Vrouwen die lijden aan endometriose krijgen gemiddeld pas 4 tot 5 jaar na de eerste symptomen een diagnose én de juiste zorg. Dat blijkt uit een grootschalige studie van de CM. Meer dan 1 op de 3 patiënten neemt (verslavende) pijnstillers. Vrouwen in een moeilijkere sociaaleconomische situatie hebben ook minder toegang tot zorg.
Lang, complex en duur: zorgtraject blijft helse tocht voor vrouwen met endometriose
Laura Verhaeghe
Gepubliceerd:
1 op de 10 vrouwen krijgt te maken met endometriose, maar de weg naar een diagnose en hulp is soms lang. In België krijgen vrouwen gemiddeld pas 4 of 5 jaar na hun eerste symptomen een diagnose.
Vrouwen met bevestigde endometriose gedetecteerd in 2022 zien gemiddeld 5 verschillende gynaecologen over een periode van 3 jaar. Voor vijf procent van hen loopt dat zelfs op tot 12 gynaecologen.
Ook Morgane Gielen (30) uit Erps-Kwerps zocht lang naar hulp. "Ik ben naar verschillende ziekenhuizen en dokters gegaan en iedereen zei dat ik eigenlijk helemaal geen endometriose had en dat het aan iets anders lag, maar er kwam geen suggestie van wat dan wel. Ik had elke maand gigantisch veel pijn en klachten en niemand kon me verder helpen. Ik dacht dat ik gek was. Mentaal was dit heel zwaar."
Endometriose?
Endometriose is een chronische aandoening waarbij hormoongevoelig weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies aanwezig is buiten de baarmoeder. Endometriose kan cysten of knobbeltjes vormen op verschillende plaatsen in het lichaam.
Het weefsel veroorzaakt een ontstekingsreactie en dat kan leiden tot verklevingen en pijn. Bij een deel van de patiënten groeit endometriose dieper door en kan het schade geven aan weefsels en organen.
Endometriose kan hevige menstruatiepijn veroorzaken, maar ook pijn tijdens het vrijen, plassen en de ontlasting. De klachten treden bij de meeste mensen vooral op voor en tijdens de menstruatie, maar kunnen ook dagelijks tot pijn leiden.
Ik had elke maand gigantisch veel pijn en niemand kon me helpen. Mentaal was dit heel zwaar.
Uiteindelijk vond Morgane pas 4 jaar later hulp in het Virga Jessa-ziekenhuis in Hasselt. Daar werd endometriose op haar eierstokken vastgesteld. Amper een maand later werd ze geopereerd.
Al schrok ze ervan hoe weinig mensen nog weten wat endometriose precies inhoudt: "Zelfs de verpleegster die me de operatiezaal binnenreed, vroeg me 'Oh wat is endometriose?'. Ik viel bijna van mijn bed."
Uit de studie blijkt ook op dat de CM-leden met bevestigde endometriose allemaal een soortgelijk profiel hebben: ze zijn gemiddeld 34 jaar, hebben minder vaak een verhoogde tegemoetkoming, behoren tot de ‘actieve bevolking’ en hebben een vaste partner.
Dat bevestigt ook de tendens uit internationale studies. “Er is echter geen indicatie dat endometriose vaker voorkomt bij dit soort vrouwen. De cijfers wijzen wellicht eerder op het feit dat vrouwen uit socio-economisch achtergestelde groepen niet de weg vinden naar endometriosezorg. Dat baart ons zorgen,” zegt CM-voorzitter Luc Van Gorp.
Verslavende medicatie tegen de pijn
Om de pijn tegen te gaan, gebruikt 34 procent van de vrouwen met endometriose in 2022 opioïden (een sterke en verslavende vorm van pijnmedicatie). Dat is bijna 2,5 keer meer dan het gebruik bij vrouwen zonder endometriose.
"Zolang je geen behandeling hebt, ga je natuurlijk pijnmedicatie nemen. Maar als je verslavende pijnmedicatie neemt en je wordt er afhankelijk van, dan is dat altijd een probleem. We maken ons er toch echt wel zorgen over," zegt Van Gorp.
Hoge kosten
De lange zoektocht naar een diagnose en oplossingen, doet ook het kostenplaatje oplopen. Volgens de CM-gegevens bedraagt de gemiddelde jaarlijkse zorgkost voor endometriosepatiëntes 3.618 euro, waarvan 641 euro uit eigen zak. Dat is bijna dubbel zoveel als vrouwen zonder (een vermoeden van) endometriose (1.756 euro).
Voor 5 procent van de patiëntes is de zorgkost zelfs hoger dan 11.534 euro, waarvan 4.695 euro voor eigen rekening. "Terwijl je van ziekenhuis naar ziekenhuis gaat, ga je ook op zoek naar alternatieven om de pijn te verlichten: van massages, tot acupunctuur tot diëtisten en dan zijn er natuurlijk ook alle pijnstillers die je moet kopen. Voor iemand jong zoals ik, loopt het kostenplaatje dan wel snel op", zegt Gielen, die zelf net geopereerd is aan endometriose.
Daarnaast betalen vrouwen met endometriose ook bijna 3 keer meer supplementen. Dat heeft wellicht te maken met het feit dat meer dan de helft van de actieve gynaecologen niet geconventioneerd is. Omdat momenteel nog geen behandeling bestaat die endometriose blijvend kan genezen, komen de meeste kosten zoals medicatie of gynaecologische zorg altijd terug.
Nood aan multidisciplinaire endometriose klinieken
De CM doet ook enkele aanbevelingen om het zorgtraject van vrouwen met endometriose te verbeteren. Zo moeten zorgverleners (artsen, verpleging, vroedvrouwen) beter opgeleid worden in het herkennen van de symptomen en moet beter samengewerkt worden met psychologen die de mentale impact van endometriose kunnen behandelen.
De studie toont ook aan dat vrouwen met endometriose ook vaker een beroep doen op andere specialisten zoals anesthesisten, chirurgen, gastro-enterologen, urologen, maar ook verpleegsters, kinesisten, psychologen. “Endometriose is geen ziekte die door één type arts kan genezen worden, maar vraagt samenwerking tussen een grote groep zorgprofessionals", zegt Van Gorp.
Daarom pleit de CM voor multidisciplinaire endometrioseklinieken. Dit zou de lange zoektocht van de vrouwen op zoek naar oplossingen moeten beperken. Momenteel bestaan al gespecialiseerde ziekenhuizen, maar vaak is dit nog niet goed bekend bij het brede publiek.
Die zorg moet ook toegankelijk en betaalbaar zijn. De CM vraagt om het remgeld te verlagen en wil dat meer gynaecologen zich conventioneren zodat minder eresupplementen kunnen aangerekend worden.
