'Leven in verlengingen' is pakkende docu over ongeneeslijk zieke Tore Sercu, mama Ilse: "We moeten ons leven telkens heruitvinden"

In het voorjaar van 2021 krijgt Tore Sercu (nu 26) te horen dat hij ongeneeslijk ziek is. Hij heeft plasmablastair myeloom, een zeer agressieve vorm van de ziekte van Kahler, maar een vorm die volgens zijn behandelende arts Tessa Kerre "nog nooit beschreven is". Snel wordt hij 'terminaal verklaard'. Tore krijgt verschillende keren te horen dat het snel zou kunnen gaan.  

Maar verschillende operaties, therapieën én verjaardagen later, proberen Tore en zijn gezin nog steeds een balans te vinden tussen bewust leven en bewust afscheid nemen. Al blijft dat aartsmoeilijk. "Ik ben niet bang van de dood, maar bang van leven met dat doodsvonnis, weten dat ik dichter en dicht bij de dood kom", horen we hem op een bepaald moment zeggen. 

Op dit moment is de gezondheidstoestand van Tore relatief stabiel, vertelt zijn moeder wanneer we met haar videobellen. De nieuwe therapie die in het UZ in Gent in december 2023 opgestart is, lijkt nog altijd te werken. 

Acteur/regisseur Mathias Sercu noemt de uitdaging waar ze voor staan in december 2021 al "de ultieme oefening in het hier en nu leven". En dat is het bijna 3 jaar later nog altijd. "Je mag niet nalaten van te zeggen dat je elkaar graag ziet en de toffe momenten moet je zelf creëren", vat hij het samen.  

Tot nu getuigden vooral Tore zelf en zijn vader in de media. "Nog altijd zijn er mensen die zeggen: 'Ik heb zoveel gehad aan wat je zoon zei in 'Touché'", zegt Sercu in de eerste aflevering. Al beseffen vader en zoon heel goed dat niemand in de ziekte van Tore geïnteresseerd zou zijn, mocht hij geen bekende vader hebben. 

Dat benadrukt ook mama Ilse Vanbrabant, die nu pas voor het eerst haar kant van het verhaal vertelt. "Mensen gaven heel vaak aan dat het hen deugd deed om te horen hoe wij en Tore ermee omgingen. Ze deden ook hun eigen verhaal. Mat (haar koosnaam voor Mathias, red.) is zo’n mooie persoon. Hij antwoordde daar meestal ook op."  

"Ik nam ook contact op met enkele moeders die een dochter of zoon verloren hadden. Eén moeder had een heel mooi boekje gemaakt om haar dochter te laten blijven leven. Maar als je niet bekend bent, staat er niet onmiddellijk een uitgever klaar, terwijl het aan Mat wel gevraagd wordt. Daarom vond ik dit wel een maatschappelijk belang hebben. Maar we hebben vooral ook afgetoetst: hoe is het voor Tore en voor Jade (hun dochter, die stamcellen doneerde aan haar broer, red.) en voor hun partners?" 

Vanbrabant was lang voor er plannen waren voor een documentaire al zelf beelden beginnen te maken met haar smartphone. "Mijn eerste reactie na de diagnose was: 'Ik wil mijn zoon niet verliezen, natuurlijk niet'. Ik wil samen zijn, ik wil beelden, ik wil zijn stem... ik wil dingen bijhouden. En dat was puur persoonlijk." 

In 'Leven in verlengingen' herbekijken ze die amateurbeelden en zijn ook recente, openhartige gesprekken te zien. Hoe gaan ze om met de ziekte van Tore, hoe blikken ze terug op de momenten waarop zijn leven aan een zijden draadje hing en hoe blijven ze een hecht contact met elkaar onderhouden? 

"We hebben uiteindelijk aan deze documentaire meegewerkt omdat we dachten dat het een hulp kan zijn voor mensen. Al was het maar om woorden te kunnen geven aan zo'n moeilijke situatie, dat die emoties mogen bestaan. Voor ons is dat een way of living, maar voor veel mensen is dat moeilijk. Die verhalen van andere mensen doen ook deugd, het verbindt. Het geeft een erkenning en een herkenning."

De kijker leert hen kennen als een warm, liefdevol, open gezin waarin ook humor een belangrijke rol speelt. 

"Die donkere humor van Tore is een zegen voor ons", benadrukt zijn moeder. "Dat doet deugd om een keer te kunnen ontladen. Het helpt." 

Tore woont samen met zijn vriendin Frauke, die - ondanks zijn diagnose - toch beslist heeft aan zijn zijde te blijven staan. Toch probeert zijn moeder hem minstens 1 keer per week te zien. "Ik ga sowieso mee naar de dagkliniek. Hoe goed het ook gaat of gewoon het ook is. Dat is een proces dat ik als moeder mee wil dragen." 

Daarnaast probeert het gezin sowieso regelmatig momenten samen in te plannen. "Zelfs wanneer we dachten dat er een kans was dat hij zou sterven, hadden Mat en ik toch altijd een moment in de toekomst vastgelegd om met zijn allen ergens naartoe te gaan of een gezelschapsspel te spelen. Het maakt niet uit als dat dan uiteindelijk niet lukt, maar dan heb je een vooruitzicht."

Ook het einde van het jaar is voor de familie telkens een periode waarin het extra fijn is om samen te zijn, benadrukt ze. Al was december de voorbije jaren toch ook telkens een donkere maand. 

"Vorig jaar, op 6 december, dachten we dat hij snel zou sterven. Enkele tumoren kwamen razendsnel opzetten in zijn oogkas, kaak en verhemelte. Het jaar ervoor was hij net 5 maanden met nieuwe therapie bezig en bleek het plots in de teelballen te zitten. Toen heeft hij een operatie gehad in december. Maar telkens hebben we toch nog Kerst en Nieuwjaar kunnen vieren. Dat is alleen maar een cadeau, we zijn zo dankbaar."

"Nu is het tricky, want we zijn weer bijna in december", zet Vanbrabant haar gedachtengang verder. "Maar het gaat goed nu. Ieder moment is het fijn dat hij er nog is. We weten… ja… dat het kan… anders zijn. De maand erna kan het al anders zijn." 

Door de ziekte van Tore staat wat echt belangrijk is in het leven centraal in het gezin: liefde, warmte, verbondenheid. "Ik weet niet echt of wij iets willen meegeven met dit programma", tempert Vanbrabant de verwachtingen. "Er zijn zo veel mensen die zulke existentiële dingen meemaken en die misschien net iets minder verbinding vinden. Of eenzaam zijn of emoties geen plek durven geven. En dan is het fijn om dat - al was het maar een beetje - mee te dragen." 

Toch vraagt de ziekte van Tore veel, in de eerste plaats vooral van hemzelf, maar ook van zijn omgeving. "Zo intens leven is bijna onmogelijk een heel leven lang natuurlijk. Zo existentieel fel als "al die bommen" (de verschillende harde boodschappen van de artsen over de gezondheidstoestand van Tore, red.) is bijna niet uithoudbaar." 

"We hebben al een paar keer gedacht dat Tore ging sterven. Het is een heel agressieve kanker. Meestal is er op de NMR-scan nog niets te zien wanneer Tore al iets voelt en een week later kan zijn lichaam volzitten met kanker. Dan gaat alle energie daar naartoe. Dan moet hij weer die klik maken."

"We hebben het ongelofelijke geluk gehad dat een behandeling dan toch plots nog aansloeg. In december 2023 dachten we dat we hem kwijt waren en dan bleek de nieuwe therapie toch aan te slaan. Het is ofwel het einde ofwel een nieuw moment. En het is een nieuw moment gebleken."

En dan heb je weer tijd nodig, legt Vanbrabant uit. "Dan kom je uit die adrenaline en dan moeten we ons leven telkens heruitvinden, bij wijze van spreken. Stap voor stap, iedereen op zijn eigen manier. Verbinden met jezelf, ruimte creëren, en verbinden met de ander, van hart tot hart. Maar het is ook voor een stuk eenzaam omdat iedereen zo anders is." 

Al weet Tore wel perfect wat voor hem op dit moment essentieel is, zo vertelt hij aan Amfora . "Je krijgt een heel klaar beeld van wat belangrijk is voor jezelf: spontaniteit, oprechtheid, liefde. Geniet van elkaars aanwezigheid. Het leven is zo kort."