Sneller diagnose voor patiënten die lijden aan zeldzame ziekte: KU Leuven richt Institute for Rare Diseases op

Meer dan een half miljoen Belgen leven met een zogenaamde zeldzame ziekte. In Europa krijgt een ziekte die benaming als de aandoening minder dan 1 op de 2.000 mensen treft. 

"Maar wie met een zeldzame aandoening leeft, voelt zich vaak alleen", zegt professor Marion Delcroix, klinisch pneumoloog en directeur van het nieuwe instituut.

Patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte blijven dan ook vaak onder de radar. Daardoor moeten ze langer wachten op een juiste diagnose. Het duurt ook langer voor ze een behandeling krijgen die werkt. Daar moet het Leuven.IRD verandering in brengen.

"We willen baanbrekend onderzoek stimuleren en het zorgaanbod voor deze patiënten uitbreiden", zegt Lien Beckers, de manager van het instituut. "Daarom brengen we in dit instituut experten uit verschillende domeinen samen."

"Die experts zullen komen uit de genetica, neurologie, pediatrie, ethiek, psychologie en ingenieurswetenschappen", legt Beckers uit. "Net door die samenwerking zullen we het zorgaanbod ook beter kunnen organiseren."

Het Leuven.IRD zal het brede publiek ook beter informeren over de verschillende zeldzame aandoeningen. Zo moet het instituut een echt kennis- en expertisecentrum worden op het gebied van zeldzame ziekten.

Het instituut zal zeker zijn werk hebben om alle kennis te bundelen: geschat wordt dat er tussen de 6.000 en 8.000 verschillende soorten zeldzame ziekten bestaan.

Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) juicht het initiatief toe. "Deze missie is belangrijk, zelfs cruciaal", zegt hij. "Door onderzoekers samen te brengen, door interdisciplinaire samenwerking te promoten en door in te zetten op een meer holistische benadering van zeldzame ziekten verzekeren jullie de best mogelijke behandeling voor patiënten."