Er zijn te weinig financiële middelen om mensen met jongdementie die in een woonzorgcentrum verblijven te ondersteunen. Dat blijkt uit een rondvraag van VRT NWS bij de 23 erkende woonzorgcentra voor jongdementie. In totaal hebben 200 personen recht op een extra financiële tegemoetkoming, maar in veel woonzorgcentra verblijven mensen met jongdementie zonder die financiële steun. Dat veroorzaakt heel wat kopzorgen bij hun naasten.
Woonzorgcentra hebben te weinig middelen voor steun aan mensen met jongdementie: "Wachten tot iemand overlijdt voor je steun krijgt"
In het kort:
In Vlaanderen zijn er te weinig erkende plaatsen en financiële steun voor mensen met jongdementie in woonzorgcentra.
Gezinnen moeten daardoor vaak hun spaarcenten aanspreken en ervaren veel stress.
Zorgkoepels en experten vragen meer subsidies, duidelijke criteria en betere opleidingen voor personeel.
Vlaams minister van Welzijn Gennez laat haar administratie een voorstel uitwerken om hieraan tegemoet te komen.
Stefaan is 62 jaar. Vijf jaar geleden merkten zijn vrouw en kinderen veranderingen aan hem: gebrek aan oriëntatie, verwardheid en vergeetachtigheid. Uiteindelijk kwam de diagnose: jongdementie. Een zware klap voor het gezin, want Martine (60) en Stefaan hebben 4 kinderen. "Je denkt altijd: dit overkomt anderen, maar nooit mij. En plotseling gebeurt het in jouw gezin", vertelt Martine.
Een diagnose jongdementie wordt gesteld als de dementie begint voor de leeftijd van 65 jaar. In Vlaanderen leven zo’n 4.400 mensen met deze diagnose. Zij proberen vaak zo lang mogelijk thuis te blijven, tot de zorg het gezin overstijgt.
Toen een jaar geleden de zorg thuis niet langer mogelijk was, ging Stefaan naar het woonzorgcentrum Groenhof in Menen, een centrum met expertise in jongdementie. Daar kunnen 12 bewoners rekenen op een tegemoetkoming van de overheid, terwijl er in totaal 17 mensen met jongdementie wonen.
23 gespecialiseerde centra voor jongdementie
In Vlaanderen zijn er 23 woonzorgcentra met erkende plaatsen voor mensen met jongdementie. Het gaat in totaal over 200 woongelegenheden. In die woonzorgcentra hebben ze ervaring met de opvang van mensen met jongdementie. Het personeel wordt hiervoor ook extra opgeleid.
Wanneer iemand een plaats met erkenning voor jongdementie krijgt, krijgt die daarvoor een extra financiële steun van 31,08 euro per dag. Dat komt neer op ongeveer 900 euro per maand.
Ook het woonzorgcentrum krijgt per erkenning extra middelen. Per 10 erkenningen krijgt het woonzorgcentrum een halftijdse medewerker extra. Die wordt vaak ingezet voor psychosociale begeleiding, om ook de familie te ondersteunen.
VRT NWS belde alle woonzorgcentra op die plaatsen hebben voor mensen met jongdementie. Alle plaatsen zijn op dit moment ingenomen en bij verschillende woonzorgcentra zijn er ook wachtlijsten. Bij 21 van de 23 woonzorgcentra gaven ze aan meer mensen op te vangen met jongdementie dan er erkenningen zijn.
Vaak financiële gevolgen voor gezinnen met jongdementie
In woonzorgcentrum Groenhof in Menen wonen 17 mensen met jongdementie. 12 daarvan hebben een erkenning en krijgen dus dagelijks een financiële tegemoetkoming van ongeveer 31 euro. Stefaan is 1 van de 5 mensen die er wel woont, maar zonder de extra financiële steun. Hij staat op de wachtlijst.
Per maand betaalt Martine ongeveer 2500 euro aan het woonzorgcentrum. "Dat is een hele som die je moet ophoesten en je bent je partner al kwijt. Ik moet dat nu alleen dragen, dat is zeker niet te onderschatten", getuigt Martine. Zeker omdat Martine door Stefaans ziekte een volledig maandinkomen verliest en ze 4 kinderen heeft waarvan de jongste nog studeert aan de universiteit.
Het is maandelijks een hele som die je moet ophoesten. Ik moet dat alleen dragen en dat is niet te onderschatten
Martine, echtgenote van Stefaan die jongdementie heeft
Voor Stefaans diagnose hadden Martine en haar man samen een landbouwbedrijf. Stefaan werkt al sinds hij 16 jaar is. Toch moet Martine nu goed nadenken hoe ze haar geld uitgeeft: "Ik heb heel mijn leven gewerkt. Ik had gedacht dat ik tegen mijn 60ste verjaardag het wat rustiger aan kon doen, maar dat kan absoluut niet. Stefaan zijn leven is gestopt door zijn diagnose, maar ook dat van mij en mijn kinderen staat momenteel stil omdat we niet weten wat er nog komt."
Het tekort aan financiële steun laat zich dagelijks voelen: "Mijn elektrische fiets is kapot, maar dat is een kost die je uitstelt." Ook kleine dingen zijn voor Martine niet vanzelfsprekend. Ze gaat niet meer uit eten en probeert voor langere afstanden mee te rijden met vrienden. Maandelijks gebruikt ze haar spaarcenten om rond te komen.
"We kijken bewuster naar wat er uit de portefeuille gaat, want op de eerste plaats staat veilige zorg voor Stefaan", vertelt Martine.
We kijken bewuster naar wat er uit de portefeuille gaat, want op de eerste plaats staat veilige zorg voor Stefaan
Martine, echtgenote van Stefaan die jongdementie heeft
"Voor de gezinnen die te maken krijgen met jongdementie zijn er vaak veel financiële gevolgen. Door de jonge leeftijd is er, naast de zorgkosten, meestal ook een inkomstenverlies", zegt Margot Cloet van zorgkoepel Zorgnet Icuro.
En dat voelt toch heel wrang voor Martine en haar gezin."Er zijn maar beperkte plaatsen in instellingen voor personen met jongdementie. Ik vind dat echt heel onterecht tegenover anderen die in dezelfde situatie zitten en ook hulp nodig hebben", vertelt Martine.
Een tegemoetkoming zou hen 31 euro per dag opleveren, ruim 900 euro per maand. Dat zou Martine meer mentale rust geven. "Mijn hoofd is voortdurend overbelast en ik leef voor een stuk in angst voor wat er komt. Met die tegemoetkoming zou ik eindelijk eens iets kunnen doen samen met mijn kinderen", vertelt ze.
Woonzorgcentra beslissen zelf wie een tegemoetkoming krijgt
De beslissing wie een tegemoetkoming krijgt, ligt op dit moment bij de woonzorgcentra zelf. En dat leidt tot onduidelijkheid.
"We stoten op problemen in de regelgeving", zegt Staes. "De tegemoetkomingen worden op een onduidelijke en onregelmatige manier verdeeld. Sommige woonzorgcentra doen dit op basis van leeftijd, anderen op basis van wie eerst komt." Staes pleit voor duidelijkere en objectievere criteria.
Je moet wachten tot iemand overlijdt voor je van de tegemoetkoming kan genieten. Dat is een wrang gevoel
Roos (67)
Op dit moment blijven sommige bewoners jaren op de wachtlijst staan. Wie eenmaal een tegemoetkoming krijgt, behoudt die korting tot zijn overlijden. Dat is heel moeilijk voor heel wat naasten van mensen die wachten . Ook Roos wacht al jaren op de erkenning voor haar man Paul (69) die 9 jaar geleden zijn diagnose jongdementie kreeg:"Je moet wachten tot iemand overlijdt voor je van de tegemoetkoming kan genieten. Dat is een wrang gevoel", zegt Roos.
Mensen met jongdementie hebben dus ook na hun 65e recht op een tegemoetkoming. Volgens het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen wordt 1 op de 3 erkende plaatsen ingenomen door iemand ouder dan 65.
Vandaag vallen er personen met jongdementie uit de boot omdat er geen leeftijdsgrens is ingebouwd
Margot Cloet, Gedelegeerd bestuurder Zorgnet Icuro
Cloet stelt voor om de tegemoetkoming te stoppen wanneer iemand 65 jaar wordt: "Vanaf dan kom je eigenlijk in aanmerking voor het zorgbudget voor ouderen. Vandaag vallen er personen met jongdementie uit de boot omdat er geen leeftijdsgrens is ingebouwd."
Maar dat vinden ze bij woonzorgcentrum Groenhof Menen geen goed idee: "Jongdementie stopt niet eens je de leeftijd van 65 jaar voorbij bent. Ook daarna blijft het financieel vaak erg moeilijk voor de naasten om alles financieel rond te krijgt. Iedereen heeft recht op die hulp", zegt de sociale dienst van het woonzorgcentrum.
Ik moet ook nog leven, ik heb ook nog mijn kosten
Roos (67), echtgenote van Paul die jongdementie heeft
Dat bevestigt ook Roos (67). Ook zij moet al jaren haar spaargeld uitgeven om haar man Paul (69) de juiste zorgen te geven. Hij staat al jaren op de wachtlijst voor een erkenning. Omdat thuis wonen geen optie meer was, woont Paul al jaren in woonzorgcentrum Groenhof in Menen.
"Geen tegemoetkoming krijgen is financieel een zware dobber", vertelt ze. Het pensioen van Paul volstaat niet om het woonzorgcentrum te betalen, en de kosten stapelen zich op. "Naast het woonzorgcentrum komt onder andere de kapper, de pedicure en aangepaste kledij voor Paul erbij. Maar ik moet ook nog leven, ik heb ook nog mijn kosten", legt Roos uit.
Minister Gennez: "Niet uit te leggen"
In een reactie op onze rondvraag laat Vlaams minister van Welzijn Caroline Gennez weten dat ze haar administratie de opdracht gegeven heeft om een voorstel uit te werken om deze "oneerlijke regeling" op te lossen.
"Het valt toch niet uit te leggen dat 10 bewoners met jongdementie in een woonzorgcentrum een korting krijgen op de dagprijs, en de 11e niet omdat er geen ‘erkende’ plaats meer is. Dat moet anders."
Gennez wil naar een systeem waarbij iedereen met jongdementie extra ondersteuning krijgt om de zorg die ze nodig hebben te kunnen betalen. "Of dat nu in een woonzorgcentrum is, of bij hen thuis.”
Te weinig personeel
Het probleem treft niet alleen Stefaan en Paul. In 21 van de 23 erkende woonzorgcentra wonen meer mensen met jongdementie dan er erkende plaatsen zijn. Dat wil zeggen dat het personeelsbestand hier ook niet op berekend is.
"Momenteel is er een halftijdse zorgverlener extra per 10 bewoners met dementie, maar dat is niet voldoende", zegt Margot Cloet (Zorgnet Icuro). Dat bevestigt Johan Staes (Vlozo): "Met de huidige subsidie is er te weinig personeel om goed in te spelen op de behoeften van mensen met jongdementie én hun naasten."
Beide zorgkoepels vragen meer steun aan de overheid. "Verhoog de subsidies voor extra personeel en investeer in de psycho-sociale begeleiding, voor zowel de persoon als de familie", aldus Staes.
Nood aan extra opleiding voor zorgpersoneel
Verder vraagt Jurn Verschraegen van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen voor betere opleidingen voor het zorgpersoneel. Personen met jongdementie zijn een specifieke doelgroep die andere zorgnoden hebben dan ouderen.
"Mensen met jongdementie krijgen vaak een dubbeldiagnose. Ze hebben dan een psychiatrische problematiek gekoppeld aan dementie op jonge leeftijd", legt Verschraegen uit. "Die psychiatrische problemen kunnen voor ontremd gedrag zorgen en dat is voor het zorgpersoneel zeer uitdagend om mee om te gaan."
Daarom pleit Verschraegen voor meer investeringen in kennis en opleidingen voor het zorgpersoneel van personen met jongdementie. Zo kunnen ze beter inspelen op de specifieke zorgnoden van de personen met jongdementie én hun families.
