Er moeten ook in België gespecialiseerde centra komen voor de behandeling van patiënten met langdurige covid. Dat zegt de Belgische vereniging van post-covidpatiënten. In Nederland zijn al 3 universitaire ziekenhuizen met post-covidklinieken begonnen. De patiënten in ons land vinden dat ze aan hun lot worden overgelaten.
"Belgische aanpak long covid schiet tekort": patiëntenvereniging wil gespecialiseerde centra zoals in Nederland
Wim De Maeseneer
Gepubliceerd:
Carmen Van Looy draagt al meer dan 3 jaar de gevolgen van een coronabesmetting. Ze had een druk leven met een uitdagende job. Ze had als jonge moeder net een huis gekocht en sportte veel. Tot ze in maart 2021 ziek werd door het coronavirus. Haar leven verandert daarna ingrijpend.
Carmen blijft zich erg ziek voelen, ook weken na haar besmetting. Haar longarts schrijft een revalidatietraject voor, specifiek voor patiënten met long covid. Maar het heeft weinig succes, integendeel.
"Hoewel ze daar zeggen dat ze rekening houden met je klachten, word je behandeld door therapeuten die niet alle symptomen van long covid kennen", zegt Carmen.
"Ik heb vaak aangekaart dat de revalidatie zoveel inspanning vroeg dat ik nadien thuis telkens helemaal instortte. En dat ik zelfs niet meer voor mijn dochtertje kon zorgen."
"Toch ben ik blijven volhouden, omdat ik wilde genezen. Maar sindsdien kan ik zelfs niet meer naar buiten zonder rolstoel."
Wat is post-covid?
Post-covid of long covid is een chronische aandoening die volgt op een covidinfectie. De oorzaak is nog niet bekend.
Patiënten hebben last van vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen, ademhalingsproblemen en een lange lijst andere klachten. Pas wanneer de symptomen langer dan 2 maanden aanhouden en 3 maanden na de infectie nog altijd voorkomen, zonder andere medische verklaring, wordt de diagnose long covid of post-covid gesteld.
Wereldwijd hebben naar schatting zo’n 400 miljoen mensen langdurige coronaklachten gehad. De kans dat je na een besmetting langdurige klachten overhoudt, wordt geschat op minstens 5 procent . Andere schattingen spreken over 10 tot 20 procent .
Exacte cijfers voor België zijn er niet, maar het gaat zeker over enkele tienduizenden mensen.
Gespecialiseerde post-covidklinieken in Nederland
Carmen voelt zich in de steek gelaten, net als veel andere patiënten met langdurige covid. Dit jaar richtte ze mee de vereniging 'Not Recovered Belgium' op, waarmee ze ijvert voor meer erkenning en een betere aanpak van de ziekte. Ze kijkt daarvoor naar Nederland.
Daar kunnen long covidpatiënten met ernstige klachten sinds november terecht in 3 gespecialiseerde centra. Die zijn ondergebracht in de universitaire ziekenhuizen van Amsterdam, Rotterdam en Maastricht. Later volgen ook nog andere ziekenhuizen.
"Zulke klinieken willen wij in België ook, en liefst niet alleen voor long covid, maar ook voor andere postinfectieuze aandoeningen, zoals het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS), fibromyalgie of de ziekte van Lyme."
In het post-covidcentrum van het Erasmusziekenhuis in Rotterdam herkennen ze de behoefte van longcovidpatiënten naar meer begrip.
"Mensen zijn enorm blij dat ze hier terechtkunnen", zegt infectioloog Mischa Huson. "Alleen al het feit dat ze gehoord worden, dat hun verhaal serieus wordt genomen en dat we hun klachten erkennen, maakt hen blij."
Ziekenhuizen kunnen niet volgen
In Rotterdam kunnen nu elke week zo'n 10 tot 12 nieuwe patiënten met long covid langsgaan voor een onderzoek. Voorlopig enkel volwassenen en enkel wie relatief ernstige klachten heeft.
"De vraag is zo groot dat we jammer genoeg niet iedereen kunnen helpen", zegt Huson. "Daarom geven we momenteel voorrang aan mensen die al lang met relatief ernstige klachten lopen en die al diverse trajecten hebben ondergaan."
"De minst zieke patiënten die we hier zien, kunnen nog zo’n 6 uur per dag werken. Maar dat zijn mensen die vroeger soms 40 tot 60 uur per week aan het werk waren", zegt Huson.
"Er zijn ook veel ziekere patiënten. Daarnet was er nog een dame in een rolstoel die amper nog overeind kan staan."
Belgisch zorgtraject onvoldoende?
In België is er sinds juli 2022 een gepersonaliseerd zorgtraject voor long covid. Maar dat volstaat niet volgens Carmen. En ze vindt de zorg te versnipperd.
"In Nederland werken ze met multidisciplinaire teams die specifiek opgeleid zijn voor long covid en die het recente onderzoek opvolgen. Ze gebruiken ook gestandaardiseerde tests voor de diagnose en ze gaan aan de slag met geneesmiddelen die voor andere ziektes bedoeld zijn."
"Die gaan de patiënten misschien niet genezen, maar die gaan wel de symptomen, die vaak een zeer grote invloed hebben op de levenskwaliteit, toch iets draaglijker kunnen maken."
De patiëntenvereniging vraagt ook meer geld voor medisch onderzoek naar long covid en andere postinfectieuze aandoeningen. En specifieke aandacht voor kinderen. "Zij worden te vaak vergeten", zegt Carmen. "Maar ook hun levenskwaliteit is zeer laag en dus moeten ze echt geholpen worden."
Geen genezing
Het verhaal van Carmen blijkt allesbehalve uitzonderlijk, klinkt het in Rotterdam. "De patiënten die we hier zien, zijn allemaal mensen zoals u en ik. Mensen die vol in het leven stonden, full time werkten, een druk sociaal leven hadden… Tot ze plots een covidinfectie opliepen en veranderden in mensen die nog maar heel weinig kunnen op een dag."
"Wat we doen is hun ziektebeeld goed in kaart brengen, er veel uit leren en proberen om de symptomen te verlichten. Long covid genezen kunnen we helaas niet, maar de meeste mensen zijn al blij als ze weer een heel klein beetje meer zouden kunnen doen op een dag."
En dat is waar Carmen ook van droomt. "Lichamelijk kan ik eigenlijk weinig tot niets meer. Ik kan me heel moeilijk concentreren en ik ben extreem vermoeid. Bij het minste dat ik probeer te doen, worden de klachten nog 10 keer erger."
