Femke Stevens uit Aalst met haar zoontje Alessio die lijdt aan een uiterst zeldzame genetische aandoening.

Femke uit Aalst op bezoek bij kabinet Frank Vandenbroucke over zeldzame ziekte zoontje: "Gesprek heeft niets opgeleverd"

Femke Stevens, de mama van Alessio (1,5) die aan een niet-erkende zeldzame ziekte lijdt, is op het kabinet van minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) ontvangen. Ze ging er haar verhaal doen over de problemen waar ze tegenaan botst om dringende en gepaste hulp te krijgen voor haar zoontje. Maar ze kwam van een kale reis terug. "Het was wel informatief, maar het heeft niets opgebracht", zegt ze.

Greet Swimberghe

vr 12 sep. 2025 17u09

Het gesprek in Brussel, kwam er nadat de minister haar verhaal bij VRT NWS had gelezen. Daarin vertelde ze over de genetische aandoening van haar zoontje. Omdat de ziekte zo zeldzaam en niet erkend is, valt de peuter overal uit de boot voor gepaste, hoogdringende hulp. Ook een sociale woning huren kan daardoor niet, ze staat op een wachtlijst van 15 jaar.

Ze staken zich telkens weg achter het beleidsplan dat tegen eind 2025 zal veranderen
Femke Stevens, mama Alessio die aan zeldzame niet-erkende ziekte lijdt

Femke Stevens werd samen met de arts die haar zoon behandelt uitgenodigd op het kabinet van de minister om er haar verhaal te doen. En om te kijken of het op til staande beleidsplan oplossingen zou bieden voor haar problemen.

"Het was uiteindelijk wel constructief en informatief, maar ik sta nog geen stap verder.", zegt ze. "Sorry dat ik het zo grof moet zeggen, maar ze staken zich op elke vraag die ik stelde, of opmerking die de professor maakte weg achter hetzelfde: ons beleid wordt tegen eind 2025 veranderd en we zullen de zeldzame ziektes herbekijken. Maar omdat mijn zoontje zo'n specifieke ziekte heeft, en geen specifieke code heeft, valt hij ook in het nieuwe beleid uit de boot."

Femke kreeg vandaag een brief van het Koninklijk Paleis dat zegt dat ze haar vraag doorgeven.

Brief van het koningshuis

Een nieuwe afspraak met het kabinet is er niet. Maar Femke kreeg vandaag wel een brief van het Koninklijk Paleis, nadat ze ook naar daar een mail had gestuurd. "Ze hebben laten weten dat ze mijn vraag gaan doorgeven aan de bevoegde instanties. Zoals ik het hier lees, zou dat onder andere naar mevrouw Depraetere zijn (Vlaams minister van Wonen van Vooruit, nvdr) en de directeur van het Vlaams Woningfonds zijn."

"Het is nog wat afwachten, maar ik hoop via hen op verbetering voor mijn zoontje. Als dat nog te lang duurt, stap ik naar de Liga van de Mensenrechten om te horen wat ik hiermee moet doen. Alessio gaat alleen maar achteruit, ik heb de tijd niet om jaren te wachten", besluit Femke.