Een diagnostisch onderzoek naar ADHD of autisme is voor sommige ouders onbetaalbaar. Dat blijkt uit een onderzoek van Pano. Door lange wachtlijsten en patiëntenstops bij centra van de overheid, doen veel mensen een beroep op privécentra, waar onderzoeken amper worden terugbetaald. Daardoor worden diagnoses enkel toegankelijk voor wie geld heeft.
Zonder diagnose geen hulp? Pano onderzoekt "jacht" op autisme- en ADHD-labels in onderwijs
Ine Philippe
Gepubliceerd:
Damon is een jongen van 7, hij volgt les in het buitengewoon onderwijs. Damon heeft geen diagnose, maar op school zien de leerkrachten symptomen van autisme, een ontwikkelingsproblematiek. "Soms hoort Damon zelfs geluiden uit het stopcontact", zegt Leen, orthopedagoge op de school van Damon. “Hij legt moeilijk contact met andere kinderen, en de speelplaatssituatie is voor hem zeer belastend.”
Volgens de school zou Damon beter aarden in een type 9-klas, dat is buitengewoon onderwijs voor kinderen met autisme, in kleine groepjes, met veel voorspelbaarheid en weinig prikkels. Daarom vraagt de school aan de ouders of ze Damon willen laten testen.
Hoge facturen
Zo’n autisme-onderzoek moet buiten de school gebeuren, bij een gespecialiseerd centrum. Maar de centra die door de overheid gefinancierd worden, hebben enorme wachtlijsten, tot 2 jaar, vaak zijn er zelfs aanmeldingsstops. Damon kan wel terecht in een privécentrum. Maar daar hangt een stevig prijskaartje aan vast.
“Het totaal kwam op 1.820 euro”, vertelt de papa van Damon, terwijl hij de offerte bekijkt. "75 euro voor de opmaak van het dossier, 390 euro voor de schoolobservatie, dan een teamoverleg en besluitvorming voor 270, en ga zo maar verder. We hebben nog niet veel kunnen betalen, want we hebben gewoon de ruimte niet."
Ook de ouders van Nanou, een meisje van 9, betaalden zo’n hoog bedrag om hun dochter te laten testen op autisme, zo'n 1.700 euro. Ze probeerden eerst alle overheidscentra, zonder succes. "In alle ziekenhuizen en centra waar ze de diagnose stellen, kregen we te horen dat er eigenlijk zelfs geen wachtlijsten zijn, maar dat er gewoon een stop is", vertelt mama Charlotte.
Voor de ouders van Nanou lukte het wel om de hoge factuur te betalen, en ze zijn ook tevreden over het traject in het privécentrum. “Die doen gewoon hetzelfde, maar het wordt niet terugbetaald”, zegt mama Charlotte. Maar ze stellen zich wel vragen bij de hoge prijzen voor een diagnose.
Factuur niet betaald, geen diagnose
Je zou kunnen zeggen dat privécentra een antwoord bieden op de lange wachtlijsten bij de overheid. Maar zo wordt een diagnose enkel nog toegankelijk voor wie geld heeft.
Omdat de ouders van Damon aanvankelijk de factuur niet konden betalen, weigerde het privécentrum lange tijd de resultaten van de test te geven. Met grote gevolgen, want zonder de officiële diagnose kon Damon niet ingeschreven worden in type 9 buitengewoon onderwijs. Dat zijn de regels.
Het diagnosecentrum in kwestie laat weten dat het niet op de hoogte was van de financiële problemen van het gezin. "Wij vermelden altijd de exacte kostprijs. Een onderzoek duurt bij ons tot 30 werkuren, het loon van de psychologen is 60 euro per uur. Toch maakten de ouders de keuze om het onderzoek privé te laten doen, omdat ze snel resultaten wensten", aldus het centrum.
Na bemiddeling door de school geraakte de factuur toch betaald. Damon kreeg een diagnose autisme en ADHD. Hij is ondertussen gestart in zijn nieuwe klas.
Volgens het centrum ligt het probleem bij de overheid, die labels en diagnoses oplegt als voorwaarde om mensen te helpen. "Spijtig voor wie geen etiket kan betalen, en dus geen hulp kan krijgen."
Naar minder labels?
De reactie van het privécentrum raakt een teer punt: de regels in het buitengewoon onderwijs, waar je een officiële diagnose nodig hebt, verklaren gedeeltelijk de zware druk op de diagnostiek. Maar ook in het gewoon onderwijs zijn ouders bereid veel geld te betalen voor een diagnose, omdat het ook daar kan leiden tot extra hulp in de klas.
In het gewoon onderwijs kan een kind met ADHD soms meer tijd krijgen voor een toets, in een stille ruimte. Een kind met autisme krijgt soms een ondersteuner in de klas. Dat is ook bij Nanou het geval.
"Dat gaat dan over 2 lesuren waarbij de ondersteuner Nanou meeneemt naar een andere klas om één op één te werken aan haar perfectionisme", vertelt mama Charlotte. "Maar zo'n ondersteuner kan je niet krijgen zonder label."
Nochtans zeggen de regels in het gewoon onderwijs iets anders. Leerlingen kunnen ook een beroep doen op een ondersteuner, zonder externe autisme-diagnose. Een CLB kan zelf een - gratis - onderzoek voeren om te beslissen of extra hulp nodig is. Alleen is dat niet algemeen geweten, en het is ook niet de ervaring van Charlotte en haar man Dieter.
"Ze zeggen dat ze zo'n diagnose toch nodig hebben, omdat ze anders niet genoeg mensen en middelen hebben om hulp te bieden", zegt Charlotte. "Dat attest is het belangrijkste voor heel het traject. Enkel dat attest beslist of je kind geholpen kan worden of niet."
Enkel het attest beslist of je kind geholpen kan worden of niet
Dieter, papa van Nanou (9)
Volgens Stefan Grielens, algemeen directeur van het Vrij CLB Netwerk, zijn de regels rond die extra hulp te weinig gekend. “Er moet beter gecommuniceerd worden dat er voor heel wat zaken op school geen label nodig is.”
Grielens spreekt van een “jacht op labels": "Ouders zoeken niet altijd een label om hun kind beter te begrijpen, maar omdat ze met dat label de deur naar hulpverlening kunnen openen. En dat is een systeemfout”. Hij pleit ervoor om sneller ondersteuning op te starten, zonder diagnoses.
Ook professor psychologie Stijn Vanheule (UGent) wil af van “het label als toegangspoort voor bijzondere privileges in de klas": "Ouders zoeken het beste voor hun kind, maar er is niet altijd een label nodig om te snappen wat er aan de hand is en de gepaste hulp te kunnen bieden.”
