Verschillende onderzoeken naar ADHD kunnen leiden tot verschillende uitkomsten. Dat blijkt uit een reportage van Pano. Jef (15) werd getest op ADHD bij verschillende zorgverleners. Bij de universiteit van Leuven wandelt Jef buiten zonder een diagnose. 2 andere zorgverleners zeggen dat Jef wél ADHD heeft, en dat hij best zou starten met rilatine. Hoe kunnen die uitkomsten zo verschillen?
Jef (15) laat zich 3 keer testen op ADHD met verschillende resultaten: hoe kan dat?
Ine Philippe
Gepubliceerd:
"Ik denk wel dat jij ADHD hebt." Zo luidt de diagnose van een psycholoog na een online videogesprek met Jef. Jef is een jongen van 15 jaar en hoort al zijn hele leven dat hij druk en onaandachtig is. "Toen ik klein was, was ik altijd hyper", vertelt hij. "Ze zeggen dat ik ratel, van de hak op de tak. Af en toe vragen leerkrachten me of ik me al eens heb laten testen op ADHD."
Jef voerde dit videogesprek alleen, zijn vader of moeder waren niet aanwezig. Het diagnostisch onderzoek kostte 300 euro en duurde 1 uur en 20 minuten. Maar verliep alles wel volgens de richtlijnen?
Lange wachtlijsten en patiëntenstops
In België hebben we geen zicht op het exacte aantal ADHD-diagnoses bij kinderen en jongeren. Maar uit het stijgend aantal voorschriften voor ADHD-medicatie kunnen we wel afleiden dat het aantal diagnoses nog altijd toeneemt. Op nog geen 10 jaar tijd werd er 20 procent meer medicatie voorgeschreven bij kinderen en jongeren.,
Er is een grote vraag naar ADHD-diagnostiek, en de diagnostische centra die door de overheid worden gefinancierd, kampen met lange wachtlijsten of zelfs patiëntenstops. En dus zoeken veel mensen hulp bij privécentra.
Waarom laten we Jef 3 keer testen op ADHD?
De redactie van Pano liet Jef 3 keer testen op ADHD op verschillende locaties: bij het Universitair Psychiatrisch Centrum van de KU Leuven, bij een psycholoog en bij een neuropsychiater.
De keuze voor Jef is niet toevallig: hij is de zoon van een collega van de Pano-redactie. De redactie kon hem dus goed inschatten en begeleiden. En Jef zag het vooral ook zelf zitten om zich te laten testen.
Voor alle duidelijkheid: Jef heeft écht last van concentratieproblemen, en kreeg ook al vaak te horen dat hij zich eens zou moeten laten testen. Hij heeft steeds alle vragen naar waarheid beantwoord.
Jef en zijn ouders kloppen aan bij het Universitair Psychiatrisch Centrum (UPC) van de KU Leuven. Jef, zijn vader en moeder, en de klasleerkracht worden allemaal gescreend en moeten online uitgebreide vragenlijsten invullen. Daarna worden Jef en zijn vader uitgenodigd op gesprek bij de kinderpsychiater.
Een onderzoek in het UPC neemt normaal zo'n 7 tot 10 uur in beslag, verspreid over verschillende ontmoetingen. Maar bij Jef stopt het al na de screening. Volgens de kinderpsychiater heeft Jef meer dan gemiddeld last van ADHD-symptomen, maar niet in die mate dat het zijn functioneren duidelijk belemmert.
Jef, zijn vader en de psychiater beslissen daarom samen om het traject hier al af te breken. Jef krijgt dus geen diagnose, maar de psychiater geeft hem wel advies, kleine aanpassingen die Jef kunnen helpen in het dagelijkse leven.
Veel mensen ervaren symptomen die aan ADHD kunnen doen denken, zoals bijvoorbeeld concentratiemoeilijkheden. Maar daarom noemen we het nog geen ADHD. Het gedrag kan ook andere oorzaken hebben. Om te kunnen spreken van ADHD moet het probleem ook ernstig genoeg zijn, zegt kinderpsychiater Marina Danckaerts (UPC KU Leuven).
"ADHD is zo'n deel van je manier van zijn dat het overal zichtbaar zou moeten zijn en overal tot problemen leidt." Bij 1 op de 2 onderzoeken in het centrum stelt het team vast dat er uiteindelijk toch geen sprake is van ADHD.
Er gebeurde al veel onderzoek naar goede ADHD-diagnostiek. "De richtlijnen komen allemaal op hetzelfde neer", zegt Danckaerts: "Je moet een kind of jongere gedurende een langere periode meerdere keren zien, en met alle mensen uit de omgeving kunnen praten over het gedrag en over wat foutloopt."
We weten dus wat werkt. Maar tijdens ons onderzoek horen we regelmatig dat sommige privécentra "onzorgvuldig te werk gaan en té snel een diagnose geven". We onderzochten samen met Jef of dat ook klopt.
Verschillende resultaten
En zo komen we terecht bij een website van een psycholoog, die "kort en snel" ADHD-onderzoek belooft. Iets helemaal anders dan wat de richtlijnen aanbevelen dus. In een videocall overloopt de psycholoog met Jef typische ADHD-symptomen. Na een gesprek van 1 uur en 20 minuten zegt de psycholoog dat Jef wél ADHD heeft: "Weliswaar een matige vorm, omdat het op sociaal en emotioneel vlak eigenlijk redelijk meevalt" voegde de psycholoog nog toe.
De ouders van Jef konden niet aanwezig zijn bij het gesprek. Dat was volgens de psycholoog geen probleem. Jef moest wel al zijn oude rapporten doornemen, en heel wat vragen stellen aan zijn ouders over de zwangerschap, zijn geboorte en eerste kinderjaren.
We weten dat jongeren over zichzelf geen betrouwbaar beeld kunnen geven over hun concentratie
Marina Danckaerts, kinder- en jeugdpsychiater (UPC)
Maar enkel een gesprek met het kind is niet voldoende, zeggen zowel kinderpsychiater Marina Danckaerts (UPC KU Leuven) als professor psychologie Stijn Vanheule (UGent). "We weten dat jongeren over zichzelf geen betrouwbaar beeld kunnen geven over hun concentratie", weet Danckaerts. "We hebben allemaal het gevoel dat we ons niet optimaal kunnen concentreren en dat we snel afgeleid zijn."
Ook de aanbevelingen voor ADHD-onderzoek zijn duidelijk: niet alleen het kind, maar ook beide ouders en de leerkracht moeten uitgebreid bevraagd worden. Maar aanbevelingen zijn niet afdwingbaar. De psycholoog overtreedt dus geen enkele wet wanneer hij na een kort videogesprek met een 15-jarige concludeert dat die ADHD heeft.
"Er is een grote vraag van mensen om snel een diagnose te krijgen, en dan kan het voor professionals verleidelijk zijn om daarin mee te stappen", zegt Vanheule (UGent). "Maar dat is gewoon geen goed professioneel werk."
Controversieel EEG-onderzoek
We maken voor Jef ook een afspraak bij een neuropsychiater. Die beweert dat hij ADHD kan vaststellen door een combinatie van een gesprek en een EEG-onderzoek, een soort hersenonderzoek.
Deze keer is ook de vader van Jef mee. De psychiater overloopt samen met hen de typische ADHD-symptomen. Ook hier beantwoordt Jef alle antwoorden naar waarheid. Na een kwartier zit het gesprek er al op.
Vervolgens doet de arts een EEG-onderzoek. Jef krijgt een rode muts op zijn hoofd met elektroden. Die meten zijn hersenactiviteit terwijl hij eenvoudige taken uitvoert. De arts wil naar eigen zeggen zien "hoe de aandacht zijn werk doet".
Met een EEG-onderzoek ga je heel wat kinderen missen die in het dagelijkse leven wel ernstige problemen hebben
Marina Danckaerts, kinder- en jeugdpsychiater (UPC)
Maar EEG-onderzoek uitvoeren bij de diagnostiek van ADHD is bijzonder controversieel. Er is wel een sterk verband tussen ADHD en de hersenen, maar Danckaerts benadrukt dat dat geen één-op-één verband is.
"Met een EEG-onderzoek ga je heel wat kinderen missen die in het dagelijkse leven wel ernstige problemen hebben, en omgekeerd ga je er een aantal een diagnose geven die eigenlijk onvoldoende problemen hebben."
"Wanneer sommige professionals beweren dat ADHD effectief samenhangt met een duidelijk biologisch profiel, dan is dat gewoon niet wetenschappelijk", bevestigt ook professor psychologie Vanheule.
Naast een EEG neemt de psychiater nog een andere aandachtstest af. Vervolgens concludeert hij dat er bij Jef sprake is van ADHD. Jef moet voor het onderzoek 450 euro betalen, waarvan 300 euro wordt terugbetaald door de ziekteverzekering.
We vragen meer uitleg bij het Riziv. De terugbetalingen blijken intern ter discussie te staan:
"Er zijn reeds plannen om deze terugbetalingen in de zeer nabije toekomst opnieuw te evalueren op basis van recente wetenschappelijke inzichten (...) In het kader van de verplichte ziekteverzekering moeten zorgverleners ten behoeve van patiënten zorg bieden die in overeenstemming is met de huidige 'best practices' binnen een vakgebied."
Medicatie
Zowel de psycholoog als de neuropsychiater raden Jef medicatie aan. Opvallend, want ook daar was in het UPC geen sprake van. De neuropsychiater schrijft meteen rilatine voor, de psycholoog verwijst Jef door naar de huisarts die hem "misschien een lichte dosis" kan voorschrijven.
"Dat effect is meestal wel heel spectaculair", zegt de psycholoog. "Je zal helemaal in je cursussen kunnen duiken, en je punten zullen ook omhoog schieten."
Rilatine is volgens de neuropsychiater het enige wat werkt, in tegenstelling tot "gedragstherapie en psychologen". "Dat werkt allemaal niet", zegt de arts. Dat is kort door de bocht: gedragstherapie kan ADHD-symptomen niet wegtoveren, maar het kan leven mét ADHD wel veel beheersbaarder maken.
Na de onderzoeken contacteerden we zowel de psycholoog als de neuropsychiater die Jef onderzochten. De neuropsychiater wenste niet te reageren. De psycholoog bezorgde ons deze reactie:
"Normaliter zijn één of beide ouders standaard aanwezig. Wij hebben aan de ouders expliciet en vooraf gevraagd om ons hun informatie te bezorgen.
Het onderzoek is algemeen korter (en dus goedkoper) omdat wij geen tests afnemen, het is bewezen dat tests weinig zin hebben bij ADHD onderzoek. In deze casus kon uitzonderlijk snel veel info worden afgevinkt. Het is absurd en niet correct om op basis van deze ene en uitzonderlijke casus conclusies te trekken over ons diagnostisch werk in het algemeen."
