De 8-jarige Berrin uit Zonhoven heeft een levensnoodzakelijke stamceltransplantatie nodig, maar haar Turkse roots maken de zoektocht naar een geschikte donor een pak moeilijker. Daarom doet het Rode Kruis een oproep: "Heb je een etnisch divers profiel, registreer je dan als stamceldonor". Aan die oproep wordt nu massaal gehoor gegeven.
Zoeken naar naald in hooiberg: alleen stamceldonatie kan Berrin (8) redden, maar haar roots maken zoektocht moeilijker
Hanne Decré
Gepubliceerd:
Het is een zoektocht naar een naald in een hooiberg: een stamceldonor voor de ongeneeslijke zieke Berrin (8). Toen ze twee was, verloor ze het bewustzijn in de crèche. Voor haar ouders was het het begin van een medische lijdensweg. "Ze dachten eerst dat ze leukemie had", vertelt haar mama Derya aan VRT NWS. "Ze moest toen veel onderzoeken ondergaan. Daaruit bleek dat ze een bloedziekte had, haar hemoglobine wordt niet goed aangemaakt."
Jarenlang leek de ziekte onder controle. Maar bijna dag op dag een jaar geleden liep het mis. "Op 28 februari 2024 kreeg ze een herseninfarct, ze kon niet meer stappen."
Het (keiharde) verdict: de ziekte van moyamoya. Een zeldzame ziekte, waarbij de bloedvaten in de hersenen vernauwen, wat uiteindelijk leidt tot bloedingen of infarcten. Het meisje moest meteen een ingreep ondergaan, om te voorkomen dat ze opnieuw een beroerte zou krijgen.
Ze heeft ook zoveel meegemaakt, en we weten niet wat er ons nog te wachten staat
Derya Poyraz - mama van Berrin
"Maar ook na de ingreep heeft ze opnieuw een herseninfarct gekregen. Haar hand was verlamd en ze was haar spraak kwijt. Dat is dankzij de kinesist en de logopedist wel terug, maar het kan opnieuw gebeuren."
Nu moet Berrin om de vier weken een bloedtransfusie krijgen. Alleen een stamceltransplantatie kan het meisje redden. "Zelf hebben we maar een match van 50 procent, en haar broer 40 procent. Ze heeft echt een 100 procent match nodig, want het risico is zeer groot."
We weten dat de kans zeer klein is, maar we doen er alles aan om haar te redden
Derya Poyraz - mama van Berrin
En dus moeten ze zich wenden tot de databank met alle geregistreerde donoren. Daar zijn ze al enkele jaren geregistreerd, maar tot nu toe kregen ze geen nieuws. "We weten dat de kans zeer klein is, maar we doen er alles aan om haar te redden. Daarom doen we ook de oproep, en vragen we aan mensen om zich te registreren."
"Ze heeft het heel zwaar gehad. Ze heeft ook zoveel meegemaakt, en we weten niet wat er ons nog te wachten staat. Maar het is een heel vrolijk en sterk kind."
Moeilijke zoektocht
Hoe komt het dat het zo moeilijk is om een geschikte donor te vinden?
"Dokters zoeken altijd eerst binnen de familie of iemand een geschikte stamceldonor is. Die kans is 1 op 4. Buiten de familie is er een kans van 1 op 50.000 om een geschikte match te vinden", legt Vincent Verbeecke van het Rode Kruis ons uit. Dat komt omdat het systeem van de stamceldonoren genetisch heel complex is.
Als je een Kaukasische achtergrond hebt, dan heb je 96 procent kans om een match te vinden in die wereldwijde databank. Bij mensen met een andere etniciteit daalt dat al meteen tot 66 procent
Vincent Verbeecke - Rode Kruis
Wereldwijd zitten er 40 miljoen mensen in de stamceldatabase, in Vlaanderen zijn dat er om en bij de 80.000. "Als je een Kaukasische achtergrond hebt, een Europese, dan heb je 96 procent kans om een match te vinden in die wereldwijde databank. Bij mensen met een andere etniciteit daalt dat al meteen tot 66 procent."
Een groot verschil. "Eigenlijk is heel de wereld op zoek naar meer etniciteit."
Om dat te staven: jaarlijks komen er ongeveer 3.000 kandidaat-donoren bij in Vlaanderen. 95 procent daarvan heeft die Kaukasische roots, en amper 5 procent een andere. "Om een weerspiegeling van de samenleving te krijgen, zoeken we in Vlaanderen alleen al 1.000 donoren met een diverse achtergrond. Vooral aan donoren met Turkse, Afrikaanse of gemengde roots is er een groot tekort. Minder dan 3 procent van de Belgische stamceldonoren heeft Turkse, Noord- of Centraal-Afrikaanse roots."
En dat laat zich ook voelen, want daardoor kunnen 1 op de 3 patiënten met die roots niet geholpen worden.
Dat is dus ook het geval bij Berrin, die Turkse roots heeft.
Je kan echt levens redden door stamcellen te doneren
Vincent Verbeecke - Rode Kruis
Concreet vraagt het Rode Kruis twee dingen. "Aan mensen met een Turkse achtergrond vragen we om zich kandidaat te stellen. Voor Berrin, maar ook voor andere kinderen. Maar ook breder roepen we mensen met een diverse etnische achtergrond op om zich aan te melden als stamceldonor. Je kan zo echt levens redden."
"Stamcellen doneren doet geen pijn", wil Derya ook nog zeggen. "Mensen zijn misschien bang dat het pijnlijk is, via een beenmergpunctie. Maar het hoeft niet meer op die manier, het kan ook via een bloedafname."
Hoe gaat zo'n registratie in zijn werk?
Ben je tussen 18 en 40 jaar oud? Dan kan je je registreren via Stamceldonor.be . Waarom mag je niet ouder zijn dan 40? Omdat hematologen de voorkeur geven aan jongere donoren, omdat die meer stamcellen opleveren en omdat ze ook betere resultaten geven. Donoren worden ook automatisch verwijderd uit het register zodra ze 60 geworden zijn.
Als je in aanmerking komt voor donatie volgt een medische check bij een arts en een bloedafname
Als je registratie voltooid is, kom je in een wereldwijde databank terecht
Is er een match? Dan word je gecontacteerd en krijg je - na een laatste controle - gedurende een paar dagen een medicijn toegediend waardoor er meer stamcellen vanuit je beenmerg in je bloed terechtkomen
Bij de donatie zelf wordt bloed afgenomen, de stamcellen worden eruit gehaald en het bloed wordt weer in je lichaam gestuurd. Die procedure duurt ongeveer 4 uur.
"De kans dat je effectief opgeroepen wordt als donor is overigens niet zo groot. Vorig jaar gaven 30 Belgen stamcellen, het jaar daarvoor 37."
Aan de oproep wordt ook massaal gehoor gegeven. Sinds gisteren zijn er 900 nieuwe donoren geregistreerd, 600 van hen hebben een etnisch-divers profiel (Turks, Noord-Afrikaans of gemengd).
Regionaal nieuws uit Limburg
Gepubliceerd:
