3 Vlaamse artsen waarschuwen in Pano voor experimentele kankerbehandelingen die in Duitsland worden aangeboden. Volgens hen zijn de therapieën niet alleen bijzonder duur, maar ook ethisch problematisch. Ze stellen zich ook ernstig vragen bij de artsen zelf. "Doodsangst verwarren met motivatie, dat is walgelijk", zegt kankerspecialist Wim Distelmans (UZ Brussel).
Dossier
Artsen waarschuwen voor Duitse experimentele kankerbehandelingen: "Doodsangst verwarren met motivatie is walgelijk"
Samenvatting:
3 Vlaamse oncologen waarschuwen in 'Pano' voor dure en onethische experimentele kankerbehandelingen in Duitsland, onder andere aangeboden door dokter Thomas Vogl.
Volgens de oncologen wordt de TACE-behandeling daar zonder strikte selectie toegepast, wat gevaarlijk is en niet voldoet aan de medische standaarden.
"Hoop is geen goede basis voor geneeskunde. Geneeskunde moet je doen op basis van feiten en aantoonbare winst voor de patiënt," zegt Timon Vandamme, kankerspecialist UZA.
"Uw kanker is ongeneeslijk." Kankerspecialisten Wim Distelmans (UZ Brussel), Timon Vandamme (UZA) en Karen Geboes (UZ Gent) geven patiënten dat nieuws bijna dagelijks, of zelfs meermaals per dag. Sommigen leggen zich neer bij die diagnose. Andere – vooral jonge – patiënten gaan op zoek naar alternatieve behandelingen.
Zo komen ze na een korte online zoekopdracht al snel in Duitsland terecht, blijkt uit onderzoek van Pano.
Een van de artsen die daar een experimentele kankerbehandeling aanbiedt, is de Duitse dokter Thomas Jr. Vogl. Hij is professor radiologie aan de Universiteit van Frankfurt. Aan de hand van een TACE-behandeling injecteert hij chemo rechtstreeks in de tumor van een patiënt. Een kankergezwel wordt zo lokaal behandeld. Op die manier wil hij zijn patiënten een "doelgerichte" behandeling én hoop bieden.
Weinig effectief
Ook in België bieden artsen die TACE-behandeling aan, zij het zeer voorzichtig en enkel bij kleinere tumoren. Vandamme legt uit waarom dat zo is: "Vaak krimpen kankergezwellen wel dankzij een TACE-behandeling, maar de rest van de kanker in het lichaam is daardoor niet onder controle."
Daardoor kan een tumor op bijvoorbeeld je lever wel krimpen, maar dat betekent nog niet dat de kankercellen in de rest van je lichaam ook verdwenen zijn.
Ik ken patiënten die naar dokter Vogl zijn getrokken. Stuk voor stuk heb ik hen afgeraden om met die behandeling te starten
Oncoloog Timon Vandamme (UZA)
Volgens het Belgisch Antikankerfonds past dokter Vogl de techniek toe bij allerlei soorten kanker, en bij zowat iedereen die erom vraagt. "Ik ken enkele patiënten die naar dokter Vogl zijn getrokken. Stuk voor stuk heb ik hen afgeraden om met die behandeling te starten", zegt Vandamme.
Zowel Geboes, Vandamme als Distelmans benadrukken ook dat de kankertherapie in België erg kwalitatief is. "België is zeer betrouwbaar voor oncologische behandelingen", zegt Geboes. "We hebben een heel arsenaal aan wapens tot onze beschikking om kanker te bestrijden", vult Vandamme aan.
Niet illegaal, wel onethisch
Ook België biedt heel wat experimentele behandelingen aan, weliswaar in studieverband. Want daar loopt het in Duitsland mis. De experimentele therapie die dokter Vogl aanbiedt, kadert volgens het Antikankerfonds niet binnen een gecontroleerde setting van een klinische proef.
De therapie die Vogl aanbiedt is niet illegaal, wel onethisch
Antikankerfonds in een rapport over professor Vogl
Daardoor kunnen onvoldoende gegevens en resultaten verzameld worden over de therapie, waardoor moeilijk bewezen kan worden hoe effectief de behandeling is. En dat is nodig om de therapie goedgekeurd te krijgen voor terugbetaling, schrijft het Antikankerfonds in een rapport over professor Vogl.
"Wat Vogl doet, is niet illegaal, want de Duitse wet staat zijn therapie wel degelijk toe. Onethisch is het wel", concludeert het fonds.
Waarom kunnen experimentele behandelingen in Duitsland dan wel?
Duitse wetten geven artsen zeer veel vrijheid in hun behandelingen. Elke therapie die niet expliciet verboden of begrensd is, kan en mag worden toegepast op patiënten.
Als een arts denkt dat een alternatieve behandeling doeltreffend zou kunnen zijn voor een patiënt, dan kunnen beide partijen een 'Heilversuch' afsluiten. Er wordt dan besproken welke behandelingsmogelijkheden er zijn. De patiënt beslist of hij de therapie al dan niet wil starten, en draagt dan ook de verantwoordelijkheid over de behandeling.
Dat soort 'contract' bestaat in België niet, terwijl het in Duitsland een algemeen geaccepteerde praktijk is.
Fascinatie als drijfveer
Waarom Vogl de behandeling dan toch aanbiedt? "Omdat het me fascineert", zegt hij. "En ik ben al wat ouder, dus ik kan het risico nemen."
Vogl benadrukt dat zijn patiënten volgens hem altijd veilig zijn, maar hij ontkent niet dat hij soms te grote risico's neemt. "Als ik met pensioen ga, betwijfel ik of een andere arts de behandelingen zal voortzetten."
Voorlopig blijft hij zijn patiënten wel een - naar eigen zeggen - doeltreffende behandeling bieden, en daarbij ook hoop. "Als je als patiënt het gevoel hebt dat je een goede behandeling krijgt, dan krijg je automatisch ook hoop. En dat stimuleert je immuunsysteem, wat je ziekte ten goede komt."
Al wil hij zijn patiënten wel recht in de ogen hebben kunnen kijken voordat hij hen een behandeling aanbiedt: "Mijn vorige baas heeft me geleerd: in iemands ogen kan je zien of er motivatie is. Daarvoor moeten patiënten hier voor mij komen zitten, zodat ik hun motivatie kan zien."
Dokter Vogl geeft toe dat hij soms te grote risico's neemt
"Walgelijke praktijken"
Hoewel de 3 oncologen begrijpen dat terminale patiënten zich niet zomaar neerleggen bij die diagnose, benadrukken ze hoe gevaarlijk de experimentele behandelingen zijn. Ze willen patiënten dan ook waarschuwen.
Wat Vogl doet, is walgelijk. Wat die arts in de ogen van patiënten ziet, is doodsangst
Wim Distelmans, kankerspecialist UZ Brussel
"Dat een patiënt om het even welke strohalm gaat vastgrijpen om toch te overleven, dat is normaal. Mensen willen niet dood", zegt kankerspecialist Wim Distelmans (UZ Brussel). "Maar wat Vogl doet, is walgelijk. Wat die arts in de ogen van patiënten ziet, is doodsangst, denk ik. Dat je dat vertaalt naar motivatie is erg cynisch."
Bovendien is hoop geen goede basis om geneeskunde te doen, vindt Vandamme. "Geneeskunde moet je doen op basis van feiten en aantoonbare winst voor de patiënt." En Vogl is een arts die te vrij werkt, besluit Geboes. "Als een arts kan doen wat hij wil, dan denk ik dat een patiënt in gevaar is."
Lees hier de reacties waarvoor Pano doorverwijst naar VRT NWS
Reactie van het ziekenhuis waar dokter Vogl werkt
Prof. Dr. Thomas J. Vogl is een nationaal en internationaal erkende expert in interventionele radiologie die tal van patiënten met verschillende klinische ziekten behandelt. Hij heeft uitgebreid onderzoek gedaan naar het gebruik van TACE-therapie en heeft tal van wetenschappelijke artikelen gepubliceerd, sommige in gerenommeerde wetenschappelijke tijdschriften.
Patiënten binnen het Duitse gezondheidszorgsysteem, evenals een kleiner aantal internationale patiënten, komen naar het Universitair Ziekenhuis van Frankfurt voor specifieke medische behandeling, d.w.z. interventionele therapie. Ze krijgen allemaal zorg op basis van evidence-based medische indicaties en in overeenstemming met nationale of internationale richtlijnen in het kader van goede klinische praktijken.
Er is geen samenwerkingsovereenkomst tussen het Universitair Ziekenhuis van Frankfurt en "Bookinghealth.com".
Reactie van influencer Laura Pearce
"Ik deel mijn ervaringen online, zodat ik andere patiënten kan helpen begrijpen dat er kankerbehandelingen bestaat buiten het Verenigd Koninkrijk. Als de NHS je opgeeft, kan je daar terecht. Dat was voor mij het geval. Ik wil niet profiteren van zieke mensen."
"Wanneer ik mensen bijsta, gebeurt dat altijd op een transparante en persoonlijke manier, en enkel wanneer zij daar zelf om vragen. Mijn begeleiding is niet-medisch van aard en volledig gebaseerd op ervaring. Patiënten maken hun afspraken rechtstreeks met de kliniek en betalen ook rechtstreeks daar – ik heb daar geen enkele invloed of financieel belang bij."
"De beperkte vergoeding die ik aanreken, dekt enkel de tijd die ik besteed aan praktische ondersteuning: het helpen overbruggen van taalbarrières, het uitleggen van de procedure en wat men op de dag zelf mag verwachten, het vermijden van veelgemaakte fouten en het in orde brengen van de nodige documenten. Het gaat dus om dezelfde vorm van administratieve en logistieke begeleiding die ook een patiëntenvertegenwoordiger of -advocaat zou bieden."
"Ik weet dat verschillende commerciële boekingsbedrijven optreden als tussenpersoon tussen patiënten en de kliniek van professor Vogl, en dat zij meerdere keren de werkelijke behandelingskosten in rekening brengen en van tevoren volledige vooruitbetaling eisen, zonder dat ze weten of de patiënt de behandeling zal kunnen ondergaan. Professor Vogl werkt puur op scanresultaten op de dag van behandelingen, en kan daardoor niet precies voorzien hoe een individuele patiënt vooruitgang zal boeken. Hij geeft geen valse hoop. Deze bedrijven, zoals Booking Health en soortgelijke instanties, hebben grote problemen veroorzaakt bij kwetsbare patiënten die ook mij een bericht hebben gestuurd toen ze ontdekken dat ze veel te veel hebben betaald hebben voor hun behandeling, of slechte opvolging hebben gekregen van het bedrijf."
"Het echte probleem ligt bij externe tussenpersonen die wanhopige patiënten uitbuiten, niet bij patiënten zoals ik die hun persoonlijke herstelverhalen verantwoord en transparant delen. Bij kanker in stadium 4 heb je altijd de kans om te hervallen, dat weet ik, maar voorlopig geniet ik graag van het feit dat ik in remissie zit, en van de extra tijd met mijn gezin. Ik hoop dat ik anderen kan helpen om hetzelfde te bereiken door mijn herstel eerlijk te documenteren."
