KLAAR: Jong en onzichtbaar ziek

Sommige ziektes zie je niet, maar zijn er wel. Daarom vlamt De Warmste Week dit jaar voor mensen die onzichtbaar ziek zijn. Om het thema ook bespreekbaar te maken in de klas, is er KLAAR 'Jong en onzichtbaar ziek': in 4 video's ontdekken leerlingen hoe het UZA jongeren ondersteunt bij het aanvaarden van hun ziekte, krijgen ze tips om beter om te gaan met iemand die onzichtbaar ziek is en getuigen drie jongeren over leven met diabetes, chronische pijn en OCD.

De reeks is ontwikkeld voor leerlingen van het secundair onderwijs en kan meteen in de klas gebruikt worden. Op Het Archief voor Onderwijs vinden leerkrachten verrijkend materiaal: deze Uitgeklaard-collectie biedt meer context en inspiratie, ideaal voor een les rond dit onderwerp.

Een jongere die de diagnose krijgt van een onzichtbare ziekte is, gaat door een heel proces, zowel medisch als psychologisch.

De gevoelens bij het vaak lange zoekproces zijn dubbel: opluchting omdat je eindelijk weet wat er scheelt, verdriet door het besef dat het ‘voor altijd’ is. Een diagnose is vaak ook de start van een rouwproces want je moet afscheid nemen van het beeld van jezelf, van je toekomst en je dromen.  Ondanks mensen rondom je die je ondersteunen, voel je je vaak alleen in het proces want niemand begrijpt je echt 100%.

Kim Leyssens, psychologe van het UZA, ziet dagelijks jongeren die een diagnose krijgen en vertelt hoe zij worden begeleid in dit moeilijke proces, helpt hen de nieuwe situatie te aanvaarden, maar zeker ook te  focussen ook op de vele andere facetten van hun identiteit.

Uit onderzoek blijkt dat er in een klas van 20 jongeren gemiddeld 2 zijn met een chronische aandoening. Hoe ga je met deze klasgenoten om? Dat is niet altijd even simpel.

Kun je er beter niets over zeggen? Of toch wel interesse tonen zonder té nieuwsgierig te zijn? Hoe kan je iemand ondersteunen? Veel hangt ook samen met de houding van de patiënt zelf.

Kim Leyssens, psychologe van het UZA, geeft een aantal tips om mensen met een onzichtbare ziekte gezien en geliefd te laten voelen.

Lina is 17 en kreeg 8 jaar geleden de diagnose van diabetes. Ze leeft met een insulinepompje, om de suikerlevels in haar lichaam op pijl te houden. Het nieuws van de diagnose was overweldigend en ze heeft het lang moeilijk gehad om haar ziekte te accepteren. Boosheid, schaamte ook omdat ze zoals andere kinderen wilde zijn. Het aanvaardingsproces blijft tot op vandaag doorwerken. Het lastigste is dat ze nooit impulsief of nonchalant kan zijn. Ze moet altijd nadenken en anticiperen. Ook al maakt ze zich zorgen over de impact van haar ziekte op haar verdere leven als partner en als mama, toch laat ze zich niet leiden door haar ziekte. Ze studeert verder, gaat op kamp en is zelfs monitrice. En als ze naar de dansles gaat, voelt ze zich vrij en zorgeloos. De diabetes is voor de rest van haar leven, maar is ook maar een stukje van haar. Ze is zoveel meer dan haar ziekte alleen.

Ramya is 19 en lijdt aan FNS, een zeldzame vorm van chronische zenuwpijn. Zolang ze zich kan herinneren, heeft ze last van brandende pijn, van haar voeten tot haar knieën. Dit heeft een grote impact. Het heeft heel erg lang geduurd tot de diagnose kwam en mentaal had ze het heel zwaar. Haar pijn afdoen als groeipijnen of aandachttrekkerij, deed haar verdriet en deed haar twijfelen aan zichzelf. Geen diagnose zorgt voor ongeloof bij andere mensen, en dat vindt ze echt heel erg. 

Nu nog blijven vreemde reacties en respectloze opmerkingen haar kwetsen. Ze heeft het ook moeilijk met de starende blikken als ze met haar wandelstok loopt. Ze hoopt echt op meer begrip, ook voor de andere mensen die met  een beperking moeten leven.   Gelukkig heeft ze een goede vriendengroep die haar beschermt. Ze aanvaarden haar hoe ze is, zelfs met haar wandelstok. Ramya heeft 1 boodschap: een beetje begrip kan wonderen doen.