Hulp krijgen van de overheid is vaak moeilijker voor wie een niet-erkende zeldzame ziekte heeft, dan voor wie wél een erkende ziekte heeft. Daar kan Femke Stevens uit Aalst over meespreken. Haar anderhalf jaar oude zoontje Alessio heeft de uiterst zeldzame genetische aandoening EEF1A2 - DEE33. "Ik kan het aantal keren niet meer bijhouden dat we geen hulp kregen omdat de ziekte te onbekend is."
Alessio (1,5) lijdt aan niet-erkende ziekte: "Met minder zeldzame ziekte zouden we wél hulp krijgen"
Erik De Troyer
Gepubliceerd:
Tot Alessio 7 maand oud was, verliep zijn ontwikkeling zoals bij andere baby's, tot hij een epilepsie-aanval kreeg. "Hij lag te schokken in mijn armen", vertelt mama Femke. "Uit onderzoek bleek dat hij zonder medicatie 40 tot 50 epilepsie-aanvallen per dag krijgt. Met medicatie is dat minder, maar de epilepsie-aanvallen zijn er wel nog steeds."
Alessio blijkt de genetische afwijking EEF1A2-DEE33 te hebben. Patiënten hebben vaak heel wat neurologische problemen, waaronder ontwikkelingsachterstand, epilepsie, intellectuele beperking en kenmerken van autisme.
"Hij zal voor de rest van zijn dagen hulp nodig hebben bij alles wat hij doet. Hij krijgt sondevoeding, kan niet stappen of kruipen. De diagnose was een grote schok, maar we passen ons zo goed mogelijk aan", zegt Femke.
De ziekte van het jongetje is zo zeldzaam dat ze op een bureaucratische muur botst: "Zo moest ik de speciale stoel die hij nodig heeft 5 keer aanvragen. De ziekte is niet erkend en dus kreeg ik telkens een negatief antwoord. Pas toen we epilepsie als ziekte opgaven in plaats van de eigenlijke ziekte kwam het in orde."
Erkende ziekte of zeldzame ziekte?
Een zeldzame ziekte komt bij minder dan 1 op 2.000 mensen voor. Naar schatting 6 tot 8 procent van de Belgen lijdt aan een zeldzame ziekte, dat komt overeen met 660.000 tot 880.000 mensen. In totaal zijn er 6.000 zeldzame ziekten geïdentificeerd waarvan 80 procent met een genetische oorsprong.
Niet elke zeldzame ziekte is ook erkend. Onder meer hart- en vaatziekten, kanker, chronische luchtwegaandoeningen en diabetes zijn erkend. Daardoor krijgen ze een code waardoor de mutualiteit, de rijksdienst voor ziekte- en invaliditeitsuitkeringen (RIZIV) en de verzekering snel vaste procedures kunnen starten. Voor niet-erkende ziekten zijn die codes er niet. Daarvoor moet er meer bewijs zijn dat de ziekte bestaat waardoor er meer administratie nodig is, wat maakt dat de procedures langer aanslepen.
Schimmel
Femke staat ook op de wachtlijst voor een aangepaste sociale woning omdat de woning die ze op de private markt huurt een zwaar schimmelprobleem heeft.
"Toen ik de woning huurde was alles geverfd, maar een week later kwam de schimmel er al door. Ik merk dat de longen van mijn zoon daar enorm onder lijden. Hij heeft voortdurend longontstekingen en we moeten bijna elke maand naar het ziekenhuis. Dat is onherstelbare schade."
Femke vroeg voorrang voor een sociale woning. Wat op basis van regels kan. Maar Woonmaatschappij Dender-Zuid en het Vlaams Woningfonds gaven een negatief advies, omdat de nood voor een sociale woning onvoldoende bewezen was.
"Ik heb nochtans een dossier van 145 bladzijden aan doktersattesten en onderzoeksresultaten. Ik weet niet wat ik nog kan doen. Ik ben echt ten einde raad. Als mijn zoon een minder zeldzame ziekte had gehad, dan was hij zeker beter en sneller geholpen dan nu."
"Deze ziektes vallen niet onder een bij de diensten bekende categorie zoals pakweg kanker of diabetes. Je kan ze niet zomaar aanvinken op een formulier"
Kinderneuroloog Arnaud Vanlander (UZGent)
Kinderneuroloog Arnaud Vanlander van het UZ Gent werkt met kinderen met erfelijke stofwisselings- en spierziekten. “De meeste van mijn patiënten vallen onder de noemer van een zeldzame ziekte. De neurologische afwijking EEF1A2 – DEE33 waarover hier sprake is nog veel zeldzamer. Wereldwijd zijn er minder dan 100 patiënten beschreven.”
“Dat ouders van kinderen met zeldzame ziektes het moeilijk hebben om de juiste hulp te krijgen klopt helemaal”, zegt Vanlander. "Wie een kind heeft met een zeldzame ziekte heeft alle energie nodig om zich te focussen op de zorg voor dat kind en de organisatie voor het gezin. Maar we zien dat net zij kampen met een enorme administratieve last."
"Deze ziektes vallen niet onder een bij de diensten bekende categorie zoals pakweg kanker of diabetes. Je kan dat niet zomaar aanvinken op een formulier. Ouders voelen dat ze zich veel meer moeten verantwoorden en veel meer bewijslast moeten aanvoeren dan anderen. Met onze sociale dienst proberen we hen daar zo goed mogelijk door te loodsen."
Weinig effect
Ook op het vlak van huisvesting bevestigt dokter Vanlander de moeilijke situatie. “Onze medische rapporten hebben vaak weinig effect voor wie voorrang wil op de sociale huurmarkt. Mensen vragen ons vaak om een medisch rapport op te stellen, maar daar wordt door de krappe woonmarkt zelden naar gekeken.”
Directeur Sociaal Beleid Lieve Desmet van woonmaatschappij Dender-Zuid bevestigt wat de arts zegt: "In 2025 konden we 60 kandidaten laten instromen via een versnelde toewijzing, maar we hebben meer dan 6.000 kandidaten op de wachtlijst. Dat betekent dat we niet iedereen onmiddellijk aan een sociale woning kunnen helpen."
Plan zeldzame ziekten
Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) voorziet tegen eind dit jaar een plan Zeldzame Ziekten. Dat houdt onder meer in dat administratieve procedures sneller zullen verlopen, dat diagnoses sneller gemaakt zullen worden, en dat er een register komt van zeldzame ziekten. Het moet patiënten ook snellere toegang geven tot innovatieve geneesmiddelen en de nodige behandelingen en hulpmiddelen.
“Het plan moet de zorg voor de patiënten garanderen. Om goed te kunnen starten is jaarlijks 2,4 miljoen euro voor de ziekenhuizen”, aldus Vandenbroucke.
Regionaal nieuws uit Oost-Vlaanderen
Gepubliceerd:
