"Mijn huur was hoger dan mijn uitkering." Dat vertelt Stéphanie (38), die palliatief verlof opnam om voor haar ongeneeslijk zieke moeder te zorgen. Uit een rondvraag van VRT NWS bij 15 netwerken voor palliatieve thuiszorg in Vlaanderen blijkt dat Stéphanie niet alleen is. Mantelzorgers vragen nogal eens ziekteverlof aan. Niet omdat ze ziek zijn, maar omdat de vergoeding voor palliatief verlof te laag is.
"Ik moest spaargeld gebruiken om voor moeder te zorgen": Stéphanie (38) nam palliatief verlof, maar stuitte op obstakels
Laura Vandevelde
Gepubliceerd:
In het kort:
Mantelzorgers kiezen noodgedwongen voor ziekteverlof in plaats van palliatief verlof, omdat de vergoeding voor palliatief verlof te laag is. Vooral voor mensen die sowieso al minder verdienen, is dat lastig.
Netwerken voor palliatieve thuiszorg en experten pleiten voor een hogere en meer flexibele vergoeding, omdat het huidige systeem financieel maar ook praktisch lastig kan zijn voor mantelzorgers.
Stéphanie (38) verloor vier maanden geleden haar moeder, na een jarenlange strijd tegen uitgezaaide kanker. In februari ging haar moeder plots sterk achteruit. "Ik werkte al vier vijfde om mee te gaan naar doktersafspraken en bestralingen, maar toen ze in februari viel, kon ze echt niet meer alleen blijven", vertelt Stéphanie.
Stéphanie en haar broer overwogen om palliatief verlof te nemen om bij hun moeder te kunnen blijven, maar dat bleek financieel geen cadeau. "Mijn broer heeft een gezin met twee kleine kinderen. Voor hem was het financieel echt niet mogelijk om zo'n groot deel van zijn inkomen te verliezen."
Ik kreeg zo'n 746 euro vergoeding per maand, maar mijn huur alleen al was 850 euro
Stéphanie, nam palliatief verlof op voor haar moeder
Het was hun moeders wens om thuis te sterven, dus koos Stéphanie ervoor om bij haar in te trekken en palliatief verlof te nemen, ondanks de financiële gevolgen. "Ik kreeg zo'n 746 euro vergoeding per maand, maar mijn huur alleen al was 850 euro. En daar kwamen nog vaste kosten bij", vertelt ze.
De rest betaalde ze met haar spaargeld, of met de reserves van haar mama. "Het voelt voor mij alsof ze mensen willen afschrikken om niet te profiteren van het palliatief verlof door maar een derde van je loon te geven", vertelt Stéphanie.
Na twee maanden overleed de moeder van Stéphanie en ze heeft geen spijt van haar keuze voor palliatief verlof. Maar de stress over geld kwam bovenop een toch al emotioneel zware periode.
De getuigenis van Stéphanie in Het Journaal
Veel mantelzorgers botsen op een administratief doolhof
Uit een rondvraag bij de netwerken voor palliatieve thuiszorg in Vlaanderen blijken Stéphanie en haar broer niet alleen te zijn. "Het valt ons op dat palliatief verlof vaak alleen wordt aangevraagd door mensen die financieel beter af zijn, of dat het deeltijds wordt opgenomen", verklaart Lindsay Cool van Palliatieve Thuiszorg Omega.
Wie weet had mama nog 6 maanden geleefd. Dan zat ik in de problemen, zowel financieel als op het werk
Stéphanie, nam palliatief verlof op voor haar moeder
Volgens Katleen Van Emelen, coördinator Palliatieve Zorg Vlaanderen, bestaan er verschillende vormen van ondersteuning voor wie zorgt voor iemand die ongeneeslijk ziek is. "Er zijn wel wat financiële middelen, maar we zien dat ze niet allemaal benut worden", verklaart ze.
Van Emelen geeft aan dat naast palliatief verlof onder andere ook tijdskrediet en mantelzorgpremies bestaan. Maar de bevoegdheden van al die mogelijkheden liggen bij verschillende overheden, of worden door gemeentes zelf bepaald. Ze hebben ook allemaal verschillende voorwaarden.
We moeten meer vertrekken vanuit de vraag: wie heeft wat nodig?
Katleen Van Emelen, Palliatieve Zorg Vlaanderen
"Het is niet evident voor patiënten, naasten én zorgverleners om te weten waar je allemaal recht op hebt en waar je dan moet aankloppen. Mantelzorgers hebben de energie niet om het uit te zoeken, maar ook voor maatschappelijk werkers is het een doolhof", zegt Van Emelen.
Ze erkent wel dat het huidige aanbod aan financiële tegemoetkomingen en verlofstelsels vaak niet volstaat, of oneerlijk verdeeld is. "We moeten meer vertrekken vanuit de vraag: wie heeft wat nodig?", zegt Van Emelen.
Ziekteverlof als alternatief
Vorig jaar namen 339 mensen palliatief verlof op. Maar alleen al het netwerk Palliatieve Thuiszorg Omega in de regio Halle-Vilvoorde ondersteunde vorig jaar 2.400 patiënten met palliatieve zorg. Volgens de netwerken voor palliatieve zorg, zijn er dus allicht meer mensen die zorgen voor een naaste bij het levenseinde.
14 van de 15 netwerken voor palliatieve thuiszorg zeggen aan onze redactie dat mantelzorgers en naasten regelmatig ziekteverlof aanvragen in de plaats van palliatief verlof, omdat dat financieel voordeliger is. Eén netwerk kon inhoudelijk niet reageren, omdat ze geen zicht hebben op de financiële situatie van de patiënten en hun naasten.
Soms raden we het zelfs aan om ziekteverlof aan te vragen
Lindsay Cool, Palliatieve Thuiszorg Omega
"Soms raden we het zelfs aan om ziekteverlof aan te vragen", vertelt Cool. Palliatief verlof brengt zoveel papierwerk met zich mee dat mantelzorgers daar vaak de energie niet voor hebben, en de goedkeuring laat meestal op zich wachten. "Dan is ziekteverlof een alternatief. En ook het financiële speelt mee", aldus Cool.
Volgens Ruth Raes, projectleider van het hervomingstraject palliatieve zorg bij het Departement Zorg, is er voor die mensen geen keuze. "We duwen hen richting ziekteverlof en normaliseren daarmee dat mensen ziek moeten zijn om er even tussenuit te mogen", zegt ze.
Ik wilde niet liegen over mijn situatie, want ik was niet ziek
Stéphanie, nam palliatief verlof op voor haar moeder
Volgens Raes is het geen kwestie van mensen die de regels willen omzeilen, maar van een systeem dat hen weinig andere opties biedt. "Het ziekteverzuim op zichzelf neemt niet toe, maar er is simpelweg geen budget of structureel vangnet om maatschappelijke rollen zoals die van mantelzorger op te vangen", aldus Raes.
Maar het is afhankelijk van je huisarts of je ziekteverlof krijgt. En voor sommigen is het ook een morele drempel. "Ik wilde niet liegen over mijn situatie, want ik was niet ziek", zegt Stéphanie. Toch begrijpt ze dat mensen door de financiële stress ziekteverlof aanvragen, want "nood breekt wet".
De cijfers: palliatief verlof vs. tijdskrediet en ziekteverlof
Wie voltijds werkt en palliatief verlof opneemt om voor iemand te zorgen die in de laatste levensfase zit, krijgt van de Rijksdienst voor Arbeidsvoorziening (RVA) een maandelijkse uitkering van maximaal 932,95 euro als die voordien voltijds werkte. Je kan het ten hoogste voor 3 maanden opnemen voor één patiënt. Je werkgever kan dat verlof niet weigeren.
Daarnaast bestaat ook tijdskrediet met het motief 'palliatieve zorg'. De RVA keert daarvoor een maandelijkse vergoeding van 570,39 euro uit. Tijdskrediet kan je maximaal 2 maanden opnemen voor één patiënt. Let wel: alleen de privésector komt ervoor in aanmerking. Stéphanie werkt voor een openbare dienst en kon dit krediet dus niet gebruiken.
Wie in plaats daarvan ziekteverlof opneemt, behoudt zijn volledige loon gedurende de eerste 14 dagen of 30 dagen, afhankelijk van de sector waarin je werkt. Daarna krijg je een ziekte-uitkering van 60 procent van je brutodagloon. Voor een Vlaming met een gemiddeld loon komt dat neer op een uitkering van ongeveer 1.940 euro netto per maand.
Het verschil is duidelijk: ziekteverlof houdt rekening met de hoogte van je loon, palliatief verlof en tijdskrediet niet. Daardoor kan het verschil in uitkering soms oplopen tot meer dan 1.000 euro per maand.
De vereniging van huisartsen Domus Medica erkent dat artsen op regelmatige basis mantelzorgers een ziekte-briefje geven. "In principe zijn ze niet ziek, maar de emotionele weerslag kan zo groot zijn dat ze gewoon niet meer goed kunnen functioneren op het werk", zegt Stefan Teughels van Domus Medica.
In principe zijn ze niet ziek, maar door de emotionele weerslag kunnen ze niet goed functioneren op het werk
Stefan Teughels, vereniging van huisartsen Domus Medica
Dat bevestigt Katleen Van Emelen, coördinator Palliatieve Zorg Vlaanderen: "Je kan zo onder druk staan door de zorg en het verdriet dat je er echt ziek van wordt. Ziekte is ook niet meetbaar." Ze benadrukt dat artsen dicht bij de familie staan en ervoor willen zorgen dat goede thuiszorg mogelijk blijft.
Palliatief verlof is beperkt, maar de zorg duurt vaak langer
Ook de duur van het palliatief verlof vormt een probleem. Je kan palliatief verlof aanvragen voor 1 maand, en het dan 2 keer verlengen. In totaal heb je dus recht op 3 maanden palliatief verlof. Maar mensen die palliatief zijn, kunnen nog maanden of jaren leven. "Toen ik het palliatief verlof opnam, wisten we niet hoelang mijn moeder nog had", zegt Stéphanie.
De combinatie van financiële onzekerheid en andere obstakels leidt ertoe dat mensen kiezen voor ziekteverlof
Lindsay Cool, Palliatieve Thuiszorg Omega
Het palliatieve proces inschatten, is dan ook moeilijk. "Wie weet had mama nog 6 maanden geleefd. Dan zat ik in de problemen, zowel financieel als op het werk", getuigt Stéphanie. Ze kon daarna eventueel onbetaald verlof nemen, maar dat kan geweigerd worden door de werkgever. Palliatief verlof daarentegen kan de werkgever niet weigeren.
Stéphanie kon rekenen op begrip van haar werkgever, maar dat is niet overal vanzelfsprekend. "Ik kan me voorstellen dat dat in andere sectoren veel moeilijker ligt", aldus Stéphanie.
Gebrek aan flexibiliteit in het systeem
Het systeem rond palliatief verlof is op dit moment niet flexibel. "Je moet palliatief verlof voor minstens een maand opnemen. Dat zou flexibeler kunnen, zodat je bijvoorbeeld een week verlof kan opnemen om te kijken hoe het gaat", geeft Cool aan.
"De combinatie van financiële onzekerheid en andere obstakels leidt er vaak toe dat mensen kiezen voor alternatieven zoals ziekteverlof. Maar dat is in strijd met het doel van palliatief verlof", besluit Cool.
Meer zorg thuis, maar de middelen ontbreken
De Vlaamse overheid wil zorg meer 'vermaatschappelijken': kwetsbare mensen zoveel mogelijk thuis laten wonen en daar de nodige zorg bieden. Dat betekent ook meer verantwoordelijkheid voor mantelzorgers. Maar dan moet mantelzorg natuurlijk financieel en praktisch haalbaar zijn.
We vragen meer zorg van de maatschappij, maar brengen zo mensen financieel in de problemen
Ruth Raes, projectleider van het hervormingstraject palliatieve zorg bij Departement Zorg
Ruth Raes, projectleider van het hervormingstraject palliatieve zorg bij Departement Zorg, is kritisch over dat systeem. "We vragen van de maatschappij om meer zorg op te nemen, maar je brengt de mensen zo financieel in de problemen", zegt ze. "Wie bijvoorbeeld palliatief verlof opneemt, ziet zijn loon meer dan halveren, terwijl je net voor iemand anders wil zorgen."
Volgens haar zijn de huidige vergoedingen niet afgestemd op de realiteit van zorg thuis. "Ofwel trek je de bedragen op zodat mensen de kans krijgen om voor hun naasten te zorgen, ofwel moet het hele systeem herbekeken worden."
