Ons land heeft nog steeds geen expertisecentra voor zeldzame ziekten erkend. Belgische artsen, ziekenhuizen en patiënten vragen de regeringen nu werk te maken van een plan dat al in 2013 werd voorgesteld, maar nog niet is uitgevoerd. Concreet moeten er een honderdtal expertisecentra komen onder toezicht van één centraal orgaan. "Patiënten verliezen te veel tijd eer ze de juiste specialist vinden."
België heeft nog steeds geen referentiecentra voor zeldzame ziekten: "Patiënten verliezen nu te veel tijd"
Simon Fiers
Gepubliceerd:
Belgen die aan een zeldzame ziekte lijden, wachten gemiddeld 4,9 jaar op de juiste diagnose. Vaak is dat zelfs 10 jaar of langer. Het is bijgevolg ook lang wachten op de juiste specialist en de gepaste behandeling, wat medische gevolgen heeft en leidt tot stress en onzekerheid bij patiënten en hun omgeving.
Wat zijn zeldzame ziekten?
Een zeldzame ziekte is een aandoening die slechts 1 op de 2.000 mensen in de Europese Unie treft. Daarin zitten nog grote verschillen: 4 procent van de zeldzame ziekten komt voor bij 1 tot 5 op de 10.000 personen, terwijl 84 procent van de ziekten minder dan 1 op de 1.000.000 patiënten treft.
In ons land leven meer dan een half miljoen mensen met een zeldzame ziekte.
De oorzaak: in ons land is niet afgesproken welk ziekenhuis voor welke aandoening als expertisecentrum geldt. De meeste Europese landen hebben al jaren nationale referentiecentra voor zeldzame ziekten, Frankrijk bijvoorbeeld al sinds 2004. "We hebben een achterstand van 20 jaar en daar zijn we niet fier op", zegt dokter Marion Delcroix van het UZ Leuven.
"In België kwamen we in 2013 met een plan, dat onvoldoende werd uitgevoerd", zegt Delcroix. Het is namelijk nog steeds onduidelijk wie moet beslissen over de erkenning van een expertisecentrum. Er speelt ook concurrentie tussen de verschillende ziekenhuizen in ons land.
Ervaring opbouwen
Wie een diagnose van een zeldzame ziekte krijgt, vindt voorlopig nergens terug welk ziekenhuis daarin de meeste expertise heeft. Ook huisartsen hebben die informatie niet altijd. Patiënten blijven vaak in behandeling in het ziekenhuis waar ze oorspronkelijk gingen aankloppen.
"Momenteel zijn er uiterst zeldzame aandoeningen die in de 8 Belgische universitaire ziekenhuizen op een andere manier behandeld worden. Zo kun je als arts geen relevant onderzoek doen en al zeker geen ervaring opbouwen", zegt Delcroix.
"Als een bepaalde ziekte in één ziekenhuis behandeld wordt, zullen ook de radioloog, de kinesitherapeut, de labo-onderzoeker of de psycholoog in dat ziekenhuis meer ervaring met die ziekte opbouwen. We moeten onderlinge concurrentie opzijzetten om het belang van de patiënten voorop te stellen.”
100 expertisecentra
De sector vraagt de overheden werk te maken van het plan uit 2013, met als eerste stap de oprichting van een overkoepelend nationaal orgaan. Dat moet op basis van de Europese regels toezien op de erkenning en later ook de evaluatie, documentatie en controle van de gespecialiseerde ziekenhuizen.
Eens dat orgaan er is, moet België een netwerk van een honderdtal expertisecentra uitbouwen, waar patiënten gegarandeerd de beste zorg in het land ontvangen. "Zolang de overheid niet kan zeggen hoe het plan gerealiseerd zal worden, kan de zorgkwaliteit voor zeldzame ziekten in België niet gegarandeerd worden", besluit Delcroix.
Op donderdag 7 november organiseren verschillende ziekenhuizen en artsen samen een debat in het federaal parlement om het probleem aan de kaak te stellen.
