagentschap (EMA) dat ze de Europese samenwerking omtrent dubieuze kankerbehandelingen zouden verbeteren. Ze zouden ook effectieve maatregelen nemen.
"Uit zowel de Pano-reportage als onze dagelijkse ervaring met patiënten blijkt nu dat er nog niets concreets veranderd is. Die gesprekken lopen wel, ook met minister Vandenbroucke, maar er zijn nog steeds geen concrete stappen gezet", besluit Kuijten.
Vanuit het kabinet van minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) vernemen we dat ze de problematiek die in de Pano-reportage aangekaart wordt, belangrijk vinden, maar pas later uitgebreid zullen reageren omwille van de lopende begrotingsgesprekken.
Belgische geneeskunde is wereldtop
Ook Stichting tegen Kanker vindt het onethisch en gevaarlijk dat kwetsbare patiënten misleid worden door commerciële aanbieders van onbewezen therapieën. "De Belgische geneeskunde behoort tot de wereldtop", zegt co-voorzitter professor Eric Van Cutsem, hoogleraar oncologie aan de KU Leuven. "We spelen echt in de Champions League, als ik die vergelijking mag maken."
"Als je in België te horen krijgt dat je uitbehandeld bent, dan is dat omdat alle bewezen opties uitgeput zijn. Het is ongezien dat artsen in Duitsland zonder enig bewijs een behandeling aanbieden en daar fortuinen voor vragen. We begrijpen de wanhoop van patiënten – iedereen grijpt elke strohalm aan – maar dit zijn laakbare praktijken die totaal onaanvaardbaar zijn. Van hoop een commercieel product maken, kan uiteraard niet."
De organisatie zegt dat er dringend werk gemaakt moet worden van een strenger regelgevend kader. "De enige weg vooruit is via innovatief, gecontroleerd en transparant onderzoek dat leidt tot bewezen behandelingen. En niet via illusies tegen betaling", besluit Van Cutsem.
Willem Lybaert, kankerspecialist in het VITAZ-ziekenhuis in Sint-Niklaas en het UZ Antwerpen en secretaris van BSMO (Belgian Society of Medical Oncology), is ook geschrokken door wat hij gezien heeft. Hij spreekt in De Ochtend van een "drive-in behandeling" van dokters die niet overleggen, maar "soloslim spelen". "Een van de dokters die aan bod komt in de reportage, is in het officiële circuit aan de deur gezet."
Beluister het volledige gesprek met Willem Lybaert in De Ochtend.
Wat we dan kunnen leren uit deze Pano-reportage?” Het is heel belangrijk dat er een goede communicatie is tussen patiënt, huisarts en oncoloog om te bekijken wat de realistische doelen en mogelijkheden zijn", zegt hij. "We moeten misschien ook nog meer in de verf zetten bij patiënten dat België een topland is voor oncologie, dat wij per inwoner het grootste aantal klinische studies kunnen aanbieden in de wereld en heel wat toponcologen hebben."
"Maar dan nog zie je vaak patiënten die al heel wat communicatieve artsen bezocht hebben, maar toch een mogelijkheid tot een soort 'Russische roulette' willen hebben. Ik begrijp dat ook wel, dat zijn vaak jonge mensen. Dan is er wel nog een verschil tussen de dokter in de reportage die aan zijn patiënten duidelijk zegt dat het om Russische roulette gaat en de dokter die 'Gargamel' speelt en allerlei stofjes uittest op patiënten."
