"Het ergste is niet de pijn, maar het onbegrip": Ilona en Kathy getuigen over leven met onzichtbare ziekte

Aan beide jonge vrouwen valt uiterlijk op geen enkele manier af te leiden dat ze aan een chronische ziekte lijden. Toch dragen ze elk een zware last mee. Ilona kreeg na een lijdensweg van 15 jaar de diagnose chronische Lyme. Kathy moet leven met chronische clusterhoofdpijn.

Over beide ziektes is nog bitter weinig geweten. Daardoor stoten zowel Kathy als Ilona vaak op onbegrip, in hun eigen omgeving, in de maatschappij, maar ook bij artsen.

"Op mijn 15e werd ik ineens erg moe. Zonder middagdutje kwam ik de dag niet door. Een verklaring kwam er niet, erg frustrerend", getuigt Ilone bij 'Zijn er nog vragen' op Radio1. En intussen ging het van kwaad naar erger. "Op een bepaald moment kreeg ik mijn armen zelfs niet meer omhoog. Ik werd invalide. Pas 15 jaar later konden de dokters de oorzaak achterhalen: een tekenbeet."

Ook voor Kathy was de juiste diagnose krijgen niet evident. "Ik kreeg mijn eerste aanval van clusterhoofdpijn in 2009 en moest een jaar wachten voor ik wist wat er aan de hand was. En dat is nog snel. Gemiddeld wachten clusterpatiënten 3 jaar op een juiste diagnose."

Een diagnose maakt dan wel dat je gezien wordt door de geneeskunde, het betekent nog lang geen oplossing. Kathy: "Er bestaat geen medicatie voor clusterhoofdpijn. We krijgen vanalles: inspuitingen waar je volledig lam van bent, antipsychotica, antidepressiva en medicatie tegen migraine."

Maar, benadrukt Kathy, migraine is iets totaal anders dan clusterhoofdpijn. "Een aanval van clusterhoofdpijn voelt alsof iemand heel langzaam een breinaald in je oor steekt. Je voelt een immense druk op je tanden, in je oor, achter je oog. Je zou een tang willen nemen om al je tanden uit te trekken, zoveel pijn heb je."

Voor Kathy is dit dagelijkse realiteit. Ze behoort tot de 10 procent clusterpatiënten bij wie de aandoening chronisch is. Sinds november is ze geen 24 uur meer pijnvrij geweest. Aanvallen kunnen uren duren. "Mijn dag-nachtritme is helemaal verstoord. De laatste aanval stopt ergens tussen 6 en 8 uur 's ochtends. Pas nadien kan ik gaan slapen. Daarna heb ik een 4 à 6 uur tot de volgende aanval weer begint."

Werken lukt niet meer, en ook haar kinderwens moest Kathy opbergen. "En dan krijg je van mensen te horen: waarom werk je niet? Je ziet er toch goed uit?" Het is die perceptie die de meeste onzichtbaar zieken nog het meeste pijn doet, bevestigt ook Ilona.

"Je loopt constant te koorddansen. Enerzijds wil je tonen dat je net zoals iedereen bent. Je wil normaal zijn, gaan werken, je steentje kunnen bijdragen aan de maatschappij. Anderzijds wil je gezien worden. Je wil begrip voor je problemen, je wil kunnen tonen wat je meemaakt. En dat evenwicht is ontzettend moeilijk. Het is iets waar elke persoon met een onzichtbare ziekte mee worstelt."

Ilona ontmoette intussen veel lotgenoten. Ze schreef een boek en host een podcast over het thema, en werkt ook nog als psychologe. "Of je nu MS hebt, endometriose, colitis, of je lijdt aan een depressie of een andere psychologische aandoening: iedereen stoot op hetzelde onbegrip."

Kathy: "We voelen ook heel hard de neiging om ons te verantwoorden. Zeker nu het politieke klimaat verhardt. De regering die de jacht geopend heeft op chronisch zieken en dokters wil gaan controleren ... dat zorgt er ook voor dat we in onze omgeving meer moeten uitleggen. Laatst zei iemand tegen mij dat hij betaalt voor mijn eten. Terwijl wij ècht niet profiteren. Onze uitkering is laag, en daarvan moeten we vaak peperdure medicatie betalen die niet wordt terugbetaald."

Onzichtbare ziektes zijn dat immers vaak ook voor de overheid. "De ziektes mogen dan wel bestaan, ze worden niet erkend, en daardoor wordt de medicatie die je nodig hebt als patiënt ook vaak niet terugbetaald", legt Ilona uit. "En zelfs als de medicatie wordt terugbetaald, zit je vaak nog aan een gepeperde rekening."

"Ik betaal, met terugbetaling, 39 euro voor een doosje waar 2 spuitjes Imitrex in zitten. De meeste patiënten hebben er 4 per dag nodig, sommige mensen zelfs 8. Tel maar uit: dat is onbetaalbaar", verduidelijkt Ilona.

Zelfs in de medische sector is er vaak nog veel onbegrip, aldus Kathy en Ilona. "Dokters of verplegers die letterlijk zeggen dat je klachten inbeelding zijn. Gewoon omdat zij er nog niet van gehoord hebben. Laat het duidelijk zijn: je moet als patiënt echt zelf vertrouwen op je eigen lichaam, en je niet neerleggen bij wat één dokter zegt. Blijf zoeken naar de juiste specialist, blijf op tafel kloppen tot je gehoord en gezien wordt."

En ook voor wie zelf niet ziek is, hebben Kathy en Ilona raad. "Iedereen kent wel iemand die worstelt met een onzichtbare ziekte. Lees je in over die ziekte, zodat je weet waar het over gaat. En ten tweede: zorg dat je zichtbaar bent. Laat van je horen. Bied eens aan om samen een koffie te drinken, al is het via een videoverbinding. Wij vinden het ook niet fijn dat we afspraken moeten afzeggen omdat we te ziek zijn."

"Er moet meer aandacht komen voor deze problematiek. We zijn dan ook erg blij dat De Warmste Week dit jaar volop inzet op dit thema. We hopen dat het een grote impact zal hebben op hoe mensen naar ons kijken en over ons denken."